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自闭症干预路上的这个误区,我希望你越早知道越好

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年05月20日
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   对于自闭症家庭来说,

  他们最大的愿望是什么?

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  •“我现在只有一个愿望,就是让我比我孩子活得久一点,哪怕一年。”

  •“我一直很焦虑很害怕,他越来越大,我希望能看到出路!“

  •“我就想好好教她做家务,老了能照顾我,或带着她一起去老人院。”

  大龄自闭症的出路在何方?

  自闭症不是“我愿意花钱,就能自救”的事

  不得不说,从早期迷茫到大龄绝望,是许许多多自闭症家庭所面对的坎!

  “我之前去过一个家庭,孩子30多岁,用绳子绑在家里。孩子的父母告诉我,由于他长时间无法融入社会,所以情绪很不稳定,家里很多东西都被他砸碎了。”

砸碎了

  我们都明白,患自闭症的孩子不会一直是孩子,他们的父母也不会永远年轻!

  伴随着磕磕绊绊的童年,直到成人,面对社会,他们很难衔接!

  而与此同时,他们的父母正逐渐老去……

  而这份现实就像虚空中压在家长胸口的巨石,带给这些特殊家庭难以逃离的窒息。

难以逃离的窒息

  并且,目前国内大龄自闭症的救助体系还不够完善!中央财政为每名6岁以下的救助对象,提供了12000元康复训练补贴。对于14岁以上的大龄自闭症患者,社会还尚未建立起良好的保障系统和法律制度。

  所以,自闭症孩子的未来出路,并不是“只要我愿意花钱,我就能自救”的事。并且,许多家长针对大龄自闭症患者的托养照护问题,目前尚无适应性强、复制率高的具体途径。双养机构需要补贴,阳光工场需要场地……

需要场地

  要解决这些难题,仅靠家长们自救,可以说是杯水车薪

  说实话,对于自闭症家庭来说,诗与远方就是空谈,而摆在脚下的苟且便是活着的真相。望着大龄自闭症家庭的无限迷茫,小龄自闭症爸妈也顿时慌了手脚!

  “我们该怎么办?如何自救?”

  “孩子能不能恢复自理?要花多少钱?”

  “我们撒手人寰了,孩子还能活吗?”

  一个个现实的问题,像刀子一样,割着每一位父母的心。

  小龄自闭症家庭寻求突破

  “早发现、早干预”孩子的时间不等人

  为了自救,小龄的谱系家长们,开始了漫长的求医问药之旅!

求医问药之旅

  慌张与迷茫也导致了一小撮家长盲目求医:针灸、电击、喝中药,甚至还有家长寄托于各种迷信,为孩子做法事,念咒。总之除了科学,他们什么都相信!

  记得之前还有一位家长,他家孩子3岁确诊自闭症,有言语障碍、发育迟缓、拉裤子不会上厕所。但他们从内心排斥ABA行为干预,想当然地认为孩子没病,长大了就会好。

  于是,这对父母就这样眼巴巴看着孩子不管。日复一日,年复一年,直到孩子6岁,情况不仅没有好转,还出现了更多的情绪问题,撞墙、打人、尖叫....望着眼前的孩子,这对父母陷入了深深地自责。

深深地自责

  我们常常说儿童的神经系统具有可塑性,这个可塑性有两个含义,一个是容易受到伤害,另一个就是容易恢复。对于小龄自闭症儿童来说,早期干预是可以起到事半功倍的效果的。

  案例一

  媛媛,女孩,5岁,龙凤胎,哥哥正常。

  ✎ 观察与评估情况如下:

  ❶认知:很少,有家人来回表示开心,但不能区辨和指认;

  ❷语言:无语言,会自言自语并发出奇怪的声音,但是听不懂指令,即使最基本的生活化指令也听不懂;

  ❸社交:对各种环境处于无视的状态,没有情感变化,除了奶奶来接时会表示出开心,其他时间会沉浸在自己的世界里,集体环境中基本上需要老师提示与辅助;

  ❹自理:需要喂饭,每天会尿湿3-6条裤子,不会拿水杯喝水;

  ❺情绪与行为:发脾气时会打自己或撞墙;

