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【四个美国自闭症家庭】爆出最真实的一幕:养个孩子太难了……

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年05月11日
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Jamie Krug

  自闭症不会拆散我们,相反,它已经成为、也将继续成为我们紧密团结的另一种纽带。

  ——Jamie Krug

  养一个自闭症孩子,究竟什么才是最艰难的?

  有的父母认为寸步不离的守护患儿,失去正常的生活很难;

  有的父母,认为面对孩子张牙舞爪的攻击行为时很难;

  有的父母,认为面对孩子缓慢的康复进程,才是最难和最让人崩溃的。

  每一个自闭症孩子都代表着一个自闭症家庭,他们都面临着巨大的压力和挑战,他们留下的每一步脚印,都是艰难生活的真实写照。

  BBC的王牌制作人路易斯·泰鲁,就曾跟踪采访美国新西泽州一家自闭症干预中心的学生与家长,制作这部叫做《极端的爱——自闭症》的记录片。

记录片

  片中记录的几个自闭症家庭虽然在美国生活,却能看到无数自闭症家庭的缩影。懵懂患病的孩子,父母的坚持和泪水,还有得之不易的幸福,都会触动观看者的内心

  自闭症父母难在哪里?看了这个纪录片你会更有感触。

  No.01 “养了自闭症孩子后,我们失去了很多”

  自闭症家庭的难,是从身到心的疲惫。

   路易斯·泰鲁接触的第一个家庭,是年轻妈妈保拉家。

  面对镜头,保拉压抑的对路易斯说:“养自闭症孩子真难啊,你能明白吗?”

  保拉拥有一对7岁的龙凤胎。但两个孩子的出现,并没有带给她太多快乐,她等了5年才听到他们开口叫一声妈妈。双倍的患儿负担,更是让她过着日夜操劳,焦头烂额的生活。

焦头烂额的生活

  双胞胎中的女孩露西,沉默寡言。可以一个人一直荡秋千,完全不理会周围的世界。

  男孩马尔塞露西则是一个爱发脾气的小暴君,会因为保拉没有带他去超市,尖叫着哭嚎并伸手捶打母亲。

  保拉的丈夫说,自从孩子患上自闭症,他们的婚姻就完全被改变了。原本的欢乐再也不再,他们失去了很多。很多时候,他看到普通的孩子在玩耍都会羡慕,希望在草地上踢球的是自己的儿子,希望拉拉队里的女孩是自己的女儿。说到动情处,这个大男人忍不住避开镜头抹眼泪。

抹眼泪

  这些朴实愿望,对于普通父母来说是再简单不过的幸福,对于自闭症父母来说却是求之不得的梦想。只能在心里默默盼望,哪一天孩子能够给自己一个惊喜。

  是啊,就是这样一个小小的愿望,都是那么遥不可及。自闭症父母为他们的孩子付出了太多,却不求回报,只希望孩子能像普通孩子一样快乐生活。

  No.02 “不求大富大贵,只求平静生活”

  自闭症家庭的难,也是伴随孩子长大,父母逐渐失去掌控力。

   凯罗尔家面临的就是这样的挑战。凯罗尔的儿子乔伊已经13岁了。但进入青春期后,乔伊的攻击倾向却越来越严重。

  在中心上课时,乔伊会没有任何预警的突然攻击老师,再被制服。而这种情况每天都要发生1-2次。

攻击老师

  在凯罗尔家里,路易斯更是亲眼目睹了乔伊发病的全过程。他会不断发出怪叫,疯狂捶门,接着用力捶打自己,攻击母亲。凯罗尔只能在镜头面前抓住儿子的双手,压住他的身体,让他用鼻子呼吸,恢复冷静。

  凯罗尔说,很多父母不想让人看到这一幕,但这就是真实的自闭症。

  被叫来帮忙的丈夫特德奥,则难过的说“乔伊长得越来越高快超过了我,总有一天,我可能会控制不了他。”

控制不了

  他在儿子出生时,曾希望他未来是医生,是律师,可以大有作为,但当乔伊确诊自闭症后,他却什么也不在乎了,觉得儿子能当上洗碗工就知足了。

  普通家庭可以望子成龙,自闭症家庭却失去了这样的权利。不求大富大贵,只求平静生活,只求孩子好的快一点,长大的慢一点,让父母能够有更多时间做他的引导者。

  “自闭症不是父母、更不是孩子的错。这本来也就不是件错的事,也不是糟糕的教育或被宠坏的孩子。你所看的是父母与孩子在一个无序的世界里共同作出他们最大的努力。”

