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面对重度自闭症,一年时间我用嗨小保让孩子逆袭!

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年08月04日
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  “在孩子患上自闭症之前,我对自闭症一无所知。”小乐妈妈(化名)的这句话也是许多患儿家长的真实写照。

  重度自闭症没有将小乐妈妈压垮,因为她深知颓废消沉没有用,于是用嗨小保开启了“家校共育”的干预之路。

  再难也有办法

  没有人能想到一年前的小乐是一个不会回应别人的呼喊、自伤、不会叫爸爸妈妈的小孩。现在回想起来,小乐妈妈总会埋怨自己没有早点发现小乐的异常,如果能早一点发现,早一点干预,孩子会不会有更大的进步?

  小乐自出生以来得到了全家人的喜爱,但到了小乐一岁左右时,怎么教他叫爸爸妈妈都不行,嘴里依旧只会咿咿呀呀的语气词,特别专注于一个玩具,一旦拿掉这个玩具,他就会哇哇大哭,怎么也哄不好。对于孩子的这些行为,小乐爸妈一直没有在意,都认为孩子只是语言方面发育慢了一点。

  直到将近两岁时,小乐的这些行为引起了小乐爸妈的注意:

  1.不能完整地吐字,两岁仍然只会一些语气词。

  2.突然情绪失控,一旦拿走他的玩具就会哭闹不止。

  3.经常很专注地盯着一个东西,我们说话也不予理会。

  4.不会模仿他人的行为,始终教不会他与其他人打招呼,连最简单的打招呼,挥手也教不会。

  5.最严重的时候甚至会自伤。

自伤

  这时小乐爸妈才意识到事情的严重性,立马带着孩子去医院做了检查。医生给的结果是:自闭症,重度的。

  “虽然做好了心理准备,但是当我听到这个结果的那一刻,我感觉世界都塌了。”小乐确诊时才两岁两个月,小乐妈妈实在难以相信这个事实。

  困境中重生

  小乐家一直生活在河南省安阳县,当地的康复资源有限,留给小乐爸妈的选择也并不是很多。小乐属于重度自闭症,几乎所有的能力都不太好,一切都要从头开始教,可是孩子什么都不会做,不会说话,不会回应别人。因此小乐妈妈也担心过:当地的康复老师真的有能力帮助到小乐吗?

  小乐妈妈无奈地表示:“但我们家的经济条件并不是很好,我没有底气、更没有足够的经济实力可以辞职带孩子去大城市租房干预。所以,我别无选择。”

  预料之中,孩子在机构干预的结果不尽人意,在机构干预了数月后,孩子几乎没有进步,收效甚微。每个孩子都有不同的教育方法,是否有与孩子契合的老师对孩子的干预效果来说影响巨大,为此小乐妈妈也多次与机构老师沟通。

  但不久后,突如其来的疫情给了小乐妈妈当头一棒,在不能去机构干预的情况下,小乐妈妈只能带着孩子在家干预,但是没有系统了解过干预知识的她不知道从何下手。由于疫情,小乐家的收入也大大缩减,本想在网上给孩子购买课程,但是经济上承受不住巨额的费用。偶然之间,小乐妈妈看到了北医脑健康儿童发展中心发布嗨小保上市的信息,“抱着试试的心态,我购买了1台。”小乐妈妈说到。

  在之后,小乐妈妈便开始利用嗨小保进行家庭干预:

  起初,小乐妈妈并不知道该从何下手,因为当时对自闭症的专业知识了解的不多,不会制定系统的方法也使得孩子根本不配合,由于不懂得如何去利用嗨小保给孩子干预,缺乏专业知识,小乐妈妈将嗨小保搁置了一段时间,想通过其他方式进行家庭干预,但是发现行不通,没有系统的干预方法就是做无用功。

