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「19年过去了,孩子从未喊过我一声“妈”」为救自闭症儿子,将干预技能点满的“超人妈妈”...

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年10月21日
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妈

  “19年了,他从未叫过我一声‘妈’。”

  ——谱系妈妈赵荣(化名)

  没有人一生下来就是母亲,但总有人为了成为母亲会拼尽一生的力气。

  为了儿子未来的归处,白手起家创立“放星家园“的星宝妈妈赵荣(化名),就是这样一位“敢拼”的母亲。

  No.1 失败了不怕,不后悔就行

  自确诊重度自闭症后,赵荣带着儿子明明四处奔波,不断的挑选更换着更适合孩子的康复机构和干预方法。

  小龄时,明明在康复机构接受了3年的干预。

  “能安坐、会仿说、尤其是大动作模仿方面,进步很大,总体效果都不错。”赵荣回忆道。

  而童年的时光总是过得飞快,转眼明明到了该上学的年级,作为父母,当然是想让孩子回归到传统的成长阶段中去,所以赵荣给明明尝试了融合教育。

  起初赵荣怕孩子在学校不适应,于是选择陪读成为他的同桌。

  对于明明来说,校园生活或许更像是一次生理上的考验,但对妈妈赵荣来说则是百分百的心理挑战。

  面对孩子们好奇的眼神,面对老师们“同情”的目光,面对着部分家长异样的凝视,赵荣为了孩子也只是笑笑,从不说什么。

从不说什么

  她总是会在孩子们都下课后,把教室再从头到尾打扫一遍,总是会在放学的时候拉着明明一遍又一遍的向不小心被“误伤”的孩子和家长道歉...

  尽管母亲如此小心谨慎,但依然招架不住青春期星宝“来势汹汹”的情绪和动作问题。

  所以,这段持续了一年的融合教育最终以无可奈何的失败告终。

  “但至少我带孩子尝试过了,我们不后悔。此路不通自然还有别的去处,我不会放弃的。”乐观的赵荣说道。

  “一想全是问题,只有做才有办法。孩子不会因为你的恐惧和害怕就停止成长,为了让他将来能好好生活,我做再多也是值得的。

  No.2 “我想让孩子有个家”

有个家

  带着儿子离开学校后,一时没有去处,无奈之下赵荣带着明明来到了当地的培智特殊教育学校。

  “孩子确诊这些年,我们就完全没有家的概念。今天听说这个方法好,就到东边去住两天,明天听说那边来了个专家,就又跑到西边去。“

  “初期我相信很多家长都和我一样,特别心急,总想着一下就给孩子治好了,成为正常人,可时间一长了你就会发现这种观点是很偏激的。“赵荣回忆道。

回忆道

  ”如果我以今天的心态回看过去,我会和当时的自己说:愿望和现实根本是两回事,不要给自己增加那么多无谓的烦恼,专注眼下的事情,脚踏实地的去做就好。“赵荣说。

  2010年,明明十岁了。

  这些年由于工作的原因,赵荣跟随公司来到了香港,因此结识了当地的自闭症教育基金会,也正是这一次的相识,使得赵荣的干预观念有了决定性的转变。

  在与自闭症教育基金会保持联络的这段时间里,赵荣学习到了一套专业的干预模式,这也更加坚定了她一定要让明明免受漂泊之苦的决心。

  于是凭借着这份为人母的坚韧和毅力,以及对专业知识不断的学习,也为了能帮助到更多的星宝和他们的家人,赵荣与当地的几个家长组成了一个小型的干预机构。

  如今,为了儿子的康复,赵荣已经数不清自己已经自学了多少东西。

  小时候为了抓住宝贵的黄金干预时期,她常常连夜“恶补”自闭症相关的专业知识。读书、报课,甚至自己翻译国外的典籍文献;

  孩子七八岁的时候,为了让他的大动作模仿能够有所突破,她给自己报了篮球课、游泳课、滑冰课。自己学的差不多了,再一点一点的反哺给自己的孩子;

  如今,为了让孩子能够拥有一个安稳的未来,她开始从零学起如何筹办一个合规的民间组织,自主的去了解相关的法规政策、规章制度...

  “别人可以不做,但我作为家长我躲不过去,横竖也没有更好的办法了,就摸着石头过河吧。“赵荣坚定的说。

  No.3 “好好活着,有尊严的活着”

  带明明的这14年里,赵荣积累了不少干预经验。而孩子一天天长大,明明已经不再符合机构的年龄限制,同时也为了帮助更多与自己同病相怜的星宝家长们,倔强的赵荣再一次向困难发起了“攻击”。

  4年后,赵荣创立了“放星花园”,专门接受16岁以上的大龄星宝,为他们提供继续康复和就业服务的平台。

  而当时17岁的明明也就顺理成章的成为了第一批学员。

  该平台选址在当地山区的一个村子里,那是一个如同世外桃源一般的地方。

  村子里大多居住的是老人,而青年人基本都选择外出务工,很少再回来。因此赵荣和孩子们的到来,无疑是给这个沉寂已久的村子注入了活力。

  “最早期我们的规模不大,只接收了6个孩子,后来招收的孩子越来越多。本着对孩子们负责的态度,我们随即筹备了「放星驿站」“赵荣回忆道。

  “两个平台的不同之处在于,驿站的规模会更大些,能够接收到20个孩子。除此之外我们还与当地的村镇联合开展了许多辅助性就业的项目,比如开咖啡馆、制作农家蜂蜜、酿酒等等。”

  赵荣又说:“城市里能提供给孩子们自由成长的环境太少了,以前孩子们只能挤在两百平米的房间里,能做的活动很有限。

  而到了村子里就完全不一样了,这里不仅空气清新,孩子们有更广阔的天地,而且这里比起城市会格外的安静,这一点对声音敏感的孩子来说非常友好。

  我们有一个孩子之前在市区的时候,几乎没有什么外出走动的机会。而一出门,大街上车水马龙人声鼎沸,很容易引起孩子的焦虑,而这种焦虑表现在行为上的话就是会「撕衣服」。

  但来到这里后,这孩子跟着我们一起做农活,一起徒步,表现的十分自然。用他妈妈的话来说‘这孩子就好像变了个人似的’,再也没出现过「撕衣服」的行为。“

  “我儿子也是,在没来村子里的时候,时常会出现“猛冲”的行为。他体重又大,个子又高,我实在没法控制,无奈之下只能选择把他绑在椅子上“赵荣面露悲伤的说道。

  ”来到村子里后其实我还是会担心,毕竟这是山里,万一他‘猛冲‘或者‘暴走‘我控制不住走丢了,那再找回来可就难了。

  所以第一次我带队进行大山徒步的时候,我十分紧张,基本上每走一步就要回头看一下孩子的情况。“赵荣说。

  “就这样提心掉胆的走了一天,好在最后结果一切顺利。而且在随后的几次试探中,我发现明明真的一改往日那种焦虑紧绷的状态,而是乖乖的跟着队伍前进。

  孩子状态的改善,就是对我最大的回报,也再一次让我坚定,我走对了路,做对了选择。

选择

  当谈到未来的时候,赵荣女士是这样说的:

  “未来即使我不在了,我也希望我的孩子能好好活着,能有尊严的活着。而我也会尽我所能,在有生之年为他多做一些事,多积一些福,这样我也能走的安心些。“

  是啊,赵荣妈妈一句话道出了千万星宝父母的肺腑之言,为了让孩子有尊严的活在这世上,家长们都使劲了浑身解数。

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