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自闭、多动又迟缓?!自闭娃的四次诊断,让我做了这个决定——全家都支持!

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年09月16日
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自闭

  唯有这样,才能一步步带孩子打破“自闭”的壳....

  ——嗨脑仁

  横在心中的“不治之症”

  在得知孩子可能患上自闭症时,那天都将成为最不想回忆的日子。

  晴天霹雳般难以接受的诊断,无法预测的未来,生活要如何继续,人生要怎样开展,一切的一切就在一刹那,破灭了.....

  横在心中的“不治之症”,比接到家人的病危通知书甚至死亡通知书更无法描述。是啊,绝症和死亡都有尽头,唯独自闭症这条路,永无止境。

  这样的经历,李萍(化名)回想起来,犹如针扎一般。

  一步步带孩子打破“自闭”的壳

  在得知儿子患上自闭症后,按李萍(化名)本人的说法,天崩地裂,痛心疾首。因为她压根不曾想过,这样的事情会空降到自己的头上。

  “我和我的丈夫是80后独生子女的那一代,从小便没有兄弟姐妹,也极少的情况下会接触到小孩,所以从怀孕到出生,孩子有什么异常,我压根就不会知晓。”

  李萍回忆道自己怀孕时,孩子在肚子里乖乖的,极少动,她的孕吐反应也很少见,当时还自我安慰觉得孩子很懂事。待孩子出生后,白白嫩嫩,手脚齐全,五官具在,瞧着是一个健全的小孩,除了有些安静之外,其他没有什么不同

  当孩子大一点之后,孩子的反常表现,便凸显了。

  例如他不喜欢被人抱,其他的孩子看见爸爸妈妈时,都会主动的依偎着父母,可李萍的孩子一抱起来,就会打挺,身子绷得紧紧的,就像一只虾米一样,有时还会哭闹。而且孩子想要什么,都会走到大人身边,拉着大人的手去拿。

  “总之,我家孩子就像一个外星来的小孩,与我们格格不入,也不亲近。”当孩子学会走路后,也没有开口说过一句话,除了睡觉,他最喜欢和自己玩,转圈圈,吐泡泡,朝地上吐痰,吐完自己还会拍手大笑,并且大小便也不会主动表达,拉裤子或者尿裤子如果没有大人去摸一把,或者有异味散发出来,根本没人发现。

  还有一个严重的问题就是睡眠,每天他好像有着使不完的劲,就是不睡觉,东摸摸西摸摸,累到不行了才会睡去。

  当孩子后来查出疑似自闭并伴随发育迟缓后,这一切的答案也就迎刃而解了。李萍说对于孩子2岁半查出自闭症这件事既难过又庆幸。庆幸的是孩子才2岁半,恰恰是2~6岁大脑发育的黄金期,在这段时期,只要开始干预,孩子的未来也会越好。

干预

  就这样,李萍辞职了,专心致志地为孩子进行干预。

  在李萍的帮助下,孩子慢慢地从仿说到主动表达,从没有要求到可以提要求,孩子喜欢飞机,李萍就给孩子买飞机的绘本,飞机模型,孩子喜欢汽车,她就给孩子买汽车玩具。并且李萍还会进行兴趣延伸,例如飞机有螺旋桨飞机和喷气式飞机,除了运输机,客机,还有军用侦察机,轰炸机等等,她会很耐心地给孩子讲,孩子也听的津津有味。

  在李萍的帮助下,孩子的世界慢慢打开了,从幼儿园到上小学,从上街购物、乘车、游泳,交朋友,孩子从自闭的世界回到了妈妈身边,并且会微笑着对妈妈说:“妈妈我爱你”。

  李萍此刻倍感欣慰。孩子走到这一步非常不容易,并且孩子发现的早,得到了及时的干预,确实比其他孩子更加幸运,李萍也愿意将自己的经验分享给家长朋友。

家长朋友

  “我之前遇见过许多和我经历类似的家长,但我发现有许多家长很容易走上一条反复去确认的不归路,也就是急着给孩子去贴「标签」。

  孩子到底是不是自闭症?真的有那么重要吗?我家孩子最初被确诊为发育迟缓,而后老师又说孩子是多动症,后来去医院照CT医生表示孩子的这个情况是因为父母教育问题产生的依恋关系障碍….总之五花八门,什么说法都有。后来我们又去做ABC量表,最终得分是八十多分,被诊断为轻中度典型自闭症,而后又有医生说是阿斯伯格…

