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80后母亲的人生豪赌:第一胎确诊自闭症后,二胎我们赌了一把,可结果......

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年09月23日
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嗨脑仁

  一个孩子确诊自闭症,足以将整个家庭“逼上梁山”,但当第二个孩子也确诊自闭症时,作为父母所要承受的精神和经济压力则是常人远远无法想象的。可即便是在这样看似毫无出路的“绝境”,淑华一家也凭借着过人的勇气和乐观,硬生生带着两个星宝,闯出了一片天。

  ——嗨脑仁

  瑞瑞确诊自闭症的时候,淑华夫妇正在工厂的轰鸣中紧锣密鼓的工作着。

  当接到老家母亲的电话时,淑华半信半疑的问:“孩子那么小,不会是搞错了吧,再看看呢。”

  直到淑华母亲说,“孩子叫不应手脚也不听使唤,见人就躲,还会突然不受控制的喊叫村里人都传,说娃得精神病了。”

  这最后一句,给了淑华当头一棒,于是她赶忙给母亲买了最近一班的车票,带孩子到天津来,她要找大医院的医生给孩子好好看看。

  No.1 身陷囹圄,百般焦灼

  2010年瑞瑞的降生,让夫妻二人对未来的生活平添了许多奋斗的动力,而瑞瑞也十分乖巧可爱,会叫爸爸妈妈、会唱儿歌。

  但淑华两口子都在工厂上班,又是在外地,实在无暇照顾孩子,就把瑞瑞送回了老家。

  当时接到母亲的电话,淑华还是将信将疑:

  “村里的人没见过什么世面,也可能是遇上了什么把孩子吓着了,看来这孩子还是得自己带。”

  淑华这么想着,还和丈夫一起看了几家附近的幼儿园,夫妻二人正盘算着,往后无论再难,这孩子也要自己带。

  但一切美好的规划,都因医生的一纸确诊单,破灭了。

  淑华坐在医院的走廊里,颤抖着手一边又一遍的翻着手里重度自闭症的诊断书,沉默半晌,掉下一滴泪来。

  “其实当时我妈带孩子过来的时候我就发现不对了,瑞瑞既不看我,又不让我抱,双手还一直上下拍打着裤子,嘴里含糊的不知道在说什么。我只以为是时间久不见,母子生分了,可没想到...”

  虽然悲痛,但淑华并没有放弃对儿子的治疗,确诊那天她趁医生下班后抓着医生聊了很久,关于如何干预、后期康复、和孩子的未来。

未来

  “孩子现在才3岁,正式干预的黄金期,发现的也不算晚,就是大人得辛苦点,初步干预理想的话,孩子应该能赶上入学的,但这主要还看孩子的接受状态和家长的干预方法。”

  联系机构,学习科学的家庭干预方法,购买绘本和强化物...这一件件细密的事情,令只有初中文凭的淑华,感到了莫大的压力。

  因此淑华不得不辞去了工作,全职在家给瑞瑞做干预,接送他去机构做训练。

  寒来暑往,转眼半年过去了,瑞瑞各项功能的虽逐渐有起色,但速度很慢。

  康复师告诉淑华,自闭症孩子间的个体化差异很大,不要拿别人家孩子的进度来和自己的孩子比,这没有可比性,家长要做的只有关注自己的星宝,然后坚持下去量变总会引起质变。

  话虽如此,但每每看着孩子身陷囹圄,而自己却无能为力时,淑华的鬓角额边也渐渐生满了白发。

  No.2 二娃到来,喜忧参半

  自闭症是无法痊愈的,淑华深知这一点。

  “再生一个吧。”淑华的母亲说。

  “一来你们老了能有个指望,在一个瑞瑞将来也能有个依靠,你们总不能守着他一辈子。”

  因此,淑华对于二宝茜茜的降生一直心存愧疚。

  “我实在是对不起这个孩子,是我们没用,让她这一世从一出生就背负着照顾哥哥的责任。”

