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坚持让自闭症儿子上正常幼儿园,四年后变化惊人!聪明老爸经验大公开……

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年04月28日
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  以下文章来源于希爸分享,作者希希爸爸

希希爸爸

  大家好,我是希希爸爸,我的儿子希希,从出生就与众不同。表现在,非常难以逗笑,对父母不亲,父母来了没有开心的表情,父母走了也无所谓。

  每次去医院体检,各项指标均落后于普通儿童发育值。因为是一胎,我和妈妈也没有经验,但教养绝对没有问题,非常的尽心。

  No.01 不敢相信希希是自闭症

  希希一岁时,带他和朋友家的同龄孩子一起玩,这一对比就发现希希的异常了

  不喜欢别人靠近,不玩大家都喜欢玩的玩具;

  只对矿泉水瓶子,地上的小洞洞非常感兴趣;

  别的小朋友只要一逗就会盯盯看着大人笑,希希根本逗不笑,也不看人。

  同事指责我和妈妈不会带孩子,可是我和妈妈真的非常尽心的带希希的。

  一岁多,为了解决希希不合群的问题,也怀疑是不是我和妈妈真的不会带孩子,所以我们给他报名了金宝贝的早教,想让专业的早教老师去教希希。

  但现实依然是残酷的,上课时,孩子们都围着老师,只有希希一个人绕着教室爬,勉强把他抱过来,没坐几秒钟又要走,和小朋友紧密的靠在一起玩游戏时,就会咬人打人,老师也束手无策,让我们回家好好教教孩子。

  希希越大,怪异的表现就越来越明显,他在我家小区被誉为“淡定哥”,推婴儿车出去,谁都逗不笑他,面无表情,别的孩子的车上绑着玩具,他的车上必须绑着矿泉水瓶子,玩瓶子能玩一天,还喜欢玩把车翻过来玩轮子,同龄孩子都会指认五官了,他还不会说话,做什么都是拉着爸爸妈妈的手去做。就这样,我和妈妈也从来没想过,希希是因为有病,才会这个样子的。

这个样子

  希希一岁半时,我们带他去社康医药做例行体检,医生很隐晦的说,让我们带儿子去大医院查查,他有点自闭症的表现,我们当时感觉真是无稽之谈

  但回家以后越想越不放心,网上搜索自闭症的症状,确实跟希希很像,希希难道真的是自闭症?第二天,我们带着希希去了XX妇儿医院再次体检,数据表示,希希的各项指标均落后几个月,医生叫他名字、反应,说什么话他都听不懂,后来医生让妈妈填一个“孤独症筛查表”,妈妈一边填一 边哭,她觉得上面的内容几乎全占了

  分值统计出来以后,医生看妈妈情绪特别崩溃,就安慰妈妈说,数据不是绝对,建议我们去深圳妇幼保健院看深圳最有名的孤独症专家,听听他的建议。那时候正值春节期间,医院都放假了。

  回家以后,我和妈妈心里也特别难受,那么帅气的小孩,怎么会得自闭病,网上说的终生无法治愈的大山压在我和妈妈心头,让我们喘不过气来。天天搜索网上的信息,越看越害怕,妈妈天天哭,全家都极度压抑。真是过了一个最难熬的春节。

最难熬的春节

  春节过后,我们第一时间约了万博士,观察孩子的表现,逗他玩,叫他名字,还让父母出去看看儿子有没有反应,然后没给诊断,给我们开了个评估测试单,让我们再预约医院的评估,评估完了再约万博的复诊,前后折腾了大半个月。

  第二次,他综合评估单和孩子两次的表现,给我们的诊断是“社会交往障碍”,他说孩子一岁半太小了,无法确诊,但“社会交往障碍”是孤独症的边缘,是个岔路口。他告诉我们要开始科学的干预了,早发现,早干预,至于具体应该怎么做,他没有说

  我们怀着沉重的心情回到了家,面对未来,一片茫然。我曾经期望,儿子这么帅, 长大了也许会当个明星,或者是个政府高官。可是这一切都成了泡影,他可能连结婚都不能,可能未来都不知道父母是谁,可能一辈子都是傻傻呆呆生活不能自理。

