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确诊自闭症后,家人担心“因病返贫”!妈妈用这招解决用钱难题......

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年05月10日
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顶梁柱

  作为家里的顶梁柱,我老公最担心的就是那个「自闭症会让一个家庭返贫」的言论....

  ——豆豆妈妈

  No.01 确诊之前:没发现孩子有太多的异样

  我的孩子豆豆从小就比较高冷,不喜欢让陌生人抱,不会对着别人咿咿呀呀。但除此之外,我们也没发现她有什么异常。跟家里人都能亲近,也和其他小朋友一样有自己喜欢的动画片和最爱的零食。

最爱的零食

  我是什么时候开始察觉她的与众不同?

  差不多1周2的时候,还不会开口讲话,那时候我们都以为是因为长期住套房的缘故,还想着多带出去见见人就行了。而且,老家也有很多晚说话的孩子,我们都没有引起重视。

  1周8左右,我的几个好朋友来家里做客,距离他们上一次见到豆豆已经过去半年多了。我朋友都很喜欢孩子,大家非常热情地招呼她过来玩,但是她只顾自己跑来跑去,完全不理会叔叔阿姨们的召唤。期间,她还拿着一根牙签就这么看着,看了老半天,直到看哭了。我朋友还调侃说她是哲学家。

哲学家

  其实那阶段她的自闭症已经挺明显的了,只是我当时不知道。

  她会看自己的手,伸出食指来很认真地看,一看可以看很久,一两个小时的那种。

  还有看小木棍、牙签、笔…这种细细长长的东西她都可以看上半天直到看哭了为止。后来我才知道,这是一种自我刺激,就像我们无聊会刷手机一样,她无聊了就是看这些东西。

  记得,我第一次带她去长途旅行。发现她真的很难带,情绪经常出问题,很黏我,而且叫她从来不理你。整个旅途中,我差点累崩溃。

崩溃

  之后,我开始发觉孩子有点不对劲,恰好那次去我家的两个朋友跟我提起他们的顾虑。他们在群里跟我说,豆豆的情况很像自闭症。他们也是两个人私下聊了好久,才决定告诉我,不怕我生气也要告诉我。我听了心里一惊,回家后自己刷了好久的关于自闭症的症状。有些情况很像,有些情况又不像,我抱着侥幸心理一次次安慰自己,却还是夜里睡不着觉。

  No.02 怀疑自闭症,丈夫却说我有病

  后来,我跟老公提了这个情况,我觉得有必要带豆豆去医院看一下。没想到,得到的却是他的愤怒,他觉得我有病,居然怀疑自己的女儿精神有问题。我倒是希望是我有病,心里想,可能是自己太紧张了吧,再观察观察吧。

  后来,豆豆两周岁了,依然没有语言,依然叫她不理。我决定带她去上早教。上早教的日子真是不堪回首,4个小孩一组,加上陪同的家长一个教室8个人。

  其他孩子都可以配合上课,只要老师用夸张一点的语气吸引注意力,再调皮的孩子也会被吸引过去。可豆豆依然很高冷,不会理会。豆豆两周岁后,带她去上早教的那段日子,我经常陷入一种无助之中。

无助之中

  上课时,她就这样兀自奔跑,围着教室跑得很欢脱,我每次试图拦下她来,让她安静地配合一下课程,她却总是坚持不到三分钟就挣脱开。其他家长都会用奇怪、惊讶的眼神看着我们,有个爷爷带孙女去上课,他跟我说“你要多带她出去走走啊,出去旅游”。

  我的天啊,不说别的,豆豆从出生到现在的公里数应该也有两万多了吧。我们夫妻俩都很爱旅行,有了孩子之后也常带她出去玩。我实在想不出自己哪里少做了,觉得很委屈,不被别人理解,也控制不住自己的女儿。

  No.03 夫妻共同面对现实,确诊与干预

  后来,过年了,疫情来了,大家整天被关在屋子里,我老公有了更多机会接触到自己女儿了。他也突然发现,孩子的确和别人很不一样,的确很像自闭症.…他终于相信了我的话,某一天夜里我们夫妻俩抱头痛哭,觉得人生无望。

  然后,我们决定带豆豆去医院看。普通的医院是诊断不了的,得去市一级的儿童医院或者妇幼医院。我们预约了儿童医院的专家号,等待诊断的那两天,像过了一个世纪。

  终于,到医院去确诊了,诊断书上也没有侥幸的【疑似】两个字。得到医生肯定的答案,我们夫妻俩反倒释然了。那时候,豆豆已经2周5个月了。

  医生给了我们一张书单,让我们去学习干预方法。

  还告诉我们,要快!

