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“确诊自闭症?!你怎么带孩子的?”面对婆婆的指责,全职妈妈做了这个决定……

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年07月15日
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  科比说:你见过洛杉矶凌晨四点的样子吗?“我见过凌晨一点两点三点四点五点,医院儿科急诊室的样子。”这句话来自一位母亲的口述,也道出了许多爸妈的心声。

心声

  孩子健康快乐,是每一位父母的希望,也是王琦(化名)这两年的人生唯一目标。

  从孩子确诊、干预到如今,心中有无数辛酸与感悟,下面让我们一起走进这位妈妈的故事中吧。

  家长供稿:王琦(化名)丨 编辑:嗨脑仁

  "孩子变成这个样子,我不难过啊?!”

  面对着婆婆的指责,王琦(为保护家长隐私,这里采用化名)怒吼着。

  是啊,谁不想拥有一个健康的孩子啊!王琦委屈地哭着,望着蹲在角落里正自娱自乐的孩子,王琦内心满是委屈。孩子生病,对母亲来说已是一场劫难。但多少酸楚,也抵不过来自家人的指责。

  王琦远嫁而来,父母不在身边,丈夫工作又很忙,加班更是犹如家常便饭一样。

  那年孩子刚出生,白白胖胖,非常可爱。对于身在异地的远嫁妈妈王琦来说,孩子成为了她全部的生活寄托。

  于是,为了孩子的未来,她做好了一切规划。

  2岁多,将孩子送到早教班,从半天班过渡到全天。就在一切按部就班地进行时,老师的一通电话打破了眼前的这场宁静!

  “你家孩子不听要求,玩游戏也不愿意和别的小朋友拉手、不传递互动玩具。要不要带孩子去医院检查下?”

  老师说完,电话另一头的王琦立马就惊了!

  她仔细回想,孩子确实和其他孩子的行为举止有些差别。例如孩子从不正眼看人,也不与外人打招呼,叔叔阿姨都不叫,有时为了缓解尴尬的气氛,总以“比较高冷”收尾。

  并且她还很痴迷看转动的轮子,也痴迷于自动扶梯不断上滚的样子,常常一看就是半小时以上,大人抱她离开也非常不情愿。

  孩子的种种异样让王琦十分担忧,但孩子能吃能睡的,王琦就想等孩子稍微大一点再看看。

  就这样,日复一日,拖到孩子3岁多,情况更加严重了。孩子在幼儿园对老师的一切指令都置若罔闻,动不动就随意起身到处跑。

置若罔闻

  这次,王琦终于下决心:一定要带孩子去医院做行为评估。结果显示,孩子在语言、大运动、精细、社交等各方面的评分都比较低,能力比正常的小朋友差了一大截。

  她打电话把丈夫叫到医院,一见面,没问半句,就是一阵劈头盖脸的指责,怪她不会当妈,整天不知道瞎干些什么,不管孩子。

  王琦非常委屈,但也自责为什么没有早早重视。

  自学干预却更加焦虑

  都说孩子的干预时间要花在刀刃上,王琦一刻都不敢懈怠!于是,她带着孩子分别去两家机构进行干预,语言行为、儿童社交、感觉统合课程,统统没有落下。但时间久了,她发现仅仅依靠机构,对普通家庭来说,压力太大了。

  一方面,金钱的支出让她家已不堪重负;

  另一方面,所耗费的通勤成本、时间成本也非常高。

  第三方面,碎片化的时间都浪费了,她也不会教。

  后来王琦在家长群里听说,圈内的家长基本都加入了家庭干预这一环节。并且她也去听了自闭症专家邹小兵的课程,他在课程中说:在整个干预康复治疗过程中,家长是那个永远不可缺席的重要角色,尤其是在家庭干预的治疗中。

  没办法,王琦只好硬着头皮去学习相关的知识。机构老师每节课后提出一些建议以及家庭作业,她似懂非懂地认真听着,生怕漏掉一个字。

  每天晚上哄宝宝睡后,她还要摸着黑,打开电脑,疯狂地在网上搜索相关资料,找到有关的教程就打印下来,很快就攒下了厚厚的十几本。然后,一边对照着册子上的内容,一边摸索着给宝宝做各类干预项目。

  干预了一阵子后,不仅效果不明显,而且这种没有方向、没有指导的家庭干预反而让王琦越来越焦虑。

  后来偶然间王琦在网上看到这样一则视频:一个家长拿着一个小设备为谱娃做干预,跟着视频学,学会了教孩子,并且还能记录数据,以及可以在家评估孩子的成长情况。

  当时王琦就想:「要不我也买来试试吧!毕竟有用没用,试过才知道,况且我自己瞎摸索干预好像也没啥效果。」

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  按部就班的家庭干预

  就这样,王琦获得了这位家庭智能干预老师(嗨小保)。

  每天预习第二天的训练项目,哪怕记不住,也可以拿着嗨小保,随看随学,跟着视频操作就可以了。

  按照物品功能进行分类

  训练孩子按照物品功能进行分类的技能时,王琦会按照“嗨小保”上的视频操作,从六张图片开始直到十六张图片一阶一阶地训练。经过大约两周时间持续的练习,孩子基本可以做到自己分类了。

  方位介词:在训练孩子认识方位介词方面,按照“嗨小保”里提供的步骤,在桌面上让孩子执行摆放物品的命令,从近距离开始,然后再逐步向远距离过渡。

  在自然环境中进行干预:除此以外的时间,在自然环境中提供适合的指令让孩子去完成,也很重要,毕竟孩子总要自己独立生活。

  比如,孩子每次喝完奶,王琦会下指令让孩子把杯子拿给爸爸,同时要求他对爸爸说“爸爸帮我洗洗杯子”,并要对爸爸说“谢谢”,完成得好马上予以赞扬,完成得不好也会当场予以纠正。

  持续坚持,终有转机

  就这样,坚持了两个月后。她看到了孩子在各方面的能力,相较之前都有了提高。

  语言方面,孩子由以前只说简单词语到现在以说出加限定词的句子,比如说我要玩红色的大的公交车,谁玩小的白色的警车,妈妈穿两个红色的拖鞋,爸爸穿两个灰色的拖鞋。

  社交沟通方面,孩子开始会和幼儿园老师打招呼,还会去找自己喜欢的小朋友,虽然还不知道怎么进一步跟小朋友玩,不能多回合的跟小朋友玩,但总算迈出了第一步。

  手部精细,孩子手上的动作模仿也多了,常用的手势也学会做了,老师反馈说孩子做律动操看两遍就开始跟着学了,不像以前看四五遍才开始有动作。

  这一路,王琦经历了太多痛苦与心酸:婆婆的训斥、老公的不理解、孩子突如其来的情绪、看不到干预效果时的自我怀疑……还好,她在一次次的尝试与努力中,找到了转机。

找到了转机

  有人说,孩子一生病,父母就像被扔进炼狱,需要经受重重考验,方可重回人间。更无奈的是,这些考验没有什么选择的余地,家长们只能在一次次尝试中摸索着前行,不敢放弃。

  的确,在对孩子进行干预这件事上,很多父母的努力程度远超想象!在往期的嗨小保体验官活动中,数百位家长整整14天不间断打卡,每日分享,相互答疑,用“嗨小保”进行家庭干预。

  这一份份笔记、一次次打卡,一天天努力,都在为孩子的科学干预助力!

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