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“孩子确诊自闭症后,我就像死过一次!”看完这3位妈妈的经历,我后悔知道得太晚了……

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年07月30日
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  妈妈,为了孩子可以有多拼?

  前几天河南暴雨,一位妈妈在废墟中,奋力托举着3个月大的婴儿一天一夜!

  看到救援人员来到时,这位妈妈声嘶力竭地呐喊着:

  “求求你们了,先救我女儿吧!我已经撑不住了,快......”

  这位母亲用自己瘦弱的身体举着孩子,苦苦支撑,咬牙坚持!

  等孩子获救的那一刻,妈妈闭上了眼睛,松了一口气,就此离开了人间。

  这个新闻让人看完,鼻头不禁一酸。试问这个世界上还有什么力量,可以让一个人忍着饥饿苦苦支撑?

  怕除了骨肉亲情,就再也没有了吧!

  记得之前看到这样一句话:父母在,有铠甲;子女在,有软肋。

  当了妈以后,这句话简直戳进了心坎里。

  自从当了妈,就告别了那个连瓶盖都拧不开的萌妹子,上刀山下油锅,为了孩子可以倾尽所有,哪怕牺牲,也在所不惜。

《我不是药神》

  就像《我不是药神》里,那个给女儿攒钱治病,到夜场里跳钢管舞,坚毅又苦楚的妈妈刘思慧。

  像《找到你》里,那个为了给女儿治病,想尽所有办法甚至不惜出卖自己来赚钱,在暴雨天的夜里搭不到车,抱着女儿绝望哭泣的孙芳。

《找到你》

  一切的一切,只因我们是妈妈!

  记得之前曾有位妈妈说:「孩子确诊自闭症后,什么感受我说不出来,总之,就像死过一次了一样!」

  孩子大哭大闹、转圈、无数次的按开关、呼叫不回应,不会上厕所,不说话无言语....面对这样的情形,宝妈们依然要扛着内心的煎熬,对未来的焦虑,压着随时随地都可能爆发的脾气,把最温暖的怀抱给孩子。

  为了将娃拉入普通人的轨道,为了把握住黄金干预期,宝妈们报班、上课、读书,绞尽脑汁地去破解孩子行为背后的意义。

  比如下面这些超人妈妈,定计划、学干预、打卡签到、记笔记,将自律发挥到了极致,只是为了拯救孩子。

  【扬扬妈妈】干预计划分享

  1. 每日醒来开始制定当天的干预计划

  我每天早上打开贝多盒APP制定好当日的训练计划,添加所需训练的教学素材,再打开嗨小保或在贝多盒里直接观看教学示范视频。

  接着准备当天训练所需使用的教具,每天只需大概5分钟,即可快速着手训练,节省许多干预时间。

节省许多干预时间

  2. 浅谈我是如何日常制定学习计划和实施教学

  前段时间孩子的训练计划中有自发动作模仿项目,我利用奥尔夫音乐和乐器,引导孩子自发模仿动作。

  使用乐器:沙锤,三角铁增加孩子学习上的兴趣。在训练认识常见活动这个训练时,为了增加孩子对日常活动和社交的理解,我亲自示范打扫卫生,跳绳的活动,我还拍摄了相关活动视频让孩子反复观看加深理解,在开始进行教学活动。

  在训练孩子学习认识颜色色卡项目时,孩子可以熟练指认说出卡片颜色以后,我加入了红色的苹果,黄色的香蕉进行拓展教学。

  3. 怎样利用碎片时间科学高效的干预孩子

  我平时在电力行业上倒班运行工作,时间比较充沛,但是时间比较零碎。我在每个月月初,把当月哪天上班,当天哪些是空闲时间都整理出来,详细制定好当月每天每个时间段的训练计划。

  我听从督导老师的建议,上午安排孩子学习认知理解,运动类的学习任务;中午安排孩子学习绘本,精细类的学习任务,下午或者晚上加入游戏类或者口肌发音训练的学习任务。

学习任务

  万变不离其宗的是每日嗨小保中的学习任务坚持带孩子完成,利用好碎片时间,也能很好的干预孩子进行训练。

  4. 日常训练中的一些教学方法

  平日我给孩子进行仿搭训练时,会把需要搭建的积木,拼版图形的照片,按照难易程度统一把照片放在彩虹蘑菇孔可擦写活页夹中。需要搭建哪种图形时就把相关图形照片从活页夹中取出,带着孩子一起完成搭建游戏。

