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养特殊孩子,不要有过高的期待?!这位肢障爸爸的育儿经值得每一个家长点赞!

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年05月06日
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命运的安排

  生下特殊儿的父母,就像随机抽中了地狱签,一下子遗失了出路的爬梯,你想逃离,可是你哪也去不了,因为这是命运的安排.......

  No.01 特殊儿的父母没有悲观的权利

  记得那年,陈爸爸才二十多岁,与太太成家,沒多久大儿子出生了。为了赚更多的钱,他选择了工伤风险很高的车床场工作。但不幸的是,一次操作意外使他当场失去了左手掌。就这样,身为一家之主的陈爸爸,只能窝在家中养伤,由太太扛起全家的生活费用。

  陈爸爸说起那段时光,仿佛坠入了万丈深渊,内心的痛比身体更甚。残疾的手臂,让他工作受限不说,外界好奇的目光,也是他需要跨越的内心难关。

  陈爸爸本以为度过这个难关就可以微笑了,可困难却接踵而至。

  没过不久,二儿子出生了。陈爸爸回忆道「二儿子出生时,小指关节只有两节、舌头没办法塞进嘴巴、身形非常的瘦小…..医生委婉的告诉我们,怀疑孩子是唐氏症。乍一听,我就懵了,这是什么病?」

  然后赶紧上网查询,只见智商不高、心脏疾病、平均年龄四十多岁等一大串字眼冒出来时,一股极大地恐惧逐渐地吞噬了这对夫妻。

  「当时,我妻子的情绪马上崩掉了。她比我的心情更沉重,会时不时地流泪与自责,抱怨怎么会生出这样的孩子?」陈爸爸说道。

  曾经有人形容:生下特殊儿的父母,就像随机抽中了地狱签,一下子丢掉了出路的爬梯,你想逃离,可是你哪也去不了,因为这是命运的安排。

  所以,面对一出生,就被判为命运多舛的孩子,特殊儿的父母们往往没有悲观的权利,更没有喘息空间,毕竟孩子需要密集治疗。

  而对于陈爸爸来说,孩子伴随唐氏症而来的心脏破洞,必须限制摄取的奶量和水量,以避免造成心脏衰竭。

  并且医生说心脏不开刀的话,孩子随时都会死掉

  回想起孩子刚出生的那几个月,陈爸爸淡淡地說「那一整年我們的目标就是希望他能活下去。」

  【日常复建】

  当孩子做完心脏手术后,接踵而来的困难更是一波接着一波。由于唐宝宝天生的生肌耐力弱、有O型腿,治疗师需要掰开孩子的腿做矫正,孩子时常痛得嚎啕大哭。【生活技能】

  除了矫正,日常生活技能的锻炼更是难上加难。对于正常孩子一个星期或者两三天就能学会的抓握技能来说,唐宝宝需要花上两三年。为了不放弃儿子,陈爸爸只能找夜班或是打零工,希望白天有空多陪陪他,教他更多的生活技能。

  「养特殊孩子,千万不要有过高的期待,如果你设定目标就惨了!」多年来养育特殊儿,陈爸爸已学会放下原本的得失心。10年学会绑鞋带、10多年学会吹陶笛。「养特殊儿,我有很强的挫败感!」陈爸爸分享道。「虽然在别人眼里我是钢铁爸爸,但有时还是很无力,我用尽了一切方法,已经不知道还可以怎么教他了?」

教他

  「后来我才明白,不要对孩子有期待,就不会抓狂。」当他明白了儿子的成长时间轴后,从此也就不再纠结了,如今孩子每一个微小的进步,对他而言都是最有成就感的所在。

  「我把学习融入生活,不想把傻孩子关在家里。」于是24年来,他不畏旁人眼光,积极带儿子走出户外,为了锻炼孩子的社会能力,陈爸爸让孩子上普通幼儿园,但也因为家长的投诉,被迫换了5家了。

  即便如此,陈爸爸依然坚持对儿子的鼓励与锻炼,哪怕有一丝的希望,他都不会放弃

  No.02 残障爸爸与特殊儿的生命火花

  或许上天垂怜他们父子的努力,真的给了一个机会。陈爸爸发现儿子虽然连10以内的加减法都算不对,但是对音乐格外的敏锐。他想起孩子从小到大,看到庙会、街头演出,都会聆听许久,「唐氏症孩子本身单纯、欲望低,只要表现出兴趣,家长就该尽全力支持。」

全力支持

  在一次公益活动中,陈爸爸发现儿子对陶笛有兴趣,回家后还拿着陶笛反复练习。陈爸爸想陶笛可以训练手部小肌肉,还能透过记忆曲谱刺激脑力,也许对延缓退化会有帮助。

  于是,陈爸爸决定培养他这个技能,带他上课,找老师学习。「他学的很慢,刚开始时,食指的洞怎么按都按不到,他用足足半年学会了分辨5个音符、用1年记住了一首童谣」。

  为了和儿子的陶笛搭配,陈爸爸试过口琴、吉他、木箱鼓,甚至尝试非常冷僻的锯琴。「后来发现非洲鼓貌似比较适合我,不过最困难的是怎么让鼓在断手这边打出声音。」所以,陈爸爸剪了五六种水管、棍子、电线、皮革,进行研发组装,以便能让断手方便的打鼓。

  实验成功后,父子俩一起努力学习。6年后,两个人以街头艺人的身份,出现在了各大城市,各大景区。陈爸爸说经过这么多年的努力,孩子已经记住了

  100多首曲谱并且他们还和其他7个唐宝宝组成「唐宝宝信天翁天使乐团」,每个月固定到育幼院与安养院公益演出。

公益演出

  有人问陈爸爸,带这样的儿子辛苦吗?他总是笑着回答「带着他确实辛苦,但是唐宝宝大多时候是快乐的,他没事时会转头对我笑一下,大家都会感染到他的快乐情绪,这种纯粹而简单的生活,是我以前不曾体会到的,我觉得很宝贵,我也很感恩。很多父母有了孩子,会从照顾者逐渐转为旁观者,看着孩子成长,但是对于唐宝宝而言,我一辈子都要陪着他。所以为了他,有些目标我也要去挑战和执行。

  陈爸爸用朴实的话语,表达着对儿子的爱。

  在陈爸爸的努力下,命运多舛的儿子硬是活下来了。如今,他们一起考街头艺人执照,跑演出,他们一起去了冲绳邮轮表演,一起去韩国、香港、湖南,演出上千场。

  陈爸爸说,唐氏症孩子衰退得比一般人更快,30岁迈入老化,40岁进入生命的尾声。所以,陈爸爸规划在儿子人生最精华的10年,学水上芭蕾、出国比赛,等疫情过后,当世界之门再度为各国游客敞开,他计划与儿子带着音乐去环游世界,与他创造更多父子之间的美好回忆。

  No.03 最好的教育是互相成就

  李玫瑾教授曾讲道:

  好的家庭教育一定是父母和孩子共同成长、互相成就的过程。

  如同陈爸爸一样,哪怕是特殊儿,依然给予了孩子欣赏与滋养,用成长式陪伴的教育方式,与特殊儿子一起思考、探索、努力。这种教育方式,不仅让儿子找到了生命的火花,身为肢障的陈爸爸也获得了自我成长,而这个过程,既是育儿,也是育己。

  所以,爸妈们,在陪伴孩子的同时,去享受陪伴的过程,向孩子学习那些与生俱来却又被我们逐渐遗忘的可贵品质,比如宽容、真诚、知足、执着、善良……用和孩子一起成长的心态,彼此滋养,彼此成就,一同收获更精彩的人生吧。

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