  后来我想通了,不纠结了。与其琢磨这个问题,还不如尽快帮助孩子提升能力,我觉得这才是最重要的,也是最紧迫的,后来通过学习与实践,确实验证了我的结论。记得之前看过一个案例,有一位家长在孩子4岁时就到处问诊,询问孩子是不是自闭症,听这个人说“是的”,她就开始焦虑,后来又遇见一个人又说“不是”,她就松了一口气,就这样,在是与不是之间,她迷茫了四年,直到孩子八岁,依然乱喊乱叫乱跑多动....此时干预的难度可想而知。她悔不当初,但也无济于事。

  所以家长们,当孩子出现不对视、呼叫不回应、言语障碍、多动、无要求、不听指令等问题时,要留意一下孩子是否存在发育上的问题,如果查出发育迟缓,那就尽快干预,特殊教育与训练是能够帮助孩子们的。”

  最后李萍说,家长们一定要坚定信念,相信孩子会好,那孩子一定就会朝着好的方向发展。这既遵循了吸引力法则,也可以让我们做家长的更有力量。并且我们也要遵循孩子的成长步伐,有耐心有恒心,切实了解孩子的能力水平,设定标准化的教学目标,一步步带孩子打破“自闭”的壳。

  是啊!作为家长,面对特殊儿,我们面临着各样考验。

  有多少声音曾说这样的孩子面临着终身无法自理,无法融入社会。又有多少人指指点点“你家孩子怎么这样啊?”.....

  不理解,不接纳,总有那么一刻,会让我们觉得自己仿佛被世界丢弃了。但是为了孩子,我们也必须要振作,就像案例中的李萍一样,因为我们知道,孩子除了我们,没有别的依靠了。

  作为为特殊儿童发声的平台,我们深知家长们的不容易,我们也深知晦涩难懂的干预理论让家长们十分头疼。所以为了补足孩子的干预时长,为了帮助家长们更简单的学习干预知识,为此我们举办了家庭干预(嗨小保体验官)体验营。目的也是希望帮助家长们让康复不再受限,让专业干预成为习惯。

  就这样,数十名家长纷纷进群学习打卡,并且家长在群里也进行了心得分享,至于为什么要干预?为什么要学干预这件事,来自北京的一位爸爸,这样说:

  我的孩子没有特别大的问题,以至于一直都没想过自闭症这回事。八月初看过医生之后有觉得其实哪都不太对,不知道是不是因为自己手上拿着个锤子,就看啥都是钉子。思来想去,孩子这情况说重不重,说轻也不轻。不知道该庆幸还是遗憾,庆幸的是“可能不算太重,也许康复更有希望”,遗憾的是“要是早点发现该多好,可能少浪费些时间”。但是假设没有意义,最重要的还是重视起来,科学干预。

  九月一日孩子也勉强上幼儿园了,考虑到他的自理能力还不够,只能上半天试试看,下午带他去机构干预。转眼过去半个月,可能是他在学校还比较乖,没什么问题行为,不懂游戏,自理能力差一点,在小班的孩子里面,问题也不算突出,还在老师的忍受范围内吧,起码还没有被劝退。但是孩子的问题我们也心知肚明,只希望能抓住6岁前的黄金时间,通过科学干预,让他的能力提升到接近同龄人的水平,可以跟普通孩子一样完成学业,在正常的社会环境里生活吧。

  是啊!为人父母,一切都是为了孩子,为了孩子有更好的生活,为了孩子有更好的未来,数万名家长纷纷加入了家庭干预的大军。

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