  平时一些精细类或者玩具的玩法:

  我经常采用分步骤教学示范,有的项目我会拍下每个步骤的照片或者每个步骤的视频。

  歌舞一类的韵律操模仿,可以给孩子播放教学视频时,把播放速度设置成慢速,让孩子慢慢学会。

  数字方面的教学,比如1-10的数字我采取比较形象的说法来比喻1-10的数字。

1-10的数字

  平时教孩子点数时,可以在孩子数一个数字时,写下一个相应的数字,这样做有助于孩子专注力不跑偏。

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嗨小保

  JOE妈妈【干预计划分享】

  购入嗨小保后,我加入了陪伴学习60天的交流群。群里别的家长的宝贵经验对我来说弥足珍贵。从正式开始学习的第一天,我便积极学习专业知识,认真向各位家长们请教经验。

请教经验

  群里的班长和有经验的妈妈就像一个个百宝箱,每天都分享很多专业知识。我如饥似渴地学习着,不知疲倦,增加了无限的动力和信心。

  1. 我非常受益的细节部分 

  1)因为自己是新手,白天带着孩子做康复,晚上回家家庭干预。在机构里陪读看到的都是老师成熟的教学模式,有时看起来很简单,但是在家操作起来就没有那么简单了。

  但是嗨小保里的训练视频会把在孩子在训练过程中遇到的问题一并讲解出来,如果孩子出现了什么情况该怎么做一目了然,少走了很多弯路。

  2)嗨小保里的训练当中泛化提到一点就是要找同伴练习,这给我敲了很大的警钟。对于一个技能的掌握,孩子在和家长配合中看似完成地很好,但是如果和同伴或者和陌生人之间,不能应用起来,那也就只是知识,而不是能力。我们的孩子最终是要走向社会的,与各种各样的人都要接触,这样的泛化就要时刻提醒自己运用起来。

  3)还有一个非常受益的地方就是学习群的交流,学习交流就是经验的积累,老师每天尽职尽责地陪伴,我们有什么理由不好好学习。

  在这一个月的相处中,我内心对待孩子的态度也发生了很大的转变,以前对于孩子的各种情绪问题、不配合问题,总是会对孩子发脾气,被孩子的情绪引导(自愧自己还一直在学习育儿的路上)。

  后来听了班长的分享,还看了很多妈妈们的经验,我意识到自己在与孩子相处中存在很多问题,也有对孩子的不能接纳,这样的心态直接会影响到训练的效果,对孩子的身心也会造成影响,幸好我及时调整了心态。

  2. 自己的成长 

  嗨小保设置的打卡陪伴就是对我学习最好的监督,说实话,刚开始的打卡就是被拽着走,但是我不断给自己加油打气,逐渐适应。因为自己参加过其他的学习培训,也是这么走过来的,这点自己还是很有信心的,只是有时感觉自己做的不好时,内心会有一点点小着急。

  不知不觉参加完打卡一个月之后,突然发现,自己成长了,从不会写训练计划到训练计划能在心里有大概的轮廓,能够根据孩子的需求灵活变化,从最初的被动推送学习任务,到现在能够根据孩子的实际需求选择最需要学习的内容。这些手把手的训练方法是我无法在其他培训机构里学习到的,有视频操作、有阶梯、有目标。

  3. 孩子的成长 

  给孩子培养起好的学习习惯是干预最基本的事情,打好基础,才会建起高楼大厦。一个多月的学习打卡,每天晚上2个小时的陪伴式学习,孩子已经养成了非常好的学习习惯。当我端起操作筐的时候,孩子就知道要开始学习了,乖乖坐到桌子旁。孩子其他方面的进步比如认知、安坐、专注力方面都在稳步提升,这是我自己在家两年都教不会的能力,但通过训练,短短一个月就有明显提升。

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  韬韬妈妈【干预计划分享】

  我家韬韬刚满3周岁,他仍以仿说为主,只会用单个字或者两个字表达,主动语言很少,情绪问题日益突出,不会社交,急需科学干预。

  去机构?我们都上班,也没时间、并且培训费用高,而且他的认知目前还可以,再去机构培训意义不大,反而生活泛化更为重要。

  所以从哪里下手?成为了我的诉求,所以我购买了嗨小保。

嗨小保

  我拿到嗨小保后,找了个空闲时间把技能全部评估一遍,评估项目非常全面,包含了九大技能(习惯常规、观察模仿、逻辑概念、社交沟通、生活自理、游戏互动、情绪心理、学业技能、生命安全),就是评估结果出来之后我挺受打击挺大的,他的生活自理、情绪心理方面都很差,这该怎么样融入社会?