  现实是残酷的,生活还要继续,从这点上,男人还是要比女人更坚强。我用了两天时间平复自己的情绪,没人的时候也大哭了一场, 舒缓自己的压力。那时候微信还不流行,我开始加各种 QQ 群,关注各种孤独症相关资料。最后总结出,父母一方全职高强度的干预孩子,孩子恢复的希望越大。

  那又到了面临选择的时候了,是爸爸全职还是妈妈全职。网上和群里90% 都是妈妈全职带孩子,爸爸赚钱养家,中国传统观念也是妈妈育儿。

妈妈育儿

  我那时候已经从网上和群里了解了,干预自闭症孩子,是要花费很长的时间,这么艰难困苦的事情,压在妈妈身上,她能不能受得了。因为女人天生就是多愁善感的,她能否保持一个平常心,理性的干预呢。

  再有,全家一起参与,对孩子帮助很大,但我平时工作很忙,很难替妈妈分担,而妈妈除了干预孩子,她还要做饭和做家务,她的体力能不能承受住,而如果换了是我全职,妈妈做完家务也会参与进来的。

  考虑完毕,我最后决定,我辞职,妈妈上班。我把我的决定跟妈妈说了,她非常感激我对儿子的付出。

  我和妈妈做了明确的分工,我负责干预希希,她负责所有家务。希希只要是醒着,我就会不断的“折腾”他,不让他自己一个人闲着。希希去机构上课时,我就进教室学习老师的手法,记录经验。

  晚上妈妈哄希希睡觉时,我就在厅里看书学习,每天都学到一两点,有时看着书就睡着了。周末孩子交给妈妈带,我就去参加各种专家讲座和资深家长的经验分享会。每到疲惫的时候,想想儿子的未来,就会再次打起精神

  每当干预受挫,情绪低落时就会想,我这么辛苦,可他长大了也许都不知道我是谁,一想到这就热泪盈眶;有时也会质疑自己,我到底行不行,别耽误了孩子,还是让妈妈来带吧;也会想,孩子如果没带好,我是直接干预者,那我就是罪人啊……

  谁说爸爸就没有压力,孩子就是我最大的压力!无神论的我有时也会期盼,希望老天能看在我这么努力的份上,再给我儿子一个机会。

  在干预之初,我非常有幸的参加了两个讲座,对我帮助极大。一个是陈老师的 PCI 讲座,通过游戏的方法介入,不愧是专家,讲的又风趣又全面,时隔这么多年,他的一些理念和讲座片段我还记忆犹新。

  另一个是深圳资深家长牛牛爸的经验分享会,他的孩子当时已经可以上全天幼儿园了。他是用早期丹佛进行干预的。

  牛牛爸是我非常敬佩的家长,他说,他干预牛牛那会,早期丹佛在中国还没有中文版的,他自己翻译了整本书, 然后自己给孩子评估、做计划

  我当时觉得,只有这种学霸、精英级别的家长才有资格把孩子干预好吧,好羡慕孩子有这么好的父母。

  我从来就不是一个学霸,初中是私立的,花钱去了市最好的高中,勉强考上了大学,大学期间也没有好好读书。

  曾经自嘲的想,三十多岁以前都没有学好任何一门学科,三十多岁了要自学一门学科,我行吗?事实证明,学习的好与坏、快与慢,完全取决于“动机”,包括我们的孩子学习也要有动机

  为了孩子将来可以独立生活,不至于我老死了他饿死了,这就是我学习的动机,非常强烈,鞭策着我不断前行。

不断前行

  希希两岁的时候,我们终于约到了中国权威专家,广州中山三院的邹小兵教授。邹教授观察希希,和希希互动,问家长一些问题,然后也看了一岁半时的评估报告。

  最后他说,虽然一岁半时没有给希希确诊,但现在他要给确诊,希希就是典型的自闭症。听到这个结果,我居然还有一点如释重负的感觉,因为心里踏实了,我不用再存有任何侥幸的心理了,只有一条路可走,那就是科学的高强度的干预。