书单

  确诊后7天,我们带着豆豆来到了龙岩,因为疫情期间很多城市的干预机构都不开,就这里的机构已经开始个训课程了。我们像找到一根救命稻草一样来到了这个新的地方,开始不知尽头的干预之路。

  很多家人朋友怀疑我们的诊断结果,说会不会是误诊。其实,孩子是跟我们朝夕相处的,她是什么样的我比谁都清楚。我们国内的诊断率据说是比较高的,就是宁可错杀不能放过,只要有符合几项标准就会给自闭症的诊断。样做的好处不言而喻,大家都不想让你错过这几年宝贵的黄金干预期。所以,医生说什么我就信什么。尽我所能地给出最快的反应。

  有全国统计数据说,家长在确诊后平均浪费了33个月才开始干预孩子,希望在未来这个时间能越缩越短。

  No.04 我会带孩子出门吗?当然

  自闭症目前病因尚不能明确,也没有任何药物可以治疗,只能靠行为治疗,也就是我们现在所做的干预。科学研究推断它是基因和环境的双重影响造成的。自闭症让人感知不到周遭的信号,不能理解我们的语言手势.….仿佛生活在遥远的星球,所以他们被浪漫地称为“星星的孩子”。

星星的孩子

  他绝对不是性格问题,所以不要认为自闭症的孩子就是内向、高冷、害羞.….他应该是.….不懂.….那么我们一起的生活会很艰难吗?其实并没有那么在没有确诊前,我甚至觉得我生了一个天使宝宝。因为她经常安静地自己在家里玩,完全不需要我们陪,虽然偶尔也会爬上桌子,给正在办公的我造成一点点小麻烦,但是都在我可以忍受的范围内。

  现在的她需要我的是:

  每个工作日陪她去机构上课;

  出门需要紧紧跟着她,不牵手也要眼神追随,怕她走丢(这是每位合格的父母都会做的事);

  洗澡穿衣需要我全权帮忙,偶尔帮忙穿鞋脱鞋;

  要喂饭,不然她不吃,不想让她三餐不规律把肠胃整坏了;

  黏我,经常出去之后要求抱抱。

  其实生活自理这方面和普通的同龄孩子没有太多区别。

  带她出去和朋友吃饭聚会会有一点小挑战,知道情况的朋友还可以理解,不明真相的朋友可能会觉得这个孩子没有教育好。她会毫无顾忌地在别人的沙发上乱跳,跳得开时会笑得很大声。有一次在一个朋友家的沙发上跳得特别high,有时会莫名地哭起来,但是这个情况比较少,通常是因为没有动画片可以看了或者不想吃饭才会大哭抗议。

  不理人是最大的问题,不管去哪里,都不会理会身边的朋友,大人和她打招呼会被直接忽略,也不会道别。以上情况如果是遇到了解情况的朋友都是很好解决的问题,所以,我并不忌讳身边的朋友知道我们家孩子的情况,我们需要被理解。

  之前听说有个家长带自己的星宝出去玩,孩子固执地要插队,被妈妈拉回来好几次,告知有自闭症后,居然被人说“这样的孩子你带出来干嘛”。听到这个故事,真的很心碎。自闭症的孩子就不配出去玩吗?有些孩子真的年龄比较大了,爸妈也有心无力,真心拉不动。所以,我才更加坚定了干预要越早越好的想法。从小就把规则练习好,以后就是一个遵守规则的好宝宝了。

  No.05 自闭症会让一个家庭返贫吗?有些补助记得领

  作为家里的顶梁柱,我老公最担心的就是那个『自闭症会让一个家庭返贫』的言论。

  我们也不知道上机构要花多少钱,我要全职带孩子去上课,我老公的经济压力可想而知。来到了机构,这里的负责人第一时间告知我们上课会有政府补贴,而且不算太少。

  说说我所在的城市一一部分是残联补助,一个月封顶福建龙岩:1500,一年发放一次。需要开具疾病证明,病种是自闭症或者语言发育迟缓就可以拿着所需材料,到当地残联申请补助(户口所在地的县或区残联)。申请补助时需要提供一张申请人的农行银行卡和身份信息。要把平时开课的发票都收好,用于一年一次的残联报销。

残联报销

  另一部分是医保的特殊病种补助(有的地方好像没有这块补助),也是要开具疾病证明书,上面写的病种很重要,自闭症和语言发育迟缓在医保这里只算一个病种,因为自闭症包含了语言发育迟缓(医院的医生不太清楚医保中心会怎么鉴定,所以给我写了两个病种,希望能多争取些补助),所以,如果医保中心鉴定这是两个病种,你就会获得两份补助,一份1500。

  申领特殊病种的补助需要缴纳当地医保满两个月,带着疾病证明、医保卡、户口本去当地医保中心办理再凭看医保卡去机构开课,直接抵扣费用,一个病种的季度封顶就是4500。

  所以,如果你觉得钱包不够厚时,在选择机构前也要把是否有补助支持纳入选择标准。成熟的机构都会指导家长如何申领补助。一般医院下设的干预机构都是可以的,一方面有医学背景支持,另一方面在政府补助这块也可以做得比较到位。

