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3岁确诊!10年努力!自闭症娃如今恢复自理,来看台湾爸爸分享的宝贵经验……

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年04月21日
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自闭症

  患有自闭症的孩子不会一直是孩子,他们的父母也不会永远年轻。这位爸爸未雨绸缪,全力陪着儿子踏上了一条没有终点的长跑......

  ——嗨脑仁

  对于一个智力障碍的重度自闭症患儿来说:脱帽、上学、自理.......这些犹如天方夜谭一样的词汇,让很多家长想都不敢想,梦都不敢梦。

  就在人生断裂的关键时刻,这位父亲毅然辞职,全程陪娃,坚持了10年直到孩子恢复自理,并总结出了一套行之有效的家庭干预经验。 

  那么,这位爸爸到底做了什么,我们往下看!

  No.01 孩子的病情让我们的和谐家庭变了调

  「我之前看了很多育儿书,从0岁开始,我们很认真的养育孩子,教育孩子。例如听音乐、读绘本、带他接触大自然……」。蔡爸对儿子满怀憧憬与期待,他十分坚信,儿子小杰在他们的教导下,日后肯定会成为一位十分优秀的人。

  但好景不长,孩子1岁半时,蔡爸就发现了小杰的异样。孩子不发一语,这种情况持续到了2岁多,家人开始怀疑小杰是否患上了发育迟缓,后来去医院检查后,医生的结论比他们全家所认为的要更加严重,诊断书报告为「自闭症、广泛性发展迟缓、语言重度障碍」

语言重度障碍

  「我还记得,那天天气很好,孩子3岁竟然被确认了自闭症!上天简直和我开了一个巨大的玩笑。我不敢相信,也不愿相信,我怀疑医生误诊了,怎么可能真的有这种病?怎么可能发生在我孩子身上?我和孩他妈明明很健康啊?」

  蔡爸拿着诊断书,迟迟不敢面对,也不愿面对。

  后来,蔡爸一一对照孩子的情况:

  1.从他会走路起就不让人牵,总是像无头苍蝇一样,没有目标一直乱走,呼唤他名字也没反应。

  2.他也有刻板反应,例如吃东西时,如果有食物掉在身上,他必须再换一套。

  3.还有那些他认定的事,绝不能改。比如按灯泡开关,一定会亮。假若哪天碰到停电,他就会不断地去开开关。

  4.并且如果稍微不满意,他的情绪就会爆发,从哭闹转为撕裂、呐喊,眼神充满血丝与愤怒,全身通红,汗水直流,双手紧拉著大人不放,就像魔鬼一样,一直纠缠不清,甩也甩不开,状况一次比一次严重,这些表现不是电视、电影,也不是书里的故事,他是活生生存在的,他就是我自己的孩子!

  当下的蔡爸十分绝望,愁云惨雾!并且,蔡爸的父母得知孩子的病情后,也埋怨过媳妇,怀疑是不是吃错东西了,导致孩子这样,并要求蔡妈辞职陪孩子。

  面对着孩子的情况、家庭冲突,蔡爸冷静了下来,并从科学的角度与父母进行了自闭症的普及。并且蔡爸认为,小杰如果闹起脾气,蔡妈一人根本拉不住,爷爷奶奶年纪大了,也不能帮上什么大忙。

  所以蔡爸决定辞去营建工程师的工作,专心陪儿子,陪他干预,陪他康复,陪他寻找人生的新希望。

  于是,就这样,蔡爸全家开启了小杰的营救模式,爷爷奶奶负责打点家务和煮饭、蔡爸全程陪伴儿子、蔡妈出去赚钱负责挑起经济大樑。全家寄希望于小杰,只为了“小杰能像普娃一样拥有正常的生活”而努力。

  No.02 为了儿子的康复,在一次次失败中总结经验

  为了小杰的康复,蔡爸挑灯夜读,翻了上百篇自闭症的文章,总结出了一套自己的教育原则,并逐步按计划实施。

  比方说:

  小杰触觉异常敏感,尤其怕水,蔡爸便拉着小杰去学游泳;

  小杰平衡力与专注力差,蔡爸就拉着小杰去学独轮车;

  小杰有语言障碍,蔡爸就不断引导,直到四岁说出了第一个字;

