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真真假假“自闭症”!从否认到确诊,孩子到底经历了什么?妈妈分享——

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年11月29日
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嗨脑仁

  当新手家长遇上天生开启着“不省心”模式的特殊宝宝,过五关斩六将不停闯关后,她得到了这些感悟……

  ——嗨脑仁

  采访:韬韬妈妈|编辑:嗨脑仁

  “陪特殊娃,当然会面对层出不穷的行为问题,我也有精疲力竭的时刻,但时间久了,靠自己摸索,也靠对孩子的了解,以至于练就了一身“眼观六路,耳听八方”的本领。

  本来以为孩子的一切行为都尽在掌控之中了,可万万没想到的是,孩子入园后,又出现了更多问题....."

  No.1 和别人不太一样的韬韬

  大家好,我的儿子叫韬韬。刚生下韬韬那会,我称自己为”妈妈界新手党“,毕竟没有育儿经验,看着眼前这个肉乎乎的小儿,我确实有些慌了神。

  所以为了照顾好孩子,也为了给我时间补课,在孩子19个月前,都是奶奶帮着我一起带。

一起带

  记得他小时候打针不哭,像一枚天生的小勇士,我还暗暗开心,以为孩子天生有着坚韧的个性,不哭不闹也好养活,殊不知孩子表面的淡定自若竟暗藏着「感知觉迟缓的症状」。

  小时候的韬韬犹如「天使宝宝」一样,很乖不会哭闹,也不调皮,哪怕奶奶一人带他也没有什么压力。

  所以在韬韬16个月时,我就将孩子放心的交给了奶奶,外出打工了。

  在外期间,除了视频电话,放假时我也会回家和孩子见面

  但我发现,孩子19月后,似乎出现了和同龄孩子不一样的情况。

  A.孩子没有任何语言

  我思虑了许久,也和家人分析,考虑到也许是因为我和孩他爸是跨省婚姻,所以韬韬的生活环境语言比较复杂。那时候我还以为是这个原因导致孩子”贵人语迟“。

  B.孩子脾气很暴躁

  他一有东西想要不满足会就地哭闹,抱是抱不住的。

  C.孩子反复跑,生人勿进

  带去他大舅家里也是在客厅的茶几、空调、电视桌,反复跑和触碰,重复好几遍直到大人把他抱离,也不喜生人碰他,叫他的名字他没有任何反应,眼神也不看人,感觉在自己的世界里

在自己的世界里

  No.2 我的孩子到底得了什么病?

  当孩子出现这些行为后,我很焦虑。周围没有相似的病例,也知道问谁,于是我和孩爸商量着先去早教机构问问看,于是到了那里便花了200块预约了一个儿童成长评估。但也没给个具体的结果,就说孩子是发育迟缓,父母陪伴少了,给了个早教计划。

  我们就报了,自那以后算是干预的开始了。

  我们先从买了一本《我爱爸爸》绘本,每天睡前亲子阅读和早教延伸,基本不让孩子一个人闲着,因为这个时候孩子的专注力是很短的。通过短视频以及早教学习的内容高频率的跟孩子互动,明显感觉到孩子脾气没之前暴躁了,心里稍微有些安慰。

  6个月后,孩子没有语言这件事让我更加坚定的带孩子去看医生,由于疫情,一直拖到孩子两周岁后到当地儿童医院的儿童行为发育门诊就诊。

  医生面诊后告知疑似轻微自闭症,听到这个我那时候脑子里嗡嗡的,一片空白,就追着医生要解决方法,医生开了磁共振和一些抽血检查,磁共振显示右脑室扩大,相当于大脑wifi故障,收不到外界信号,由此医生就说是排除自闭症,吃药能好。