  至于生命安全方面,连我平常都忽略了教学。周雅文老师在先导课里面说过:“行为是可以被改变的”,我需要更加努力、科学的教育小孩,不然错过了黄金干预时间后会后悔终生。

  嗨小保的主打元素就是“专业由专业人员做,简单留给我们家长做”,确实他们做到了。

  录制视频和备注训练要点,而我们家长只需要观看视频、把握训练要点,就可以在家自行干预。并且,我发现使用嗨小保最大的好处,就是训练素材可以尽量来源于生活,训练时直接生活泛化。

   1. 简单的事情重复做,就是最行之有效的办法 

  在每日推送任务里面,可以自行添加训练素材,比如精细运动里面的素材原本只有“尾巴夹、镊子”,我为了提高小孩的生活自理能力,于是手动添加其他素材:吸管、拧瓶盖、拆快递、拿钥匙开锁、扣纽扣和拉拉链等。

  这么多项目,我不是一天之内全部训练完成,而是每天根据实际情况调整(从素材库里面选择每一天需要训练的素材;拟训练的素材都可以先加入素材库里面),同时在实践中添加的素材也可以越来越多,内容相比机构里面固定的道具,丰富非常多,例如以下两图:

项目
项目2

  因此我的一个训练任务可以做好几天,不断扩展,而不是急着去升阶,这样做的好处就是让小孩真正的融会贯通,得到一个更全面的发展。

  2. 自选训练的功能,让每天的训练更加个性化 

  每个小孩都不一样,所处的阶段也不一样,嗨小保再怎么个性化也和自己的小孩需求存在差别,所以第一步我先确认自家小孩目前最需要提升的目标是什么,见如下表格:

表格

  第二步每天必备的教学有哪些:

必备的教学

  第三步就是自主添加嗨小保技能包里面迫切需要学会的技能,选入自选项目,每日加强锻炼,比如:因为小孩每次早教课都有自我介绍环节,所以我把“对话”里面的第一阶回答个人信息自主添加进来教学,并延伸:大家好,我叫什么。

   3. 嗨小保里面的技能包特别的丰富 

  我查看了“我的技能”包里面的全部内容,发现有些内容是可以一并教学的,于是我手动把这些项目添加到自选训练里,例如把“具象概念”里面的认识公共场合和认识职业一起教:添加素材的如“超市与收银员、幼儿园与老师、医院与医生、保安亭与保安”等,当我教学时除了使用绘本、卡片之外,也可带小孩出去体验城市,逐一认识实际场景,顺带教导语言。

  4. 嗨小保有几百个技能包,很实用,据说还在不断地完善,我很期待 

  我这两天重新翻阅评估内容时,发现里面的评估项目可以自行计划入平常的教学,比如“儿童可以回答关于父母姓名的问题;儿童可以独立回答与父母电话号码、家庭住址相关的问题等”,生命安全、行为规范的教学就该融入到每日的教学里面反复、重点教学。

   5. 使用嗨小保训练,时间可以更灵活安排 

  我通常一早醒来第一件事就是查阅训练计划,结合前一天情况和今日安排的活动自行挑选训练项目、添加好素材,并准备好道具,如下图:

如下图

  比如教他学方位介词时,看到房间就教他里面、外面,他玩车的时候就可以教他车里面与外面等等。训练原则是抓住他的兴趣出发,随情景教学,这就是最好的泛化。

  为什么我喜欢生活泛化呢?比如我们用卡片教小孩认识螃蟹,那他就只会记住螃蟹的样子,至于你跟他说螃蟹横着走,估计他也不懂。

  相反的,如果我们买一只活的螃蟹回家,并让螃蟹在地上横着走,他就会明白螃蟹是横着走,有两个大钳子会咬人等,这时候不仅小孩觉得乐趣无穷,大人也会觉得新奇,这种训练就不再是一项任务,而是一件很有趣的事。