  有些家长担心申请补助的记录是否会有影响。这个申请是不需要办理残疾证的,如果说有影响,应该是保险公司可能在意吧。其实如果你去医院诊断了自闭症,就有记录了,后期想为孩子投保的话就会比较困难。

  值得注意的是残联的补助是针对0-6周岁的儿童的,所以大龄儿童不符合残联补助的标准,这也可以从侧面反应,国家对于自闭症和语言发育迟缓的孩子是很重视的,也鼓励你尽早干预。

  No.06 我对孩子的家庭干预小策略分享

  1.【用动画片调节情绪】

  因为会有情绪问题,所以动画片也是一种调节的方式。我们现在也是每天都会看电视,那是我给她的强化物。我用电视给她做如厕训练,一开始她不坐小马桶,我让她一边看电视一边学着坐在马桶上。后来,经历了一段要看电视就坐马桶的时间,现在,她可以自主坐在马桶上尿尿了,完全不需要电视辅助。

  2.【我帮孩子练眼神的小妙招】

  我的方法就是利用孩子喜欢的东西吸引她的注意力,眼神自然就跟随了。比如,我女儿喜欢排积木,我会一块一块拿给她,她从来都头也不回地拿走。然后我就故意把积木捏得很紧,她没办法拿走时就会看我一眼,然后我再放手,并且对着她说“给”。

  再比如拿着她最爱的食物吸引她的法意力,把食物放在你和孩子的眼神之间,让你们的眼神被动交汇。只要有1秒的眼神对视,就要把食物给她,当做奖励。很快,她会意识到眼神交流的好处,这就是ABA了。

  还有一种游戏,练习眼神跟随,就是把孩子最爱的东西拿手上握起来,左右手轮流交替放,最后让孩子猜哪一只手里有东西。一开始可以慢慢来,让孩子看清楚。如果他每次都“猜”中,可以渐加快交拿走时就会看我一眼,然后我再放手,并且对着她说“给”。

  这很考验孩子的专注力和眼神跟随的能力,这些练习其实应该贯穿在各种活动当中。你对着孩子唱歌的时候、和孩子玩挠痒痒的时候…可能他都会很自觉地看向你。可以抓住这些机会和孩子很自然地进行眼神交流。你教孩子认识图形、卡片时也应该把眼神交流贯穿其中,不要教认知就忘了眼神交流。一定要想尽一切办法和孩子眼神对视,想尽一切身体造型去接住孩子的眼神。眼睛是心灵的窗户,一定要把这扇窗打开!加油!

  3.【利用生活的细节,无时无刻不再干预】

  孩子排列积木时我也在旁边搭积木,豆豆经常被我的积木城堡吸引,愿意和我一起搭积木我让豆豆跟我一起到阳台收衣服,一件一件地让她帮忙递到床上。她状态好时,还可以来个分类,把自己的衣服和裤子分开堆放。洗澡时她喜欢用沐浴露搓泡泡,我就拉着她的泡泡手全身搓,搓到脖子就说“脖子”,搓到手臂就说“手臂”,这不就在认识自己的身体部位了吗?

  还有很多生活细节可以用来教学。只要豆豆醒着,只要我们跟她说话、互动,做家务也让她一起来参与,就这样,跟随孩子、等等孩子,一天充实地过去了。你不会再去计较时间,不会再焦虑。我没有再去计算时间了,只要我和孩子都醒着,我们就可以开展互动,只要不让孩子一个人闲着发呆,那就是干预。

  最后我想说,有很多人觉得自闭症的孩子很可怜,其实并不是,他们有多快乐我们不知道而已。沉浸在自己的小世界里,充分享受当下的快乐,不会为未来忧愁,不用长大…其实,从狭隘的快乐来讲,自闭症的孩子挺快乐的。我们要尊重孩子的世界,理解他们的特殊性,爸妈也千万不要因为孩子过于特别来折磨自己。

  并且,我一直希望展现在孩子面前的,是爱意。所以,我几乎没有在孩子面前情绪崩溃过。有过生气的时候,但是我知道自己当下是要教育孩子,而不是冲着孩子发泄情绪。这样的想法在制约我的情绪,所以我会理智一些。

  我知道,自闭症孩子的家长的确很难,因为孩子跟同龄人的差距、因为对未来的忧虑,不敢望子成龙,只想让孩子成为普通人的愿望就把父母们逼到墙角。内心无力就会崩溃,所以我们还是需要建设自己的心,装满爱意。爱意越满,在遇到情绪爆点时才越有可能将它及时浇灭。

  对了,我要分享一下,我的女儿最近学会了亲爸爸和妈妈了,她心里也开始有了爱意,并且学会了表达她的爱意。你看,谁说自闭症的孩子感受不到呢?只要坚持干预,孩子们一定会越来越好的~

  文字来源于:小红书一颗黄豆

  编辑排版:嗨脑仁

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