  于是这又让我心存侥幸的觉得孩子只要吃药就能好,又燃起了希望。

  No.3 为消疑虑再次出发

  按照医生开的药,塞隆口服液,小儿静聪,补脑的药片,还有一些中药。那么多药,这么小的孩子,每次看着他吃下我带着怀疑和忐忑的心。

  一面想不听医生的会不会耽误孩子,一面又想吃这么多药对孩子会不会有伤害,就这样试着给孩子吃了几天,孩子对吃药也没有太多的抗拒,所以一吃就是两个月。

  服药期间,我还去了当地的一些机构去咨询一对一的课程,然后我就模仿机构老师,在家进行一对一的干预

  早教课一周3节课也没停过,还有居家亲子活动,每天睡前一小时高质量陪伴是没停过的,比如亲子绘本阅读,玩游戏,播放睡前音乐。

  爸爸也会参与到我们的干预中来。比如,晚上会参与睡前陪伴,通常会是三人模式来安排活动,比如翻跟斗,跟孩子轮流翻跟斗,让他懂得轮流游戏,翻完会浮夸的夸赞一波。

  基本空闲下来都会带他外出去光脚踩沙子,公园光脚踩青草地,体验公交车,轮船,锻炼在外要牵着妈妈的手。

  但带出门之前我会根据他的性格提前准备好路线,尽量避开他中途会出现的一些情绪,导致他太累失去兴趣。

  虽然孩子有进步,跟同龄孩子一些能力还是差很多,我心里一直惦记着,想谨慎一些,再带着去比较权威的医院去看下。

  打听了广州中山三院邹小兵说是最权威的,但邹神的号太难挂了,我蹲时蹲点都挂不到,最终挂了唐医生的号。

  我跟爸爸和小姨一起的,三个大人带一个孩子坐了500公里的高铁去了广州,去的时候我心情很忐忑,我打从心里觉得我的孩子最多是发育迟缓,我希望医生告诉我,我的孩子很健康。

很健康

  No.4 面对现实调整状态

  确诊了。

  我记得很清楚,唐医生很确定的说韬韬是自闭症时,我懵了问了一声是疑似自闭症吗?

  她很坚定的再说了一遍是自闭症不是疑似,那一刻我眼眶是红的,我很难过,久久意难平,也无法接受,就觉得孩子已经进步很多了,也能有一点点语言了,怎么就又是自闭症了。

  就诊室里,短短几分钟时间,我反应过来才去询问医生孩子该怎么办。

  也把在我们当地医生查的磁共振和吃的药跟医生说了,唐医生非常明确的跟我说,磁共振那个问题不影响孩子语言中枢发育,吃的药也起不了任何作用。

  回家后我调整状态,跟孩他爸商量我负责带娃干预,他负责挣钱养家。于是我们夫妻一拍即合,调整了方向,再次开启了救娃之路。

  干预训练,一刻都不能等!

  于是我报了机构,带孩子去做干预,而后为了了解自闭症,我又报了学习班,系统的学习ABA理论以及干预方法。为了帮助孩子,我成为了一名战士,一名刻苦、努力、不畏艰难的战士。

  后来,我们离开了机构,我在家开始按部就班的进行干预训练。我准备好了桌子,椅子,教具,代币,他喜欢的各种强化物,从这一刻开始,我既是妈妈也是老师。从早晨到傍晚,按计划的执行每个干预项目。

  孩子的进步是缓慢的,成百上千次的重复,不断地考验着我。NT孩子懂模仿,教他吃饭说几次,照猫画虎也能学个七七八八。但自闭症孩子不一样,要从握勺子开始教,送到嘴里,再舀一口饭,分布式拆解,一个一个行为的去教,这需要强大的耐心与毅力。

