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二胎女儿确诊重度自闭症,如今入园2年,妈妈这样说——

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年11月15日
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思思妈妈

  孩子,谢谢你选择了我当你的妈妈!

  ——思思妈妈

  文字:思思妈妈|编辑:嗨脑仁

  *注:文内照片非授权禁止转载

  我曾无数次的在书中、影视作品中看到和听到人们对母爱的描写,他们写母爱如春风般温柔、如山涧清泉般清澈甘甜,看过太多华丽词藻的堆砌,我以为我不会再轻易的为之动容,可没想到,却还是在采访思思妈妈时,因她的一句:“孩子,谢谢你选择了我当你的妈妈“ 而泪流满面。

  接下来,让我们一起来倾听思思妈妈和可爱的小女儿思思的故事吧。

  No.1 我的思思怎么了?

  思思在一岁的时候出现了一些奇怪的举动

  没有眼神对视,呼名不应,完全不跟人亲近。

  而且总是不停自转,或者围着东西转,喜欢玩车子的轮子...

  所以18年的夏天,我和思思爸带着她到医院进行检查,检查结束后,医生给出了一个令我们惊讶的结论——

  高度疑似自闭症。 

  起初我们并不相信,所以带着思思辗转了好几所医院,做了很多次检查,可最终结论都是一致的。

  所以那段时间,我和她小姨一边在各家机构之间周旋,一边又上网查和自闭症有关的资料,只为弄清楚到底怎么才能救我的孩子

  2岁的时候,我们把思思送到了距离家最近的一个机构。

  思思年龄小,心理年龄更小,也没有接受过教育,所以完全不听老师的任何指令。

  结果就是三个月下来,一节课都没完整的上过,全都在哭。

  我很崩溃,我怕影响到别人,只能把她带出去教室外面,抱着她。

  她哭,我也哭。

  老师说,可能是因为思思没接受过教育,对环境不熟悉,人也陌生,再加上她特别依赖我,所以会更加抗拒。

  所以,为了让思思尽快的适应机构的生活节奏,接受专业的训练,我决定试着从她身边渐渐抽离

  把她送到机构之后,我就试着躲起来,让其他家长给我孩子的情报,或者让其他家长帮我带她去课室。

  有时候,是老师抱着她去,这个过程我一点都不敢看,只能躲起来,每次听着孩子的哭声,心真的好痛。

心真的好痛

  后来,大概干预半年之后,也许是每天形成习惯了,她渐渐地也就不哭了。

  机构的爷爷奶奶看到思思的进步都很开心,每天都跟她说,思思,今天真棒,再也不哭了!

  机构的老师和爷爷奶奶们都见证了思思的成长,也给了我们很多鼓励和帮助

  从戒奶嘴到戒纸尿裤,从不会用杯子喝水到可以自己倒水喝,真的是一个非常大的改变

  那时上午在机构上课,机构离家里大概15公里,我骑着电动车载着她,每天在这条公路上往返,有时候真的很担心安全问题

  但没有办法,我们只能在风雨里继续向前,所以沿途的四季风光,成了支撑我们继续前行的精神力量。

精神力量

  下午回来,夏天真的很晒,中午12点的时候,连沥青公路都在炽热的太阳下挣扎,我真的很怕思思会中暑,每次回到家第一时间给她喝水,用湿毛巾擦脸,她的小脸晒得通红,可还是笑成了花。

  午睡后,我一般会给她进行居家训练,桌面游戏。思思虽然进步慢,但是每一次都可以给我无限的惊喜

  渐渐的,我发现她可以跟着老师拍手唱上午歌,也开始听指令搬凳子,坐下,起来,举手,拍手等等。就这样又坚持了半年多,现在她已经可以自己一个人上小组课,分离焦虑也不像以前那样严重了,我真的很欣慰。

  No.2 疫情、焦虑、再出发

  2019年末到20年初,一次空前的疫情让我们与机构隔绝,训练也变得很困难

  脱离了老师,脱离了机构,居家训练也变得很困难,但是我仍然想了各种办法去让她听懂我们说话,让她跟姐姐一起洗米做饭,一起晾衣服,一起画画,只要能够做的我都让她做。

  正是这段时间,她改变了很多,能听懂的话更多了,虽然还是不会说话,但是配合度明显地提高了。

  但事情总不会一帆风顺,在给思思干预的过程中,我也遇到了许多困难,经济、生活、家庭的压力,压得我喘不过气。

  为了给思思做好家庭干预,我买了很多相关的书籍,第一次接触书本上的内容,我手足无措,所以只能按照书上的办法死记硬背的去教。

  要么就是按照别的家长或者别的老师的方法,照搬乱套,根本没有从思思的实际情况出发,结果反而搞得思思很反抗。

  所以我也给其他家长提个小建议,干预孩子,不要硬搬别人的方法,人是活的,方法也必须是活的。

  每个孩子都是不同的树叶,因材施教,才是方法。

  除此之外,现在很多“莆田系的疗法”,打着“治愈”的旗号到处招摇撞骗,家长们一定要擦亮眼睛,慎重选择,多上网查查资料,多咨询咨询专家老师,毕竟我们生活在互联网时代,凡事多问一下,总是没错的。

总是没错的

  其实除了干预孩子的压力,还有一部分压力来自我的内心。

  有时候深夜里,我一个人也偷偷哭过,看着孩子睡梦中可爱的脸,忍不住的哭。

  多可爱的孩子,笑起来那么甜美的小女孩,怎么会是自闭症呢,她以后怎么办呢?

