当前位置:首页 >资讯中心 >父母学堂 >查看详情

“为什么会是我?”看完自闭症的诊断,我昏迷了整整三天......

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年07月07日
1942

自闭症

  难过痛苦时,要记住,人生没有过不去的坎,只有过不去的人!

  ——嗨脑仁

  1999年一个夏天,两岁的儿子乐乐(化名),没有语言能力,呼叫不回应,只喜欢圆形的物件。如车轮、杯子等,并且他总目不转睛地盯着看。

  孩子到底怎么了?作为妈妈的Anita实在想不明白。

  孩子出现这种现象并不偶然,最初从1岁多就出现了异样。那时候,Anita曾乐观地认为孩子大一点也许就好了。但让人崩溃的是,孩子的情况非但没有出现好转反而越来越糟,Anita有一种不好的预感。

  于是,夏天还没过完,Anita和丈夫便带着儿子去医院了。挂了神经科的号,医生给出的诊断是严重自闭症及智障

严重自闭症及智障

  拿到诊断书的那一刻,Anita彻底崩溃了。虽说过去这么多年了,每当Anita回忆起,心中泛起五味杂陈,那种撕心般地痛苦让她刻骨铭心。

  「当时我觉得世界末日了,读完诊断结果,我眼前一黑,便不知所以了。我曾经查过,自闭症是没有办法治愈的,孩子以后可怎么办。」

  Anita逐渐陷入了迷茫,种种负面情绪扑面而来。内心不断地反问自己「为什么是我?为什么是我?为什么是我?

  情绪上的崩塌让她失去了生活的意义,就这样她晕倒了。整整睡了三天,待醒来后发现,原来眼前的这一切,并不是一场梦。

  「都是真的!乐乐是自闭儿!现在唯一可以做的就是想办法救孩子。

  No.1 孩子的言语障碍最为头疼

  摆在眼前最焦急的问题就是乐乐的言语障碍,他没有沟通的意愿,一家人都不知道他到底在想什么?并且孩子的情绪非常容易崩溃,当他不满意或不顺心时,他就会用哭闹表达情绪,再加上他的刻板固执,哪怕行走的路线有变化,他都不能接受,甚至会哭上半小时。

  乐乐的这种情况,在家里就像定时炸弹一样。一家人小心翼翼,不知道他何时会爆发。所以为了孩子,她们家人决定带他上机构找专业的老师进行康复干预训练。

  Anita找了言语治疗师,课程从「指」学起,老师教乐乐表达自己。「我根本没想过用手指也要教,但这些最基本的事帮到他很多。

指

  老师说,认知理解能力要早于语言表达,因此家长要利用每一时机多跟小朋友「说」!说什么呢?「说」事物,并多与孩子面对面互动。

老师

  关于语言发育落后的文章咱们往期也有发布过,孩子说话晚怎么办?

  需要注意的是,孩子说话慢有两种模式。

  第一,虽然马上就要出现语言,但是可能有些社会交往问题,影响到语言发展的孩子。

  第二,不仅仅是语言发育落后,存在整体发育迟缓的孩子。

  ❶建立好在大脑中将事物形象化的能力

  对于这两种孩子,建议首先要建立好语言交流的基础,也就是建立好在大脑中将事物形象化的能力。

  当孩子模仿小动物的样子或者一些动作之类的时候,首先他们必须在大脑中形成这个事物或动作的形象,然后才能做出模仿。

  例如:孩子模仿小兔子的样子时,用手指形象化兔子长耳朵的特点,其实孩子的大脑中已经形象化了小兔子这一形象。再例如:孩子回到家里模仿在幼儿园里的舞蹈,孩子记住的是对舞蹈的形象化的内容。这些都是孩子在大脑中形象事物的过程。

  ❷通过观察事物,理解事物的能力

  比如,孩子去超市,妈妈拿给孩子一个购物篮,孩子可以模仿妈妈从架子上挑选东西,说明孩子理解了购物篮这一事物;再比如,让他去积木箱里拿一个圆形的,他就会拿一个圆形的积木过来,这些都意味着在孩子的大脑中已经形象化了事物的概念。

  因此,比起能够模仿语言发出声音,在大脑中是否把语言符号与刚才我们提到的形象化联系在一起,这才是孩子语言发育的真正问题所在。在前面提到的两种模式之一中,孩子因为社会交往方面的问题,而制约语言的发展,语言符号在大脑中并没有与形象联系在一起。

  另一方面,如果1岁半左右的孩子因为构音发育还未完全,比如能发出“果”的声音,只要能证实这是对应“苹果”的形象,这时就不用太担心孩子的表达。因为孩子已经把事物和语言符号对应起来了。

  在孩子进行语言训练时,先明确儿童的操作能力和语言理解能力的水平有助于帮助我们整体了解儿童的语言发育情况,制定更为合理和准确的训练计划。

  经2年半的密集式学前训练,包括言语、物理及职业治疗。约5岁的乐乐总算首次发出了「妈妈」的音调,Anita淡淡地说当时挺开心的,「知道他当时发出妈妈只是声调,并没有什么实质的意义,不过听起来也开心。」

  直到儿子7岁时才能表达,可以运用词语,表达出含义,至三、四年级才逐步运用到句子中。

  No.2 我为他选择了特殊学校

  记得幼儿中心毕业时,乐乐经评估智商达75,属高功能自闭症。可入读普通学校,但Anita依然选择了特殊学校,全因「更包容,更快乐」。

  Anita说:「乐乐当时的理解力只有3至4岁,如果让一个没有语言能力的小朋友到主流学校读书,他的日子肯定不好过,作为家人每日殚精竭虑,会更难过。」

  结果是正确的!特殊学校因材施教,安排乐乐单对单的言语训练,让他学吹口风琴,趁机锻炼口肌,辅助训练。并且学校会定期组织大型演出活动,乐乐参加了几次后,自信有明显提升。

大型演出活动

  并且,为了保护好乐乐的自信,Anita用心良苦。孩子学错字,她从不否定孩子,并且由于乐乐的数学和记忆力尤为出色,老师建议可以锻炼他的数学能力,可以令他更加自信。

  此外,学校还安排各种课外活动给特殊需要的学生尝试。例如像乐男曾经打篮球,但他动作笨拙,接不到球速太快的篮球,结果变成了玩闪避球。之后,他又有机会接触到了高尔夫球,大感兴趣,更成为运动员。

高尔夫球

  后来,乐乐参加了特殊奥林匹克夏季世界比赛。22岁的乐男再次评估后,已接近NT,并可参加特殊儿的职前培训。

  乐乐妈妈说起这一路历程,借用莫泊桑《一生》中的一句话:

  “ 生活不可能像你想象的那么好,但也不会像你想象的那么糟,我觉得人的脆弱和坚强超乎自己的想象。有时,我可能脆弱得一句话就泪流满面;有时,也发现自己咬着牙走了很长的路。”

  人生实苦,生活不易。你若不勇敢,无人替你坚强。所以,在逆境中,想办法自救,拥抱自己,拥抱阳光,与家人,与孩子一起努力前行。

0

精选活动

阅读排行

科普指南

成长热线 HOT LINE

400-081-2698

北京北大医疗脑健康科技有限公司

Address:北京市海淀区成府路298号中关村方正大厦5层

Tel:400-081-2698

Email:jiangchundi.njk@jtmail.founder.com

北大医疗儿童发展中心地址
微信公众号