当前位置:首页 >资讯中心 >父母学堂 >查看详情

3个自闭症孩子同时被逼上绝境,却又先后入园,只因他们的家长都做了这件事…

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年09月09日
89

  在自闭症圈子里,大多家庭背负着难以想象的压力砥砺前行,他们和大多普通家庭一样,要上班,要挣钱,也会生病,也会憔悴,同样面临着职场压力,年龄恐慌,陷入生活困境,而许许多多自闭症孩子的命运也因此走向了未知。

  在这之中:

  有一部分家长,焦虑、紧张、着急,积累着绝望,遭受着心力交瘁,在日复一日的恐慌中,甚至产生了轻生的念头。

  还有一部分家长,参加互助小组,进入家长群分享心得,他们重拾了勇气,愿意尝试改变,加强自己解决问题的能力,绝不和自闭症和解。

  正如下方案例中提到的那样.......

案例

  @正宇妈妈:

  3岁正宇确诊自闭症的时候,我以为天塌了。昨天送他第一天上小学,虽然心里还是止不住担心,可看着他乖乖的排着队从学校里出来的时候,忽然觉得过去的4年,我和他爸做的一切都值得。

  @昊东爸爸:

  我到现在都还记得我第一次给昊东做家庭干预的时候那种战战兢兢的感觉,把理论和实践相结合的感觉是真的不容易,明年顺利的话昊东也可以入学了,我现在感觉日子过的是越来越有盼头了。

  @文婷妈妈:

  我们一开始也是病急乱投医,针灸、理疗,能试的都试了,但孩子一点好转都没有。最后还是狠狠心去了机构,我们也在康复师的指导下给婷婷开展了家庭干预,我和她爸文化程度都不高,但好在现在还有远程的辅助工具,帮了不少忙。虽然现在难是难点儿,但做大人的难总好过让孩子吃苦。

  您看,正如心理学家理查德·怀斯曼说的那样:“人只有一小部分运气是与生俱来的,但海量的运气是通过后天练习所得到的,至于收获的多与少则与我们的行为模式有着直接联系。”

  自闭症孩子的康复速度以及结果,通过大量的案例证实了,只要掌握对的方法,采取科学的行为干预模式,结果肯定是朝着好的方向发展的。并且通过高强度的干预,绝对会产生“量变引起质变”的效果!

  所以说,家长们,当你面临着无效以及孩子进步慢的情况,首先要思考自己选择的方法是否正确,是否准确对应孩子的行为问题,还是说自己做的不够多。当您把以上问题解决并复盘后,不放弃,坚持练,剩下的交给时间就好了。

  我们之前采访的几位家长,同样在干预这条路上,遇见了瓶颈期。孩子进步慢,行为问题加重,看着孩子刻板行为,无言语,呼叫无回应,眼神无对视,心里真不是滋味。但她们没有选择放弃,她们尝试改变策略,采用了新的方法,相信科学,一点一滴的帮孩子,也帮自己,走出了困境!

  01 星宝家庭一定要学会寻求帮助

   以下是韬韬妈妈的自述:

  去年夏天,韬韬2岁半了,一直没有有意义的语言,也不理人。在医院诊断后,确诊了自闭症和语言功能发育迟缓,为了帮孩子康复,我在网上买了许多相关的书籍进行学习。

  查资料的时候我看到许多已经摘帽的星宝家庭,通过父母勤奋的学习和家庭干预,让自己的孩子渐渐走上正轨,为此我大受鼓舞。

  何况家庭干预是唯一被《柳叶刀》承认的,能够使康复效果长期存在的自闭症干预方法。

  可是家庭干预到底是什么呢?起先我一头雾水,一筹莫展之际我偶然在社群里看到有家长使用一个叫嗨小保的家庭干预辅助产品,于是我决定给韬韬试一试。

  使用中我发现,嗨小保最让我喜欢的一个功能,就是每日自动推送任务,通过每日任务,将家庭干预变成了每个小白家长都能够学会的技能。

  有的星宝父母会焦虑,认为自己在家进行的家庭干预没有康复师专业,但实则并非如此。

  嗨小保本身倡导的,是把专业的事交给专业的人去做,把简单的留给家长来做,这一点在嗨小保的使用中我深有体会。

  每天我只需要根据嗨小保里视频的内容,来观察训练要点,然后仿照专业老师的样子,给孩子进行干预。嗨小保视频里的每一个场景都来自于现实生活,这对孩子的泛化训练也有很好的帮助。

  现在韬韬已经能很好的追视物体,而且会主动告诉我自己想要什么东西,示意我拿给他。

  在使用嗨小保的这段日子里,活脱脱把我从一个家庭干预小白培养成了“康复师”,虽然没机构的老师专业,但至少能让我看到通过自己的学习和付出,给孩子带来的变化,这对我来说已经是莫大的安慰了。

