当前位置:首页 >资讯中心 >父母学堂 >查看详情

当孩子查出自闭症后,「爸爸的另一面」又是什么样子?四个案例道出了真相

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年07月26日
1480

嗨脑仁

  男人最大的成功,是做好父亲这个角色。

  ——嗨脑仁

  每次看《海洋天堂》的结尾,都会有所触动:自闭症孩子大福伏在海龟的身上,和“父亲”一起游泳,游向那蓝色的海底。

《海洋天堂》

  这不过是父亲王心诚撒的一个谎:父亲告诉大福,自己将会变成海龟,一直陪伴在他身边。

  因为他查出了肝癌晚期,但「有些事,我还是想让大福弄明白,要不我不放心。」

  心诚为自己制定了最不可能完成的计划,在生命的最后几个月里,教大福在海洋馆“上班”,一遍又一遍教大福自己坐公交车去海洋馆,在海洋馆扫地、擦地。

  在故事的结尾,大福的父亲离开了,但父爱一直在,从海洋,到天堂。

  父爱是什么?这个问题一下子真的很难回答,他没有妈妈唠叨,往往沉默寡言,抑或板着脸。所有的脆弱、焦虑、恐惧、愤怒和悲伤,全都藏得好好的。

  但,他的每一步可能都是爱你的样子。

  No.1 有时候他们像山一样伟岸

  2021年6月6日,央视《幸福账单》节目现场来了一位质朴的汉子——杨鹏飞。他来《幸福帐单》的目的,仅仅是给喜欢音乐的自闭症儿子报销钢琴的账单。

  在节目现场,主持人提起儿子,杨鹏飞还没说话眼圈就红了,这究竟是怎么回事呢?

杨鹏飞

  原来,他的儿子杨炀3岁时在北京查出自闭症,如今已经20岁了。妻子接受不了这个事实,在孩子6岁的时候,与老杨协议离婚了,她撑不下去了。

  老杨没办法,只好辞职,一个人带儿子在北京、天津、太原、呼和浩特等地找康复机构陪儿子治疗。

  老杨带儿子在北京做康复治疗的时候,他和儿子在没有暖气的房子里熬过了两个寒冬,晚上冷得都不敢脱棉衣。

老杨带儿子

  没有金钱来源,老杨就挤出一切时间挣钱,各种打零工赚钱,最多的时候一天打三份工。

  有人问老杨为什么离异14年来也一直没有再婚?老杨说,别人给他介绍的再婚对象,都会要求他放弃孩子。对于这样的要求,老杨无法接受。

  他说,照顾儿子是一个男人、一个父亲应尽的责任。

  在他的心里,只有患病的儿子,唯独没有他自己,当孩子需要他的时候,他不能不在。

  也许,父爱如山,从来就不是什么夸张的比喻,而是一句活生生的现实。

  No.2 有时候他们也很细心温柔

  英国经济学家杨格有一句名言:男人最是铁石心肠,但只要当了父亲,就会有一颗最温柔的心。

  很多时候,父亲的爱往往藏在很多细节里,温柔又细腻。

  父亲林熙独自带大自闭症儿子,却意外猝死在了工作岗位上。人们在他手机的备忘录里,发现了10条关于儿子的详细信息。

备忘录

  这“十条短信”,每一条都足以让人泪目:吃饭、睡觉、喝水、入厕、刷牙、洗澡、撕纸……生活的方方面面,事无巨细。

  更让人唏嘘的是,去世前一天晚上,林熙曾在家长微信群里分享过一张和孩子的合照,并发了这样一段话:

  『哪怕砸锅卖房,只换来他几年甚至几个月正常,我也相信每个家长都会去做。因为在我们心里,他都是最棒的,没有值不值得。即使是生命,如果让我立马先走,他能正常,我也愿意。

