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民间有温情,嗨小保助力爱心人士关爱自闭症群体

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年08月11日
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  自闭症孩子,无论出现在哪个家庭,都会让这个家庭心力交瘁。主要原因在于,前来说自闭症患者需要很长时间都引导、干预治疗,还要细心关照,陪同等,需要耗费大量的时间和精力~~但正是因为这样,他们才更需要被关注、被关爱、被帮助。或许我们向他们伸出的一支援助之手,能改变他们一生的命运。也是这样的信念,让我在自己已经有两个孩子的情况下,还毅然领养了两个患病孩子。

  (一)问题孩子成为家庭成员

  领养子月的时候,她才刚刚11个月的样子,很乖巧的睡着,我们感到非常的幸福,但是慢慢的,开始发现孩子似乎和其他的娃娃有些不同点。

  1.孩子躺在婴儿车里,没有能任何明显的活动;

  2.我和妻子呼唤孩子,孩子对于我们呼唤毫无反应;

  3.并不转头,也任何没有追声、追光的反应;

  4.当时孩子也伴随着比较明显的内斜视眼睛;

  5.特别专注于一个玩具,一旦拿掉这个玩具,他就会哇哇大哭,怎么也哄不好。  

  面对这些情况,我和妻子都警觉起来了,赶紧都将子月送到当地都儿童医院,进行全面的检查。检查的结果让我们夫妻两瞬间崩溃了,子月并不是一个正常的宝宝,医生告诉我们,11个月的孩子应该有不少的发育指征,或者有各方面发育的趋向,但子月,几乎没有任何主动性反应,甚至没有最基本的特征,包括语言功能、运动功能等,几乎都是。回到家中,我们内心久久都不能平静,我们不止一次都想要把子月送回去,这些天我和妻子经常都会讨论处理办法,也会有争吵,最终想到如果我们放弃了这个孩子,他的未来该怎么办?会不会再也感受不到家庭的温暖了。直到现在,很庆幸当时的决定。

  既然决定了要留下子月,为她积极治疗就必不可少的去各种医院,康复机构等。我们从子月不到一岁时开始对孩子进行干预,主要是以医院推荐的传统治疗方式为主,在早期的时候以脑瘫的病症给孩子进行康复治疗,在四岁时孩子开始穿着矫正鞋正常走路,但是这时新的问题出现了:孩子没有任何的语言,也不能正常的与我们交流。对于当时孩子语言方面的问题我们也困惑,因为孩子当时基本上是被确诊为脑瘫以及智力发展落后。但是孩子后来又出现了语言发展障碍,这个孩子不仅仅没有社交互动,语言功能以及发育落后的现象,都开始反映出自闭症的典型症状。

典型症状

  由于子月的原因,我们经常能接触到自闭症以及残障儿童,借助这样一个特殊的群体,我们开始关注一些孤独症儿童、残障孩子、以及因病致困的困难家庭,和一些常年奔波在各地进行康复干预训练的家庭。因为我们了解他们的不易,所以希望在我们力所能及的范围内给予他们一些帮助。在此期间,我们又在此领养了一个身世非常可怜的脑瘫的小孩子乐乐,也是希望能和子月有个伴。

  在不断的治疗过程中,我们对于子月这样一个孩子的康复教育,包括在养育过程中,体会到一个家庭如果从父亲和一个母亲,以及一个家庭的角度来面对这些,异常的艰难。于是我和孩子妈妈成立了一个非盈利的,可以帮助孤寂残障儿童为主的小型的康复教育机构。到目前为止,我们已经帮助了几十个类似于子月这样的孩子,目前还有一些孩子在我们的康复机构里进行康复训练,包括自闭症、脑瘫、发育落后等等情况的孩子,大概加起来有十个左右。在这几年里,我们充分体会到了康复残障、自闭症儿童的不易,这种不易不仅仅体现在心灵和身体,在经济上也是一种挑战和压力,而且有时候当孩子的康复教育走到一个节点和瓶颈时,我们更能体会到那种孤单,无奈和无助,这种来自身心上的压力如果没有亲身经历,无法体会这种感受。