  伴随着愧疚和期待,淑华一家就这样一边拉扯着在干预的瑞瑞,一边抚养着年幼的茜茜,度过了还算安稳的一年。

  这一年里,在机构的干预和淑华的努力下瑞瑞学会了安坐和很多大龄孩子都很难学会的如厕,也学会了简单的仿说和指令跟从。

  在瑞瑞感统干预课程结束后的一次汇报演出上,瑞瑞作为小组的领唱,带着小伙伴们给台下的家长们献唱了一曲《感恩的心》,伴随着孩子们稚嫩的歌声,台下的家长们纷纷落泪,年幼的茜茜还为哥哥的汇报演出献上了一束鲜花。

  但好景不长,随着时间的推移,茜茜的一些行为和动作和瑞瑞越来越像,敏感的淑华察觉到了这一点。

  于是她开始强迫茜茜发声、说话的时候必须掰着茜茜的头让她看着自己,淑华逐渐扭曲的心态让母女关系一度降到了冰点,最终是爸爸出面带着茜茜到医院进行了检查,得到了确诊自闭症的通知。

  “两个孩子,我有两个自闭症孩子”,淑华在漆黑的房间里一手攥着两张诊断书,一手搂着两个睡梦中的孩子。

  “不如死了,一了百了。”

  No.3 重新振作,整装待发

  两个孩子接连确诊自闭症令淑华陷入了深深的自责和悲痛之中,无法抑制的情绪失控,最终也只能靠抗抑郁的药物来维持。

  “你得走出来,咱们的生活还要继续下去,先别想那以后的事儿,至少你现在还能帮上孩子们不是吗?”

  在丈夫的解说和帮助下,淑华也在一点一点的振作起来。

  有了瑞瑞的干预经验,淑华对茜茜做起干预也算得上是“得心应手”。

  从以玩儿为主的学习技能和概念铺垫,到建立合作行为和能力提升的结构化教学,茜茜在妈妈的坚持干预下,通过半年的时间也学会了安坐和仿说。

  “茜茜的感知能力比瑞瑞强一些,而瑞瑞因为干预的早,现在功能恢复的都很好,自发性的语言也有了,所有的时候我还会让瑞瑞来带茜茜做一些他力所能及的干预动作,比如跟随和模仿,他俩还会进行一些合作游戏,兄妹俩经常玩儿的不亦乐乎。”

  “他们俩都特别喜欢和我一起做饭,所以我们都会分工协作,瑞瑞洗菜盛饭,茜茜剥蒜瓣摆碗筷,既能帮我分担一些家务,也能培养一下兄妹的感情。”淑华说。

  2017年冬天,淑华一家拍下了人生中第一幅全家福,那天孩子们都穿着大红的新衣服,而淑华和丈夫站在孩子们身后,略显局促的拽着衣角。

  如今,淑华一家已经离开天津回到了东北老家,瑞瑞和茜茜也都先后成功入学了当地的一家免费的特教培训学校进行技能培训,淑华也在当地找到了一份家政的工作来补贴家用。

  一个母亲的伟大就在于此,被打倒,再站起,在被打倒然后再奋起,一个眼里只有孩子的母亲又怎么会顾得上身上的伤痕。

伤痕

  回看这些年淑华走过的路,奉献和牺牲似乎都不足以描述她的遭遇,唯有母爱,唯有无边的母爱能够诠释这其间一切的苦难和伤痛。

  “我觉得人生就好比一场豪赌,我凭着自己这一身本事来到这里,输赢都在我自己的一念之间,孩子并不是自愿选择跟我的,如果能挑选父母,我想我也没有什么竞争优势,但他们还是选择了我,所以如果我放弃,那我就输了孩子,也就辜负了孩子的选择,我没有退路,再难也要迎头赶上。

  让我们一同祝福淑华女士,也祝福瑞瑞和茜茜两个星宝康复顺利。

  愿天下所有星宝的父母们能够平安健康,只要孩子有希望,我们就决不放弃,用有爱跨越“有碍”,北医脑健康始终与星宝家庭同在。

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