  但很好的是,有家人的鼓励与支持,每当我泄气时,我也能调整心态,重振旗鼓。孩子也很争气,在我们娘俩的努力下,他有了这些进步。

  记得有一天,家里来了哥哥姐姐,还有一个阿姨,我惊讶的发现他能分清楚哥哥和姐姐,而且叫他拿水果给谁,都能准确的拿到手上去。

  而且,孩子的言语也有了进步。叫”妈妈“,会叫”爸爸“。也会等待妈妈不乱跑,会自己大小便,会自己穿裤子等等。

  眼瞧着一切似乎开始变得美好起来,孩子一点点好转,我决定送韬韬入园。

  No.5 我相信我的韬韬会越来越好

  入园前韬韬已经在早教托班里有了一定的集体状态基础,能坐住在位置上,能跟着老师跳操。虽然能力上还弱很多,比如,他刚刚戒了白天的尿不湿,但偶尔也有尿在裤子里的时候。

  老师建议让他继续再读一年托班,我那时候已经把孩子看作正常小孩,我觉得该上幼儿园的时候,我就想送他普通幼儿园。

  毕竟幼儿园一个班的小朋友是比较多的,不像早教托班里照顾的那么周到,所以在找幼儿园的事情上,我也是费了一番心思

  我先是自己去考察了几个幼儿园,然后带着孩子去每个幼儿园面试,看看孩子的反应和老师的反应,印象最深的是有这样一个幼儿园。

  在面试的过程中,韬韬表现的非常想去玩他们的游乐器材,面试官老师要跟韬韬互动,他全程是拒绝的。

  面试官看了看孩子,他觉得我孩子还,建议大一点再送进去读,听完其实我鼻子一酸,因为只有我知道自己的孩子情况,但我也没有因为他这样说就放弃找幼儿园。

  最终我们找了当地算是比较好的幼儿园,孩子进入教室里去面试,跟老师牵手坐在小朋友的旁边,听老师讲课,我和园长在教室外面看了好久,一切非常顺利的,就这样他成了幼儿园的小朋友。

  入园后,前期没有分离焦虑,每天按时乖乖的去幼儿园,按时放学,我每天也会向老师咨询他的情况,老师也说韬韬挺乖的,但该来的还是躲不掉

  韬韬出现了在课堂上坐不住的情况,而且小朋友一起用玩具,他就会误以为是要拿他东西,就会去打小朋友

  因为他不懂游戏规则,所以跟小朋友也玩不到一起去,时不时的也会尿裤子,最多的时候,老师一周来找了我两次。

  我也很头疼,也和老师进行了沟通。对于思想刻板的谱娃来说,和NT建立社交关系并不容易,也很难换位思考,所以需要老师有针对性的帮助他。还好老师也算有耐心,通过和老师的频繁沟通,老师会带着孩子去玩,去引导。

  久而久之,韬韬在园的情绪也越来越稳定,也学会了如何跟小朋友相处,排队喝水,午睡,自己穿鞋,穿裤子等等,之后表现也是经常受到老师的表扬。

  如今,韬韬已经是中班的小哥哥了,现在他学会的东西就越来越多了,自理能力也越来好,自己刷牙,自己吃饭,自己脱裤大小便,词汇量也越来越多,眼神对视也越来越好。

  最值得一提的是,韬韬也有了自己的好朋友,跟小朋友玩起捉迷藏也是得心应手了。

  还会时不时的跟妈妈说“妈妈我想你了”,发现自己觉得新奇的事情也会跟爸爸妈妈分享,完成了一个作品也会炫耀。

  我相信我的韬韬会越来越好。

  只要大人不放弃,孩子就会有希望。

就会有希望

  在采访最后,我们也邀请韬韬妈妈为我们整理了她认为在带孩子过程中,一定不要做的3件事,和一定要做到3件事,我们一起来看一下吧。

  一定不要:

  1.不要觉得孩子有进步就放松警惕。自闭症的孩子学习能力本就偏弱,这个时候掌握了生活技能也好,语言表达也好,如果没有继续巩固,孩子有可能会退化到完全忘记。

  2.不要打骂孩子。我知道有时候孩子做出一些危险的动作的时候作为父母会出于心急会去责骂孩子,但是想想其实他们是不懂的,我们打骂孩子,只会伤害到彼此感情……事后还要去弥补。

  3.不要欺骗孩子。答应孩子的事情,尽管难办,也一定要去办到。

  一定要:

  1.一定要相信孩子。干预的时候慢下来,多给孩子一点时间去反应。

  2.一定要调整好自己的心态。和家人做好沟通,一个良好的充满爱的家庭环境对孩子的康复有很大的帮助。

  3.一定要坚持下去

  不得不说,韬韬妈妈很理性的对待着韬韬的问题,从发现问题到解决问题,韬韬妈妈一路闯关,积极与老师配合,合力帮助韬韬接触更多的人,看不同的景物,让他拥有不同的体会。

  这一路的陪伴,有手忙脚乱,有痛苦,有无助,有烦躁,但为了孩子,她最终成了“超人妈妈”守护着自己的孩子。

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