  我当时很迫切的希望希希可以融入集体,就追问邹教授,我儿子这个能力能不能上幼儿园,他安慰我说应该可以。

  我告诉邹教授,是我全职干预孩子,而且已经全职了半年,未来也会一直全职。他敬佩的说,父亲能做到这一点在中国是非常少的,他肯定的说,希希一定可以的

  每个自闭症孩子的家长都希望孩子能上幼儿园,我那时候也是这样。希希三岁时,虽然他的能力还不够好,但抱着早融合早进步的大众心理,我还是把他送去了幼儿园

  因为幼儿园不让陪读,所以我都是从老师那里了解,他不合群,乱跑,老师针对刚上幼儿园的孩子都很包容,但我知道他的症结在哪,于是某一天我要求进去看他。

  我看到他根本不参与老师的活动,就自己一个人玩,一会玩门一会玩窗,需要一个专门的老师看着他。

  这时正好有一位小朋友从后面抱住他,他不喜欢想挣脱出去,可就是不说话,也不回头,很简单的一句“你 别抱我”就可以解决的,他就跟被一个透明的生物抱住了一样,只知道往前面爬、挣脱,看到这里我瞬间泪崩。然后我毅然决然的去休学手续,回家继续高强度干预。

  No.02 开始了干预之路

  很庆幸在希希的干预之路上,遇到了好机构,和很多好老师,对希希甚至是对我的帮助都非常巨大。

  又干预一年,在希希四岁时,我再一次把他送去了幼儿园。去之前我很忐忑,这次行不行呢?但如果四岁还不去幼儿园的话,年龄就太大了,无法解释他为什么迟迟不上幼儿园。

  由于担心他的能力,我没让他插班上中班,而是上的小班。每次家长开放日,我看到他在幼儿园的状态,心情都无比沉重。

  小班第一学期,希希有非常多的行为问题,虽然从希希很小的时候我和老师就用ABA管理他的行为,在我身边,他的行为还可以,但第一次长时间的离开爸爸的直接管教,来到集体环境中,希希还是暴露了以前从来没有过的问题行为。

  其实,很多被学校劝退的自闭症孩子,绝大多数都是因为行为有问题。哪怕孩子智力很低,但如果行为好,不影响别人,一样是可以上幼儿园的,但孩子行为不好,经常影响老师,影响其他孩子,就算是个天才,也会被劝退的。

  所以,每次老师跟我反馈希希在幼儿园又犯什么错误了,我都非常害怕会被劝退。

被劝退

  那时候希希是半天幼儿园,半天机构。我跟幼儿园老师说希希是发育迟缓,没敢说自闭症。我跟老师保证,希希在幼儿园的问题,我一定会想办法解决,能不能做到是一回事,但态度一定要展现给老师。

  针对希希的问题行为,我想了很多办法,也跟机构的 ABA 老师经常沟通,最后自创一套干预方法(原理是ABA 负惩罚)去管理他,也请幼儿园老师按照我说的方法管理他。这个方法在希希身上非常见效,经过一学期的管理,希希的问题行为基本上解决了。

  小班第二学期,终于摆脱了希希的问题行为,我开始关注与他的社交。我问老师,希希在幼儿园跟其他小朋友一起玩吗?老师说他几乎都不跟其他小朋友玩,也不交流

  于是我又开始想办法,我逐一加了家长微信,跟他们拉近关心,厚着脸皮带希希去幼儿园小朋友家里玩,买礼物送给孩子,像个大疯子一样带着两个孩子玩,对别人家的孩子尤其照顾,让小朋友的家长家长觉得我是个有趣的受孩子喜欢的爸爸,欢迎我去做客。

  其实我非常不喜欢社交,但为了希希,也只能逼着我去做。后来我建立了幼儿园家长群,经常组织活动,出去野游、采摘、放风筝、读书会、圣诞活动,也邀请幼儿园的小朋友们来我家,开主题 PARTY (绘画、树叶粘贴画、手工、游戏)。

