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父亲去世,母亲罹患癌症,已至中年的自闭症“孩子”何去何从?大龄自闭症生活罕见现状曝光...

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年09月28日
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江老师

  我不能倒下,多活一天就能多照顾儿子一天。

  ——江老师(我国首例确诊孤独症孩子的母亲)

  1943年美国康纳医生发表了世界上第一篇关于自闭症的学术论文,论文中提到了年仅10岁的唐纳德·格雷,也就是世界上第一个确诊自闭症的孩子。

  如今距唐纳德确诊自闭症已经过去了70多年,87岁高龄的他生活在父母去世后留下的“破败”的老房子里。

  镇上人人都知道唐纳德“星宝”的身份,但丝毫无人在意,人们只把他当作一个再普通不过的退休老人,只是说起话来慢吞吞的。

87岁的唐纳德

  87岁的唐纳德

  1981年,我国第一位孤独症医学专家杨晓玲从美国学成归来,在北医六院开设孤独症医学专科门诊,同年诊断出了我国的首例确诊孤独症的孩子——王阳。

  自确诊自闭症的这40年来,王阳也在努力的融入社会,虽然他卖东西的时候总是会算错帐。

  几年前王阳的父亲去世了,如今年过八旬的母亲江老师也罹患癌症晚期,经过多次化疗后身体也大不如前,但江老师却说:

  “我不能倒下, 多活一天就能多照顾儿子一天。“

  无论唐纳德还是王阳,还是我国现在数以千万计的星宝们,都要面对独自生存的那一天。

  但作为他们的父母,肩上所背负的心酸和无奈却根本是常人不能体会的...

  No.1 被鲜血染红了现实才知道什么是无奈

  1994年,被“误诊”多年的汤家齐,几经波折才确诊了自闭症。

  经过多年的细心干预和调理,家齐学会了骑自行车,也能背诵母亲的手机号码,有时还帮着母亲买菜。

  家齐妈妈看着家齐一步一个脚印的成长着,心中一直悬着的心才缓缓落下,然而事情的变化速度却远超她的想象。

  一天,家齐照常骑着自行车外出,却迟迟未归,直至深夜才带着血肉模糊的双手回到家中,这可吓坏了他的爸爸妈妈。

  一家人连夜赶到医院检查,结果家齐右手三根手指断裂,需要马上进行手术。

  手术室外,家齐妈妈自责的把头深深的埋在掌心里,悲痛的呜咽声在走廊中不断回响着。

  由于家齐模糊的语言表达,根本说不清是谁伤害了他,这对家齐妈妈来说又是重重一击。

  为人父母,孩子可是心头肉,眼见着孩子被这般对待,而自己却无能为力,家齐妈妈再一次陷入深深的自责当中。

  No.2 “我从不想博取同情只想平凡的度过一生”

  ”你们两口子是不是太精了,生这样的孩子。“

  这是多多妈妈在向别人提起自己自闭症的儿子多多时收到回应。

  自多多确诊以来,多多妈妈带着多多四处奔波,求“神”问“仙”,喝过“圣水”、吃过杏仁粉、还给“大仙”磕过头......

  多多妈妈的同学也曾好奇的询问:

  “咱们好歹也是受过高等教育的人,你怎么连这些旁门左道都信呢?”

  多多妈回答:“你告诉我路在哪儿,我管不了那么多,是路我就要走走看。”

多多一家

  多多一家

  由于情绪的不稳定,多多打碎家里的东西是常事。

  吊顶的灯、卫生间的排风扇...”只要他不开心了,直接跳起来就给你搞破坏“多多妈说。

  为了给多多的未来上一把锁,2003年多多的妹妹丫丫降生了,抱着可爱的女儿多多妈却心生悔意。

  “多多是我的问题,我不能再因此牵连一个无辜的孩子。”

  但好在多多对于妹妹的到来非常的开心,喜欢闻妹妹的头发是他从小到大都有的习惯,到了青春期的时候他问妈妈:

  “妹妹长大了,我能娶妹妹吗?”

  如今丫丫即将出国读书,而多多则继续在特培学校学习、上课,谈起多多的未来,多多妈妈这样说:

  “如果说他能走到我和他爸的前头那是最好,我们能看到他的结局。那要是我和他爸还是走在了他前头,那我就希望是我走之前能知道他有一个安身之处,他那个安身之处我能满意,就算是很美好了。“

  No.3 “不能发脾气,妈妈有病”

自闭症

  6岁时宝宝被确诊为自闭症,这个确诊年纪对于自闭症的干预和康复来说已经偏晚了。

  为了能让宝宝得到更好的干预治疗,13年前,宝宝妈一家带着宝宝从四川成都来到了北京的一所培智学校进行学习。

  “有时候路过学校看着里面的孩子我就想,宝宝要是正常,是不是也跟着人家一起做操呢。“

  由于没办法做到良好的情绪管控和行为规范,宝宝的学习之旅仅维持了3年,当他的同班同学都升学离校时宝宝不解的问妈妈:

  “同学去哪儿了?”

  妈妈回答:”他们去大望路上学了。“

  “那咱们也去吧,玩儿挺好的。”宝宝手舞足蹈的说。

  妈妈此时的眼中已经泛起了泪光,咱们去不了,轻轻的抚摸着宝宝的额头,说道:”咱们去不了,这儿也挺好的。“

  宝宝青春期的时候出现了暴力倾向,”发作“起来就追着人打,妈妈的头发那时也被他生生拽掉许多。

  ”他爱骑自行车,后来我发现他情绪不对就带他出来骑车,他自己念叨一会儿就好了。“

  ”未来...我们其实没有未来“宝宝妈妈说道。

  ”我就盼着说如果有一天他走在人堆儿里,别让人一眼给挑出来说这孩子有问题,就行了。“

  ”至于以后...哎,我现在不敢想,希望到时候能有个好归宿吧......“

宝宝妈妈

  宝宝妈妈

  对于自闭症孩子的家长们来说,生活就是在痛苦和希望中反复煎熬。

  时而心如死灰,恨不得带着孩子一了百了,想结束这无尽的痛苦。

  时而又看到希望,希望自己能活得比孩子久一点,好照顾他的余生。

  我国数以千万计的星宝家庭,就是在这种风雨飘摇中艰难的前行着,如今在社会上,也有越来越多的人关注到了星宝群体,也正自发的参与到负重前行的队伍中来提供帮助,

  无论是流量媒体的关注,还是部分星宝家庭的勇敢的发声,都是在为星宝们争取一个更广阔的未来,那么作为星宝的父母,关于孩子的未来您又有何打算呢?

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