  ❻精细:不操作与触摸物品,放到手里的东西会立马扔掉。

   带养方式:奶奶带养及接送。

   干预方式:托班集体课+一对一个训课+结合家庭干预。

   干预目标:提升生活自理意识和能力。

   目前情况:自己能喝水,吃饭,在提示下如厕,目前不能区分如厕场合;在集体生活中能跟从集体活动,例如排队,收放椅子,做一些个人工作项目,例如串珠,拼图等;语言理解方面有进步,能听懂很多生活中的指令。

  案例二

  乐乐,男孩,2岁半,二胎。

  ✎ 观察与评估情况如下:

  ❶认知:无基本认知,不能区辨家人,对陌生环境抵触,不配合,对玩具也不感兴趣;

  ❷语言:无语言,不理解任何指令;

  ❸社交:对妈妈依赖感很强,离开就会哭闹;

  ❹自理:喂饭,穿尿不湿;

  ❺情绪与行为:无自我刺激行为,情绪较大;

  ❻精细:不会拿放。

   带养方式:前期奶奶带养,干预后妈妈带养。

   干预方式:一对一个别化训练八个月后转为托班集体课+个训课+家庭干预

  目前情况: 目前已进入幼儿园融合学习,入园前期有半年时间会放学后进行一对一个训课,半年后基本上在幼儿园生活学习,适应能力良好。

  该娃属于高功能自闭症,记忆力惊人,尤其擅长记忆汉字和数字,能进行简单的对话交流,幼儿园老师反馈如不进行仔细和专业观察,发现不了其问题,节假日时还会和老师视频,做简单的问候就挂断电话。

  案例三

  飞飞,男孩,2岁半,一胎顺产。

  ✎ 观察与评估情况如下:

  ❶认知:较少,仅能区辨家人,对新奇的玩具感兴趣,与老师玩玩具时目光会追随玩具;

  ❷语言:无语言,语言理解较弱,能听懂妈妈走了,对指令无反应;

  ❸社交:对父母有依赖感,父母离开会哭闹;

  ❹自理:喂饭,穿尿不湿;

  ❺情绪与行为:良好,无自我刺激行为;

  ❻精细:可拿放物品,玩具极少操作

   带养方式:前期外婆带养,干预后妈妈亲自带养。

   干预方式:一对一个训课十个月,然后转为个训+托班集体课+家庭干预

  目前情况:现一周有三天在幼儿园,两天在干预机构上课,认知方面可以区辨常见的名词,理解一些物品的属性,特点和关联事物关系等,语言方面能简单的表达需求,可以回答简单的问题,精细方面能涂色和描画和书写简单的数字。

简单的数字

  从上面的案例当中,我们可以看到,孩子通过一段时间的行为干预,均有了好转,虽然我们并没有完全“攻克自闭症”,但是我们可以通过专业与技术,找到孩子的短板,有针对性的对孩子进行干预调整,尽可能的帮助孩子回到正常的发展轨道。

  这也是全世界最认可的治疗措施,通过“早发现”,对孩子进行密集、系统的早期干预,不仅会改善儿童的行为,还会进一步引发脑部的变化,进而减少自闭症谱系障碍患者沟通和社会行为方面的困难。

  自闭症专家邹小兵曾说过,如果典型和严重自闭症儿童能在2~3岁前就开始干预,干预后的发展会更好。所以与其为孩子的未来担忧,不如早发现、早干预、早行动!

  北京大学第六医院主任医师贾美香说,面对这种尚无药物可治愈的自闭症,“早发现,早诊断,早干预”是目前公认的最佳治疗手段。一般认为,6岁以前干预,效果比较明显,4岁之前应该是最佳干预期

  所以,在这种情况下,行为干预便是自闭症家庭的救命稻草!

  而在早期干预过程中,我们一直倡导家校共育。选择好的机构,意味着我们选择了有经验的特教老师帮助孩子进行成长。

  然而,仅仅依靠机构远远不够,早期孩子每天需要的有效干预时间是8个小时,而机构远远无法达到这个时长,孩子从机构放学之后的时间,干预的重任都放在了家长身上。

  另一方面,国内目前的现状是随着孩子的年龄的增长,7岁之后到了学龄,能够给孩子做持续干预的机构越来越少。只有家长,掌握好了家庭干预,才能支撑孩子走得更远,更快

走得更远,更快

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