  总之想尽一切办法让儿子和同班小朋友熟悉。我希望,在幼儿园里,这些小朋友玩游戏时能想起希希,来找希希玩时他也能参与。

参与

  中班第一学期,幼儿园老师说他进步很多,上课时虽然也会走神,不喜欢参与讨论,但至少不乱跑了,小朋友找他时,他有时候也会跟着一起玩。

  而且经过我对他进行一年的社交故事训练,他语言表达和逻辑思维进步很多,会给幼儿园小朋友讲故事了,种种表现都让我很欣慰。中班第一学期结束时,幼儿园老师给希希的评语:

  “希希宝贝,上了中班的你长大了,能很好跟着班级活动节奏走。有了好朋友,活动中,也能看见你和同伴交流、合作。社交方面有了很大进步。

  另外,老师发现你做事比以前更认真、更专注了,在班上也开朗很多,经常主动与老师交流,分享自己近期的趣事,还经常主动给小朋友们讲故事,很棒呢!如果你以后在课堂上更加积极的回答问题,专注时间再长一点,就更好了,加油哦。”

  No.03 机构是辅助干预,居家干预是主要

  现在希希上大班了,全天幼儿园,表现的如同普通孩子一样。

  说一下机构,我不排斥机构,我儿子从一岁半到现在五岁半一直都有上机构的(疫情开始后停了)。

  我觉得机构可以缓解我的压力,让我有时间充电学习,也可以帮我做一些不适合在家里做的训练,比如桌面,和我不擅长的训练,比如感统。我通过观察老师的教学,对我干预孩子也有很多启发。

  但机构只是辅助,主要干预还是在家,没有任何一个恢复好的孩子,完全是机构教出来的, 都是因为家庭干预起了重要作用。另外,选择机构也很关键,我们要找以社会性为核心的机构。

  若你选了一个不好的机构,浪费了金钱不说,还浪费了宝贵的时间,孩子的时间真的很有限。有些好的机构,他们不光教孩子,也会教父母,他们会主动邀请家长进去观看,然后跟家长说居家干预的重要性。我希望新家长们选择这种良心机构。

良心机构

  再说一下 ABA,我不排斥ABA,我告诫大家一定要学习ABA。ABA 是所有流派的基础,虽然网上有很多人反对 ABA,说它刻板,会把孩子变成机器人。

  但这些都是不足责任的评价。生活中处处都用到了ABA,而且ABA里面的行为管理,如何使用强化物、如何分解、泛化、辅助、发指令等都是非常重要的干预技巧,家长必须要学会和掌握的。

  不要因为某些不专业的 ABA 老师,或某些对 ABA 理解不透彻的人的说法,就让我们抵制 ABA。无法否定,孤独症儿童的教育,是一个复杂的问题,ABA 虽然有效,但也不可能解决全部问题,所以很多科学的流派都要学习。只有父母知识丰富了,干预手段多了,才能因材施教,游刃而余。

  No.04 希希的早期症状

  我描述一下希希的早期的症状,请大家不要对号入座,因为每个孩子都不一样,文字描述和实际情况还是会有偏差的。家长们科学的高强度的干预就行了,这些早期症状都会变少或消失的。

