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嘻哈歌手也能帮自闭症儿子重拾笑容?ak刘彰用一曲《你笑起来真好看》温暖千万星宝家庭

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年09月06日
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自闭症

  你听过自闭症孩子的自白吗?

  ——嗨脑仁

  在昨晚的一档音乐节目中,音乐人刘彰把真实的自闭症家庭故事,改编成一曲全新的《你笑起来真好看》,让我们聆听到了来自星宝们的心声,也再一次让自闭症的孩子们走近了公众的视线。

  与此同时#孤独症眼中的世界是什么样的#这一话题冲上热搜,也再度引起了大家对星宝们的广泛热议,不少网友纷纷在话题下留言,分享自己和星宝的故事。

故事

故事

  自闭症是一种发育障碍,而并非什么心理疾病,先天的沟通障碍和社交障碍让这些孩子们往往表现的异于常人。

  但长久以来,整个世界对自闭症的孩子们都存在着许多误会,部分新闻和媒体的不实宣传,将一些星宝“发作”时的行为掐头去尾的放在网上,令不明真相的普罗大众对自闭症孩子产生了排斥、抵触,甚至恐惧的心理

  另外一部分人对星宝的认知来自于影视剧,无论是《雨人》里记忆超群的雷蒙,还是《生活大爆炸》里智力不凡的天才儿童谢尔顿,他们都使得大众对于自闭症儿童的认知出现了偏颇。

  更有明星将自闭症视作流量密码,为博人眼球谎称自己也是自闭症患者,来获取流量和热度。

  这种恶意的渲染,就连一部分星宝家庭也没能幸免,甚至连他们也曾认为自闭症孩子,就应该天生自带着天才的光环,从而导致他们对自家孩子也产生了不切实际的期待。

  No.1 “如果可以,我也想看着你的眼睛说话。”

  对于孩子,有期盼固然是好的,可期盼一旦超过了孩子的承受能力,就会转变成沉重的枷锁,成为星宝成长的牢笼。

  就像刘彰的歌词里的那个自闭症孩子,面对父亲的想要让他成为钢琴家的“超高的期盼”,他也曾这样想:

  “祈祷我是个天才,是家庭里最后的光明

  但六岁你们分开那天,你终于卖掉了钢琴

  孤独症是我终生的诅咒,而我成为了你的”

  如果不是刘彰写出了这段歌词,或许孩子心中的想法,这位父亲将永远都无法知道。

无法知道

  部分自闭症的孩子确实会有表达障碍,但他们也有自己的想法和思考,那么我们作为星宝的家人,需要给予星宝足够的耐心和尊重,来理解和帮助他们进行表达,而不是像这位父亲一样忽视孩子的感受。

  No.2 “我最大的折磨,就是自己的存在成为了别人的负担。”

  才华横溢的音乐人冯颖琪有一个天真可爱的儿子,可她却从不愿意像任何人提起有关自己孩子的一点一滴,而这一切都因为自己的儿子是一个谱系宝宝。

  “付出与回报不成正比这件事儿,还是我儿子教会我的。”冯颖琪说道。

  儿子的缓慢进步一度令冯颖琪丧失的信心,甚至对生活失去希望,毕竟作为一个原创音乐人,创作和作品是唯一的生活来源,而她已经很久没有坐下来好好的写歌了。

  即使面对同事的催稿,公司的逼迫,她还是无法像旁人开口,「自闭症」仿佛一个密不透风的牢笼,把她和孩子一同锁在了无尽的黑暗里。

  后来,在一个音乐人朋友的再三追问下,冯颖琪终于松口吐露了心声,本以为朋友会安慰她,可朋友反而数落她道:

  “你有没有想过你的孩子?你是不是以为他不会说话就不明白你在做什么,在想什么?你再这样下去,只会让你儿子觉得他是你一生的耻辱,他永远都无法勇敢的走在阳光下你明白吗?”

  如梦方醒的冯颖琪这才意识到这些年来自己的自私,为人父母不就是要无条件的接纳孩子真实的一面吗?就像孩子接纳我们一样,能够相遇就说明我们已经是彼此最好的选择了。

  于是她在2014年正式公开了自己有一个谱系宝宝的事情,并呼吁社会放下偏见,正确的认识和对待自闭症的孩子们。

  同时她也呼吁所有与她有相同经历的星宝家长,理解和尊重星宝的所有行为学会控制自己的情绪,不要因此影响到孩子的成长。

  父母是孩子的一面镜子,而孩子是父母的影子,你是什么样,你的孩子就是什么样,作为星宝家长对待孩子的时候我们更要多一点耐心。

  No.3 “人生的跨栏,弯下腰从下面也能过”

  语言,并不是人类唯一的表达方式。同样的,也不是因为缺少语言表达的星宝,就没有自己的感受。

  香港TVB名嘴区永权的小儿子也是一个自闭症孩子,但他始终认为自闭症不是一种病,而只是一种症状,所谓他一直积极的为改善小儿子的自闭症症状奔走在各大医疗机构。

  渐渐的,他发现小儿子的语言表达能力虽然有限,但对汽车很有研究,只要看到车头就能准确的说出汽车的型号。

  “如果他感兴趣的话,可以多给他创造一些汽车接触这样的机会,也能帮助宝宝实现自己的愿望。”区永权说道。

  “那您会觉得辛苦吗?孩子很少说话,你会不会觉得感受不到他的爱?”记者提问到。

  “完全不会,小宝话虽然少,我能从他的实际行动里感受的到。比如,他很不喜欢别人碰他,但每次一见到我都会主动的跑上来让我抱他。”

  正说着,小宝拿着汽车模型突然扑向区永权怀里,记者借机问了一句:

  “小宝你喜欢爸爸吗?”

  小宝自顾自的在爸爸怀里摆弄着模型,半晌嘟囔着说:“车车,车车,爸爸。”

  区永权用极致的耐心和细心发现着小宝一点一滴的变化和成长,也正是这种耐心和细心让区爸爸感受到了小宝无言的爱。

  活在自己的世界里,是对自闭症孩子最直白的介绍,于我们而言,那个世界陌生、安静、封闭,但生活着我们最牵挂的孩子。

  对于星宝们来说,我们其实也来自一个神奇的世界,这个世界吵闹、混乱、人来人往,但却生活着他们最爱的家人。

  最后,借刘彰的音乐,冒昧的代表所有的星宝向各位星宝家长们说:

  ——爸爸,妈妈,对不起,我知道我给你们带来了很大的压力,但是我有在好好努力喔。你们教的每一个动作和口令,我都好好听了,只不过有的时候还是记不住,所以拜托你们再多一点点耐心,一点点就好,我一定可以学会的。

  ——爸爸,妈妈,虽然我现在还不能很好的用语言来表达,但我永远是爱你们的。这辈子能成为你们的小孩我真的很幸福,我有世界上最有耐心,也最温柔的爸爸妈妈,我爱你们,爸爸妈妈。

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