   6. 嗨小保手机端还可以查询训练数据 

  及时把握自己训练的结果,针对薄弱环节,我们可以请教专家和有针对性的训练,而不是盲目训练。

  作为父母我们还得是观察员、分析员,可以通过记录文字,感悟教学心得,寻求帮助、累积经验,不断改进;一个人的智慧是有限的,群众的智慧是无限的,进入社群后,与家长们一起分享学习,真的受益匪浅,所以希望自己在接下来的日子能坚持下来。

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  您看,这些妈妈为了孩子,都在拼智慧、拼耐心、拼意志,更重要的是拼方法。毕竟很多事情,方法比努力更加重要,有时候找对方法持续努力,结果才会豁然开朗,否则拼尽全力最后只会感动自己。

  家庭干预也是如此,当你还沉浸在家庭干预没有效果的焦虑中,还在因为实操不得要领而手足无措时…很多家长已经靠一台“嗨小保”,在家庭干预这条道路上循序渐进,游刃有余了!

  嗨小保

  嗨小保是儿童孤独症康复教育领域的智能干预工具

  在家干预 

   嗨小保联结家校,让康复不再受限 

  嗨小保用科技的力量,打破了时间、空间、专业的限制,将家庭和专业资源联结在了一起,让孩子在家也能享受到等同线下康复机构的专业教育。

  内容专业

   9大儿童技能领域,打卡发育里程碑 

  作为家长的干预帮手,嗨小保深知每项技能对于孩子的重要性。因此,在内容生态配置上,嗨小保覆盖了生命安全、生活自理、情绪心理、观察模仿、概念逻辑、习惯常规、社交沟通、游戏互动、学业技能9大儿童关键技能领域。

  并将技能领域进行梯度分级,让不同能力的孩子都能找到适配的训练内容,逐个击破孩子的成长短板,习得生存技能、获得自理能力、实现学前预备。

  功能强大

   测能力、做干预、记数据、看效果 

  功能层面,嗨小保提供了从评估、干预、到数据记录、效果分析的一站式闭环服务。

  01 在线技能评估,智能制定IFSP计划

  嗨小保基于0-7岁普通儿童的能力发展规律,围绕儿童重点技能领域,上线智能评估系统,帮助家长在家也能诊断孩子成长状况,找出技能薄弱项。

  评估同时,嗨小保还将智能生成一份以康复目标为导向的个别化家庭干预计划,给家长提供符合儿童生长发育的普适性训练目标、针对儿童能力短板的个性化目标、及家长家庭康复目标等,帮助家长解决不知道练什么、盲目训练的问题。

  02 “支架式”教学,化繁为简,专业易上手

  为给家长减负,嗨小保采用了“支架式”教学方式,就是将复杂、大量的儿童康复干预知识,按照专业的逻辑、专业的顺序分解至最小单位,再用鲜明扼要的实操视频和智能语音呈现,一个步骤一个步骤地分步教学,带领家长由浅入深的完成回合训练,循序渐进,让家长简简单单就能完成教学。

  03 智能数据记录,让康复效果每天“看得见”

  为节省数据记录时长,让数据更准确,嗨小保特研发智能化数据记录系统,让家长告别纸笔、解放双手,借助简单的几个小按钮,就能轻松记录训练数据,省时省力,更科学。

  除训练数据的在线记录,嗨小保还实现了训练效果的可视化,家长只需打开嗨小保,就能随时查看孩子的成长曲线。通过数据与效果曲线,家长不仅能发现孩子目标掌握的好坏,更能了解自己的操作是否有效,实现干预策略的及时调整。

  04 两大训练模式,支撑多种训练场景

  “练了很久,孩子的目标还是没有达成,我该怎么办?”为解决家长们的在训练中的各种难题,在自主训练模式基础上,嗨小保还上线了“家校一体训练模式”,即:家长在家实施干预训练同时,还能付费预约专业康复师的远程一对一支持,实现机构和家庭康复的无缝衔接。

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