  最后,小乐妈妈还是下定决心坚持使用。因为疫情之前,给孩子在机构干预时就已花费了大笔积蓄,疫情期间没有经济来源,资金方面更不堪重负。当时家庭的经济情况已经无法承担机构的费用,小乐妈妈决定咨询督导老师,该怎么有效地利用嗨小保,怎么使用更方便。在结合了督导老师给的建议和使用方法,小乐妈妈下定决心:给自己半年时间坚持使用。

坚持使用

  于是,小乐妈妈开始了利用嗨小保自主训练,科学记录的干预过程。

  在接下来坚持使用的这段时间,小乐妈妈表示,嗨小保对像小乐家庭这样的“外行”家长来说,动画演示、数据记录和技能评估功能非常友好。作为一款智能的孤独症儿童家庭干预训练的辅助工具,嗨小保具有测能力、做干预、记数据、看效果等一站式闭环服务,小乐妈妈只需要按照嗨小保所拆解的各项技能训练,步骤采取“阶段性”技能训练方案即可。

  “通过这几项我就能知道孩子还有哪些技能需要多加练习和掌握。”小乐妈妈分享到,“尤其是嗨小保的数据记录功能,过去使用传统的纸质方式记录时,孩子的数据通常是乱七八糟的,毫无章法可言,自己后期回顾的时候也看不懂。”

看不懂

  小乐妈妈表示,嗨小保会在训练的时候记录下孩子的训练情况,自动生成训练成果曲线,通过智能数据记录功能,她能每天通过数据分析以及效果曲线来查看孩子每天的康复效果,让她更及时的掌握孩子的训练情况,孩子的能力优劣势一目了然,未来的训练方式也在脑海里有了清晰的蓝图:接下来该给孩子练什么、该怎么练、该练多久等等。

  在利用嗨小保进行干预后,小乐妈妈加入了线上群,有了老师的专业指导,跟着老师联动学习,更能了解到孩子的短板。半年下来,小乐不知不觉中已经学会了指认泛化,从刚开始的不会发音,到能够正常的与他人对话。

  坚持后的曙光

  在训练的大半年时间里,小乐妈妈每天坚持两个学小时的干预,发现跟着老师练下来,对干预知识更加了解和熟悉了。“从之前对干预知识的一无所知到现在知道怎么系统地干预孩子,这是我作为家长的巨大进步。”小乐妈妈欣慰地表示。

  同时,孩子从刚开始的不配合训练,坐了不到十分钟就乱跑,通过强化练习,用嗨小保的科学数据实时记录孩子的成长曲线,现在孩子能安安静静地看动画,看完之后嘴巴里还念叨着刚刚老师教的内容。

  在使用嗨小保之前,小乐不会叫爸爸妈妈,也不会回应父母说的话,通过嗨小保的语言训练,小乐竟然开始主动给小乐妈妈递鞋子,也能主动提要求,跟父母进行一些简单的对话。小乐妈妈分享到:“有一次带着孩子去公园散步时,他主动地跟我说:‘妈妈,我要气球。’我当时很诧异,更多的是为孩子的进步感到高兴,因为之前的小乐从来不会跟我们提要求。”

  嗨小保不同于普通专业书的最大一点就是,书上都是对干预模式的大概轮廓,不知道这么多步骤都要拆解练习,而嗨小保看似是教结果,实际上是拆分步骤。就像写字一样,不拆分就不知道每一步怎么写。教孩子也是如此。

  小乐妈妈表示,她认为在和孩子一起学习的这段时间进步的不仅是孩子,她也在进步。从刚开始的什么都不懂,到现在干预孩子小有经验,总结出了一套适合小乐的干预方法。她已经用孩子可以理解的方式与他沟通,并引导他怎样做才是正确的。

  作为自闭症孩子的家长,最大的心愿莫过于孩子的进步。不祈求他们有多么优秀,只希望他们可以像普通孩子一样,健健康康地成长。“在听到孩子亲口叫我妈妈、懂得关心我们时,我觉得一切的付出都是值得的,所以我一定继续坚持使用嗨小保,我也相信未来可期!”小乐妈妈说到。

小乐妈妈

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