  但是我知道我必须振作,邹小兵教授说过:

  “父母对于孩子的发展和未来具有不可取代的重要作用,能给孩子带来巨大的人生转变。“

  要想达到这样的目标,我必须首先照顾好自己

  于是我开始调整自己的心态,正是因为我的孩子,才造就了现在的我,这是上天给我认识她、了解她的机会,也是改变我的机会,我必须振作起来,我要去学习,我要跟她一起成长起来。

  No.3 思思的成长和进步

  20年夏季,我们把思思送到了托儿所试读,周末的时候继续到机构上课。

  思思在托儿所的表现,比我们想象中要好。

  老师的基本指令可以听懂,而且也可以慢慢适应和习惯托儿所的生活。

  但在试读开始的最初一段时间里,我们和思思都还是经历了一些小的磨难。

  托儿所对于思思来说又是一个完全陌生的环境,所以她又一次出现了分离焦虑。

  一开始她总是哭,不愿意进校区,但没办法,为了她的成长,我只能狠心。

  我让老师抱着她,拿吃的哄她,这个过程很难,很痛苦,但慢慢地,她也就习惯了。

  孩子的成长必须要经历这样一个“阵痛”的过程,所以在这个时候,家长一定要离开,不能舍不得,断舍离才能让孩子进步。

  虽然我还是会担心,所以我也会经常问老师思思的情况。

  我担心思思不听指令、在班上捣乱,老师却跟我说:“如果情况严重,不行的话肯定会说的,如果没说,那就是没问题。”

  为此老师还经常拍视频给我,让我安心。

  而且慢慢的,老师也学了一些干预的手法,开始教思思一些东西。渐渐的,思思回家也会开始唱歌,跳舞,做一些在托儿所做过的事情。

  进入托儿所的第一年,思思因为根本不理会其他的小朋友,所以她也没有跟谁玩过,社交方面还是有障碍,只能自己玩或者排队和老师玩。

  不过这个学期,我发现已经有小朋友愿意主动和思思玩了。虽然她并不是很热情,但她也不排斥了,还让小朋友接触她的玩具,这是个好的开始。

  不过印象最深刻的是有一次,她放学回家后,我发现她的手臂上有牙印

  我知道,在托儿所里,孩子之间追打免不了碰撞,但是孩子被咬,我觉得还是有点奇怪。

  因为思思从来不主动去打小朋友,她甚至根本不愿意跟人接触,一定是有什么误会,所以我和老师反映了这件事。

  老师说,应该是坐旁边的小朋友年龄小,不懂事造成的,在班上已经教育过了。

  不过自那之后,类似的事情也没再发生过,况且孩子当时的情况并不严重,所以我也没有深究。

  成长哪有不摔跤的,孩子总要独自面对的一天,只当是孩子间的普通打闹也没什么,我爱孩子,但并不会娇惯孩子,而且既然老师说没什么,那我相信老师的判断就好。

  现在思思的情况一天比一天好,而且和姐姐的互动也越来越多,尤其是放假在家的时候,她越来越喜欢跟着姐姐,而且也可以和姐姐一起做一些事。

  我们有跟姐姐说过妹妹的情况,我们没有说自闭症那些,毕竟姐姐还很小,她不懂这些。

  我们就说妹妹比你要小,很多事情她不太能理解,可能听不懂,也不会怎么跟你玩,所以你要多带着妹妹,保护好妹妹。

保护好妹妹

  姐姐也很照顾妹妹,一开始其实妹妹不太喜欢姐姐接触自己,但经过不断的努力和尝试,姐姐不仅可以拥抱妹妹,还可以碰她的玩具呢。

  现在姐妹两个几乎是黏在一起的,如果要出门只带姐姐不带妹妹去,姐姐就会说:“一定要带妹妹”,妹妹也一定是要两姐妹才一起出去才行。除非特殊情况,像看病,上学那些,否则出去玩的话一定是两姐妹一起

  关于思思的未来,太多不可期,我只想做好眼前的事情。

  目前我们先打算在托儿所待着,我努力存点钱,以后等姐姐上大学了,我就带着她去别的城市看看。

  在我30年的人生里,上帝关闭了我很多很多的大门,但我还是愿意在这灰色的世界里,寻找那扇打开的彩色的窗

  最后我们邀请思思妈妈给我们分享了一下有关孩子进入托儿所的建议,以及她的一些心得体会。

  1.要做好能力评估:

  入托前,首先是自己对孩子的能力进行一个评估。

  能不能安坐20分钟,不离开座位,听指令,能自己吃饭喝水,不捣乱,能够跟着做一些户外的活动等等。

  然后再和康复师一起去评估,让老师给意见,再联系托儿所。

  2.合理预期,共同协商:

  选学校,首先要进行讲解和面试,一方面和学校老师讲清楚孩子的情况,另一方面也要看一下孩子对老师和学校的反应是什么样的。

  要选一家少人,包容性强的托儿所,不要一味想着要去高级的学校,没有包容性的话,只会让自己难受。

  找一个平民点,包容性强的学校,而不是注重外表的学校。

  3.仔细观察,随时调整:

  如果入学后不顺利或者受到老师和家长的歧视,建议转校。

  如果入园后孩子反而变差了,建议选择半天机构半天幼儿园,或者先回去机构加上居家训练,以训练入园的技能为主。

  对于自闭症能力比较弱的孩子,建议先从生活能力开始,读书成家立室真的不重要,如果连生活都做不到,还谈什么学问呢?

  写在最后:

  和思思妈妈的交流,让我想起了罗曼罗兰说过的一句话:“世界上只有一种英雄主义,那就是看清生活的真相后们依然热爱生活。”

  思思妈妈一直在用自己的行动,践行着这句话,让我们一起祝福思思一家,平安顺遂,幸福康乐。

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