  原来男本刚强,为父则柔。父亲李强(化名)也是如此,在机构几十位母亲中他格外显眼,因为很少有父亲每天陪孩子治疗。 

  高中学历的李强,阅读了大量孤独症专业书籍。「我恨孤独症,但没办法,我必须了解这个病,才能帮到儿子。」不知不觉间他已经用完了6个笔记本了。

  「我加入了很多家长群,群里他们说哪里有讲座,不管线上线下的我都会去听,刚开始说什么ABA训练法我也听不懂,我就记下来,回来趁儿子睡着,自己再一点点查资料。」

  他的笔记本里,密密麻麻记录着小望每天的改变,记录着他的心得。

  「哪个专家又发表了新言论、哪位家长又分享了新的治疗方法、哪家的孩子又取得了进步……现在我基本都门儿清。

门儿清

  也许是常年操劳的原因,李强看上去比同龄人老好几岁。但好在小望情况一天天好转,“老师好”等简单的词句越学越多,他表达的方式不再只有尖叫和抓咬。

  原来在孩子一分一秒的成长里,父亲也会温柔细腻,始终如一。

  No.3 父亲究竟承担着怎样的责任?

  不过我们不能回避的是,并不是每一位妈妈,都会遇到如此给力的另一半。

  其实,在闭圈里,我们经常会看到这样的抱怨:

  「我家猪队友干啥啥不行,让他给孩子做干预,半天下来孩子啥也不会。」

  「我家那位就是甩手掌柜,下班就回家玩手机。」

  ……

  现在很多自闭症家庭,依然是母亲做主力军,父亲躲在角落里刷手机。究竟在自闭症干预的过程中,父亲应该承担怎样的责任?

  努力赚钱,让妈妈陪孩子去好的干预机构,然后爸爸做一个沉默的”提款机“

  跳跳爸爸之前也是如此:

  跳跳,老实说,爸爸在你被诊断为自闭儿之前,对自闭症知之甚少。

  三岁那年,当医生告知你是自闭症时,我当时以为没什么大不了的,以为自闭症可以用药医。

  但后来随着我翻阅更多有关自闭症的资料,对自闭症有更深入的了解后,心情愈来愈沉重。

  我刚开始会刻意回避这件事,尽量下班回家晚一点,回家也是玩手机,哪怕你就在旁边瞪着大眼睛盯着我。

  我和妈妈也开始争吵,她责备我不管你,我知道她很辛苦,但我只是不想接受这个现实,在逃避罢了。

  记得有次我带你去闲逛,看见好多父母在学校外等候孩子放学。一个小男孩快步走出教室,牵住了父母的手,并和他们分享课上的趣事,有说有笑。

  那一刻,我承认,我羡慕极了,但我只能强忍泪水假装若无其事。

  后来妈妈每天带你去干预机构,甚至在家也会对你进行干预,我知道,我和你一样都是男子汉,不能再逃避了!

  现在我和妈妈一起帮你,累了,我和妈妈互相倾诉发泄,或者一起带你出去跑一圈,看着你越来越好,也会开口喊我”爸爸“,我开始意识到原来一切也没有那么糟。

  你看,有时候父亲打开"门“,参与进来养孩子的过程,远比在"门“外观望来得更加快乐。

  父亲很少表达情感,但是这种爱意往往深藏内心,偶尔也会喷薄而出。

  他足够刚强,能做到一年打3份工,14年不曾再婚只为照顾孩子;他也足够细心温柔,在备忘录中、在学习干预的笔记本上书写父爱;他也足够有担当,会在短暂逃避后,自我反省,开始参与儿子成长的点点滴滴。

  当自闭症孩子的父母不容易!而一个正确的家庭分工,也不应该是母亲忙来忙去,父亲刷着手机在逃避。

  希望更多的自闭症爸爸能够理解,人生总是风风雨雨,真正的强者不会甩锅,而是会和妈妈共迎风雨!

0

精选活动

阅读排行

科普指南

成长热线 HOT LINE

400-081-2698

北京北大医疗脑健康科技有限公司

Address:北京市海淀区成府路298号中关村方正大厦5层

Tel:400-081-2698

Email:jiangchundi.njk@jtmail.founder.com

北大医疗儿童发展中心地址
微信公众号