  1.听力正常,但叫他名字不回应。

  2.不看人,回避眼神对视

  3.没表情,任何时候都显得很平静,很少有开心的情绪,逗不笑,在小区被誉为“淡定哥”。

  4.对父母没有依恋的感情,父母来了不笑,父母走了不找,父母是可有可无的存在。

  5.不会食指指物,只会抓着大人的手去表达他想要的东西。

  6.喜欢玩非正常的玩具,比如矿泉水瓶,瓶盖,车轮子,拉门,风扇,地上某个小洞等等。去游乐场,普通孩子都玩里面都设施,他只关注于那些非常规的东西。

  7.不会说话,两岁才会有意识的叫“爸爸”。

  8.大运动和精细运动很差。

  9.不会非语言的表达,比如摇头、点头、拜拜等

  10.兴趣狭隘,喜欢门、灯、水龙头、车轮子、数字等等。

  11.社交很弱。不喜欢跟小朋友玩。不看、不参与、别人来了他会躲开。

  12.口肌有问题。不会吹,不会吸,说话声音很小,爱流口水。不喜欢吃硬的东西。会说话以后,发音不清楚,除了父母,其他人都听不懂他说什么

  13.非常固执。比如袜子湿了,脱了也不行,穿着还哭。

  14.情绪很急,比如穿衣服时胳膊伸不出来了立刻就大哭。

  15.触觉敏感,某些软软质感的东西不摸,不吃。手上有一点沾着的东西一定要弄掉。

  16.不喜欢被亲密接触,最直接的表现就是紧紧的抱着他,他非常排斥。

  17.出门自己走,不跟随,不喜欢牵手。出去就瞎跑,可以走很远都不会看一眼父母的。

  18.听不懂指令

  19.有刻板行为,看书只看页数,反复开关门、灯,趴地上看车轮子等。

  20.有问题行为,听到别人哭会打人,会咬人挠人等。

  21.注意力不集中,持续专注力非常短

  22.坐不住,不会等待

  No.05 现在的表现

  现如今的表现(六岁): 

   1.与同龄孩子的社交方面 

  他有喜欢的朋友和不喜欢的朋友,也知道哪个朋友喜欢他,哪个朋友不喜欢他,他会找喜欢他的,或他喜欢的小朋友玩。会主动给好朋友送礼物。

  一起玩游戏的时候,不仅仅是跟随着玩,也会提出要求,让其他人赞同他的想法。会主动邀请朋友玩他想玩的游戏。游戏中发生分歧时,也会与朋友沟通、商量解决办法。

  五岁时还特别喜欢女生,现在开始喜欢男生了,对女生有点害羞。

   2.语言和非语言方面 

  会说很多话了,很流畅,发音也清楚了。会讲故事。当大人没有满足他的想法时,他会说很多理由来说服大人。还会耍赖和骗人。非语言比如声调的高低、手势、表情都很正常。

   3.认知方面 

  认知水平趋于正常,而且现在有求知欲了,看到或听到的词语,会主动询问父母是什么意思。

   4.情感方面 

  对家人有感情了,见到父母特别开心,好久不见会抱着父母说好想我们。还会主动要求视频聊天。对人有礼貌,下出租车时跟司机拜拜,去朋友家玩会跟其他人打招呼,别人给他东西会说谢谢。

   5.兴趣方面 

  喜欢画画,可以凭想象力画画。喜欢乐高,可以独立搭900片的乐高。五岁时喜欢唱歌,会唱很多复杂的儿歌,现在不唱了,说害羞。喜欢玩中国象棋、跳棋。

   6.学业方面 

  100以内加法可以心算。握笔姿势标准。已经学会了所有拼音,可以写自己的名字。认识几百个汉字。会主动学习他感兴趣的知识。

   7.幼儿园方面 

  可以独立参加幼儿园组织的各项活动,比如运动会比赛,集体舞,自行车表演,儿歌表演,故事大会。

   8.刻板、狭隘问题、问题行为几乎没有了 

  眼神很自然,别人跟他说话,基本都会回应。应名已经完全没问题了。很爱笑,和谁都能玩起来,再也不是以前的淡定哥了。

   9.具备很多高级的社交和心智了 

  也可以独立去超市买东西,知道如何使用钱,找零钱等。

  ➤现在还存在的问题:

  语言丰富程度和同龄普通孩子还有一些差距,不喜欢玩激烈的冲撞游戏,有点胆小。体育运动方面属于中下水平,会跳绳,但不会连续跳。可以跑,但跑的不快。耐力也不够。未来会在这些方面继续教育。

  可能有人会说,能干预好的都不是自闭症,真正的自闭症是干预不好的。其实这种说法是片面的。

  普通孩子需要教育,自闭症孩子更需要教育,而普通教育对自闭症孩子效果不大,所以我们用特别的方法去教育孩子,就叫干预,而这种干预方法,用在普通孩子身上,他们能更优秀,只不过普通父母不会这么做,因为这么做太累了。

  邹小兵说,自闭症孩子里70%的孩子都是轻度的,通过科学的干预,中重度的也可以恢复到轻度,轻度会变得更好,甚至是脱帽。但脱帽难道就不继续教育了吗?针对孩子的一些特质,还是要继续教育或干预的。

  家长们不要考虑的太过长远,做好当下,努力学习科学的干预知识,积极干预,并持之以恒,你的孩子也会有,让你惊喜的那一天!

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