感受

  (二)疫情无情,嗨小保线上模式,让我看到希望

  2020一场疫情改变了很多事情,线下都治疗很大程度都受到了阻碍,同时居家的情况下整个生活框架会将孩子置于密闭空间之中,对自闭症小孩子都会有莫大的影响,而且干预开始后,最好是一直持续,正在一筹莫展的时候嗨小保这款产品让我眼前一亮,完美的解决了目前的困境,能实时在线帮助小朋友进行干预,在深入的了解产品之后,我不能不由衷的佩服嗨小保的设计思路和理念,和我这几天做康复机构总结出来的经验和想要的东西都很一致,真正形成了一套系统性的解决方案。

解决方案

  我的学习嗨小保使用感受

  拿到嗨小保后,结合相关的教程,我先对孩子进行九大领域的评估,嗨小保内置的评估工具融合了VB-MAPP和ABLLS-R和AFLS三个系统,覆盖了当前主流权威的评估方式。在评估结束后,嗨小保系统会自动生成评估报告,对孩子具体在每个项目上的表现,提供科学的干预建议。并在每个测评领域,提供建议训练技能的列表,可以让家长根据计划挑选技能包。这样的操作大大节省了我每次干预时都要看一遍教学视频的时间,项目训练的每项内容我都会记在本子上,连续三天通过率在80%以上时,就会更换下一项训练内容继续训练。

嗨小保评估结果

  (图为:嗨小保评估结果)

  督导老师专业指导,线上提问,随时解决

  嗨小保创造性的一点还在于,将“机构老师搬回家里”,不用去到机构,在家中、公园、医院,都可以进行多场景干预,再拍几个与这段时间训练项目相关的教学视频,预约督导线上服务。嗨小保的线上督导中,老师会和我远程视频沟通,了解孩子近况,解答疑惑,并根据孩子最近的进步情况,更新训练目标。同时,还会将详细的督导报告发送至我的手机APP中,报告内容包括督导内容摘要、孩子的进步情况及技能短板、下阶段家庭干预计划中家长训练的项目等。督导老师还提议到,上午时间多安排孩子学习认知理解,运动类的学习任务;中午安排孩子学习绘本,精细类的学习任务;下午或者晚上加入游戏类或者口肌发音训练的学习任务。

学习任务

  嗨小保不只可以针对一个孩子进行数据记录,在使用嗨小保来带子月的过程当中,我也一直在使用嗨小保来帮助我们这里的另外两个有自闭症的孩子,他也是一直在使用嗨小保来进行学习训练的。嗨小保整体的方法,和系统性的训练,让他们都有了明显的进步,之前子月在说话的时候,表现出来的不敢说,不会说等状况都有了明显都缓解,而且另外一个自闭孩子,已经会开始自己慢慢找玩具,抓玩具了,真的是很明显都进步。

  (三)全面在机构内,推广使用嗨小保

  嗨小保对于我训练孩子的帮助非常大,而且都能收到实实在在的效果,能及时调整他们上课的内容,以及更新他们上课的这个内容,而且嗨小保每个月都有技能包的更新,也大大的满足教学的使用。我们机构的老师纷纷表示,省时省事,有效。

  下面是我们其中一个老师的使用评价

  短短的一个月时间里,通过嗨小保的家校模式,几名家长和她的互动更多了,也非常相信我们的推荐。当嗨小保以机构的智能康复师身份走进家庭,其实最直接的就是实现了机构干预和家庭干预的紧密咬合。以嗨小保为载体,老师能给每个孩子制定和机构目标一致的家庭干预计划,能每天给家长下达训练任务、检查孩子的干预情况、分析训练数据,还能和任何一位家长保持高频的互动。无形之中,机构自己的专业老师、特色课程、系统服务就融进来孩子家里。嗨小保也让家校两端的数据得到了打通。孩子的每一次家庭训练情况,都会通过嗨小保传输至机构端。这样结合家、校两端的训练进程,也让家长们更加放心。

更加放心

  正是有了自己的切身使用和我们机构老师的良好评价,我觉得嗨小保真的值得我去推广,这是一个真正意义上系统的干预产品,科学的康复理念,够动态地追踪评估,随时调整孩子的康复教育干预的计划,能够全程的辅助孩子逐渐的提升能力。

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