  各位星宝爸妈们,为了自己孩子的康复,一定不能羞于向外界寻求帮助,家庭干预,也一定要在专业科学的指导下进行。

  作为星宝的家长,也一定是自己先去学习和了解自闭症以及相应的科学方法,然后再回家教孩子咱们为人父母的,苦点累点不怕,别耽误了自己的孩子。

  02 误入歧路,几经波折

  轩轩3岁的时候出现了异于常人的表现,他的行为不受控制,眼神游离也非常明显,几乎没有言语功能,送到医院诊断后,轩轩被确诊为自闭症儿童。

  医生的诊断犹如雪山轰然崩塌,把轩轩爸妈猝不及防的被埋在无尽的冰雪下,恐慌焦虑也随之而生。

  ◢ 怪招迭出,误入歧路 

  恐慌之余,也让不少莆田系的干预手段钻了空子,民间偏方、针灸、电疗......可轩轩非但没有好转,反而还因为针灸的医疗卫生条件不过关,患上了皮肤病。

  后来同是星宝家庭的另一位妈妈提起「家庭干预」的好处和效果,轩爸轩妈又火速转移阵线开始了家庭干预。买玩具、买绘本,轩爸轩妈再一次踏上了“剁手”之路。

  ◢ 用错方法,再历波折 

  “家庭干预,不就是陪玩么,我听那个家长说的是这个意思。”轩妈回忆道。

  结果1个月后,由于没有掌握正确的干预指令和有目的性周期性的干预计划,让轩轩和妈妈的母子关系一度降到了冰点。

  孩子怎么说都不听,大人也在不断的无效重复中逐渐失去耐心,无休止的哭闹也渐渐让轩轩妈妈萌生了轻生的念头。

  两难之下,轩爸偶然在社群的一次抽奖中,得到了嗨小保体验官的机会,抱着“不用白不用”的心理,让几乎是走到崩溃边缘的轩妈决定最后再尝试一次。

  ◢ 破釜沉舟,迎来曙光 

  拿到嗨小保后轩妈才知道,原来做家庭干预之前,还得先给孩子做一次评估

  也是在拿到嗨小保后轩妈才知道,原来家庭干预是分阶段的,是需要列出详细计划的,是一门需要系统学习的专业干预手段。

  根据评估,嗨小保系统自动为轩轩定制了专属的家庭干预任务表,而轩轩妈妈只需要每天根据推送的任务操作,按照提示一步一步的进行就好。

  “原先我就觉得家庭干预就是跟孩子待着玩儿,从来没想过还有什么教学环境布置,但当我把家里收拾的干净后,那些杂物都放在轩轩看不见够不着的地方,诶,果然他就比以前能更专注一些。

  3个月的时间,在嗨小保的陪伴和轩妈的坚持付出下,轩轩的基础功能都有了不同程度提升。

  有一次,轩妈不小心磕到了头,在轩妈抬头的一瞬间迎上了轩轩关切的目光,“妈妈,吹吹。”轩轩说道,这是平时轩轩摔倒了轩妈最常说的话,轩妈的眼眶突然就红了。

  回顾轩轩一家的干预之路,从民间偏方到嗨小保,这一路轩妈意识到了用科学的方法做干预的重要性

  于是也不禁感叹,只有选对方法,用对的方法教孩子,才是对岁月和时间的尊重,才是对孩子最大的帮助。

  03 历时396天,重度转轻度,她是怎么做到的?

  扬扬妈妈是我们脑健康社群的一位「红人」,也是名副其实的育儿能手

  平时,她经常会在群内给我们分享她和扬扬的故事,并且还会给群里遇到难题的家长们提供家庭干预小妙招。

  今年,扬扬顺利的通过了过渡期,成为了中班宝宝,扬扬妈妈也在社群里分享了这一好消息,家长们在表示祝贺之余,也震惊于扬扬的进步,都在询问扬扬妈妈,到底是用了什么“灵丹妙药。”

   以下是扬扬妈妈的自述:

  扬扬2周3个月时,我给扬扬报了当地残联机构认证的培训机构,上了两个月的暑期班,并给孩子做ABA训练,但是收效甚微。可能是没有遇到适合孩子的老师,也可能是方法不对不适合孩子,最后发觉干预还是得靠自己。

  2020年上半年,我加入了北大医疗脑健康的沟通学习群,看到了嗨小保”家校共育“的宣传口号,这一点恰好戳中了我的痛点,家庭干预是我目前最需要的,所以我当时就下单了。

  我平时给扬扬训练时,会结合自主训练与家校训练两种模式,给娃进行干预。

  通过【自主训练模式】制定每日训练计划,再结合【家校训练模式】督导老师的专业指导,和月度数据统计报告,对扬扬的康复进度进行全面分析,总结复盘过后,再制定下个月的训练计划。

  嗨小保的督导老师还会根据孩子的情况给出针对性的建议,早中晚分别要做什么,都会讲解的很详细。

  我用了396天,整整1年零1个月,让扬扬从重度自闭症转为轻度,甚至还会主动关心我的身体状况,孩子这样的进步足以抚慰 我所有的不甘和悲痛。

  是啊,无论是主动寻求科学干预方法的韬韬妈妈,迷途知返柳暗花明的轩轩妈妈,还是主动出击用专业战胜焦虑的轩轩妈妈,他们一直都积极的为孩子奔走在一线。

  如果运气不好,那就试试勇气,作为星宝的家长,我们要用自己的坚持和智慧,为孩子的康复竖起坚实的保护伞,让星宝得以在科学和专业的摇篮里,安心的进行康复。

0

精选活动

阅读排行

科普指南

成长热线 HOT LINE

400-081-2698

北京北大医疗脑健康科技有限公司

Address:北京市海淀区成府路298号中关村方正大厦5层

Tel:400-081-2698

Email:jiangchundi.njk@jtmail.founder.com

北大医疗儿童发展中心地址
微信公众号


线