  蔡家的重心,全都在小杰身上,小杰有进步、表现好时,大家就开心,反之亦然。「希望小杰越来越好」已经成为了小杰家庭最大的目标,家人们也都为了这个目标,务实的努力。

  并且为了训练小杰的平衡性,蔡爸买了一双直排轮。「溜直排轮是为了让他知道,如果不学会平衡,不注意看地上,就会跌倒,就是被摔,就会疼。为了不疼,就要付出努力。」

付出努力

  读故事也是,为了让小杰记住故事,蔡爸每一个故事至少要读35遍,并且蔡爸说道「记不住没关系,那就多练几遍,10遍记不住,那就练一两百遍,我就不相信,不能克服。」

  有很多爸妈也许会说,你怎么不把孩子全权交给机构去做啊,那不是很方便吗?其实小杰也会定期的去机构干预,家里也有辅具等,但我想的是,在有限的环境下,能够争取的就尽量去争取,并且他的本能是机构没有办法持续性刺激的,所以我觉得还是要靠家庭,靠家人去刺激他的本能,他进步的成效会更大一些。而且,我希望我的孩子可以独立自主,不要习惯依赖。」

  这是一个漫长煎熬的过程,我没有其他选择,如果身为父亲的我都不做,更不会有人愿意做了;所以就算过程如此不堪,我也只能硬着头皮、不厌其烦地去做。

  后来,随着孩子一天天的长大,蔡爸开始训练小杰搭公车、学脚踏车。这个选择并不容易,因为蔡爸的父母担心有危险,毕竟路上要经过9个红绿灯,对于特殊的小杰来说,这不仅是挑战,而是危险。

危险

  但蔡爸却坚信孩子可以做到,「我做这些吃力不讨好的训练,只是希望我的孩子不能一辈子这样,哪怕有一丝的希望,我也想试一下。」

  于是,蔡爸带着小杰开启了骑脚踏车的上学之路。很显然的是,小杰肯定没有那么听话,而且还出现了很多奇奇怪怪,让人难以理解的行为

  「自闭儿的思路完全不像地球人,经常会出现突然的当机状况。例如上一秒还很正常,一个转身,就变成木头人,一动也不动。就算遇到突发状况,甚至有危险时,我大声叫他,他也不会有任何反应。

  有时骑到一半,他还会突然停下来愣住,望着眼前的建筑物发呆、出神,并无视周围来回穿梭的车辆。就算被汽车猛按喇叭,他就像听不见一样,一直发呆。有时,他看到路上的小石头,就干脆停下不骑了,直接蹲下去玩小石子。有时候,他还会在马路中间莫名其妙的发飙,说什么都不听,根本不听指挥,就像疯了一样,完全失控,我只能等着他冷静下来。」

  这条上学路,他们曾遇过酒驾的司机;也曾遇过会追逐小孩的野狗;这几年,他们父子不知道经历过多少次的挑战。

  10年的坚持,终见成效。一次次的训练与陪伴,小杰现在已经可以自己穿衣,骑着自己的脚踏车去买早餐,吃饱后,背上书包,自己骑十公里的路到校上课……

到校上课

  虽然独立生活对一个有智力障碍的重度自闭儿来说,似乎是一件完全不可能完成的事,但是如今的小杰总算做到了。

  蔡爸说「为了这一刻,我等了十年」

  有人说,生了自闭症孩子,是悲剧,是灾难。在小杰确诊的那一刻开始,蔡爸确实是这样认为的。

  但当小杰逐步恢复自理了以后,蔡爸的想法有了180度的转变,蔡爸分享道「因为有了小杰,我变得视野开阔,勇敢坚强。从期待、希望、迷惘、无助、绝望、崩溃、疯狂、喜极而泣、坚强、失望、寂寞、感动、沮丧、感恩。我得到了很多,收获了很多,成长的不仅是小杰,这其中也有我。」

  养育孩子,对父母来说确实是一场修行。但对蔡爸来说,收获更是非凡的。如今的蔡爸将这几年的陪娃经验进行了总结,并出版了书籍。蔡爸与小杰的故事还会继续,让我们一起祝福他们越来越幸福!

  最后,也希望每一位自闭症儿童的父母,用自己的勇敢与睿智,为孩子的成长助力,为孩子的康复护航,用温暖与爱,静待花开。

  内容参考:纪录片《遥远星球的孩子》与书籍《这一刻,我们紧紧相依》

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