  作为自闭症孩子的父母,他们身上肩负着更沉重的责任。这部纪录片反映的是部分自闭症人士的心声,但同时,也是千千万万个自闭症家庭的心声。

  No.03 “送走孩子,因为太累太无奈了”

  自闭症家庭的难,还是对病症的崩溃,与分离的苦楚。

  约瑟芬的儿子布莱尔,有重度自闭症和严重的暴力行为。8岁时他就曾烧毁家中的房子,并多次袭击母亲。因为实在太难管束,很多年前,就被送到了集体家庭生活。

集体家庭生活

  约瑟芬说,布莱尔曾经把她的头发一把一把揪掉,扼住喉咙让她窒息。

  害怕自己的孩子是一件多可怕的事,但约瑟芬却只能把他送走,因为实在太累太无奈了。

  令约瑟芬欣慰的是,在集体家庭这个更成熟的环境里,布莱尔的暴力行为减少了很多。现在的布莱尔是个沉默寡言的暴食者,会不停的吃东西,但约瑟芬却对他的状况感到满意。

  但作为一个母亲,她却依然会伤心布莱尔无法和他们住在一起

  自闭症让孩子和父母之间,有了巨大的隔阂。很多时候孩子的病症还会对父母造成伤害。太累,太无奈,可以说是所有自闭症父母的心声。

  还记得纪录片中,当路易斯问妈妈为什么不把孩子留在家中时,妈妈道出很多家长的心声。

  “太累,太无奈了。”

太无奈了

  布莱恩的母亲深爱着布莱恩,但是她不得已必须将孩子送往托养机构过着集体生活,因为布莱恩不但是一个暴食者,小的时候还对自己的妈妈有过极强的攻击性行为。

  但暴力并不是布莱恩的全部,在和布莱恩的相处过程中,路易斯·泰鲁发现他并不是人们普遍说的,自闭症人群活在自己的世界里不和别人交流,布莱恩渴望交流、热爱交流。

  妈妈深爱着布莱恩,但在真正专业的机构里布莱恩变得更加成熟,更能控制自己。在某正程度上来说,她获得了解放,但她心里并没有真正开心。

  因为她像许多自闭症家长一样,她希望可以和自己的孩子亲密的交往和接触,就像许许多多普通的家庭一样。

  自闭症家庭的难,不亲身经历永远无法体会那种不可言说的痛苦,这部纪录片展现了自闭症人群最真实的一面,也是最无奈的一面。

  No.04 “只要我活着,我就会一直照顾他”

  “自闭症是我们儿子的一部分,所以它也是我们全家的一部分。”

  虽然自闭症孩子有些许不足,但是对于他们的家人来说,自闭症孩子仍然是他们最亲的家人。

  在这部纪录片里,最让人欣慰的就是尼基的经历。

  19岁的尼基出生在一个有众多兄弟的大家庭,还有一个漂亮的双胞胎姐姐。

  但在2岁那年他却突然患上了重度自闭症,语言能力严重倒退,不肯说一句话。

  有一天奇迹却突然降临了,尼基的状况突然好转,逐渐能够流利的开口讲话。作为高功能的自闭症患者,尼基能够凭爱好学日语,写小说,甚至在19岁这年,可以前往教育水平更高的机构去上学。过去的同学们,也都为他的转学而骄傲。

骄傲

  但升学却依然面临着波折,尼基因为被新同学嘲笑威胁对方“再不闭嘴,就捅了你”,被母亲严厉教育,还被学校的专家约谈。想要融入主流社会,他依然需要更多的努力。

  路易斯询问尼基的母亲,等尼基21岁毕业后还会照顾他吗?

  尼基的母亲回答,只要自己活着就会一直照顾他,以后她的双胞胎姐姐或者另一个兄弟,依然会照顾他

  如《极端的爱》的片尾所说“养育重度自闭症儿童的家庭,常常需要做出常人难以做出的决定。但他们却在以种种方式,为孩子倾注内心深处的爱与深情。他们竭尽所能,不懈努力,去实习属于他们自己的小小奇迹。”

  自闭症患儿走向康复的每一步,都异常的艰难。但父母的关怀与信心,却能不断让他们成长,逐渐接近那个更好的坐标点

  愿每一个父母都能坚定信心,勇敢的在治愈这条路上走下去。

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