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撕掉“孤独症”标签,与偏见说“NO”丨世界自闭症关注日

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年04月06日
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  今年的4月2日是第14个“世界自闭症关注日”。

  关于孤独症的孩子,您了解多少?

  也许您这样描述:他们目光澄亮却对人视而不见、听觉灵敏却对父母的呼唤充耳不闻,发声正常却不与他人交流。

  或许您也知道:他们中有一些人,拥有着惊人的记忆力、数学计算能力与美术天赋。如电影《雨人》中的天才哥哥,当然也有电影《海洋天堂》中大福那样的普通男孩。

  他们有着属于自己的发光频率,他们有着属于自己的生命火花,他们生而特别,但不特殊!他们需要被理解,而每份理解都是如此的弥足珍贵。

  No.01 撕掉“孤独症”的标签,理解孩子的特别性

  北大医疗脑健康的BCBA周雅文老师曾分享过这样一则内容:

  有一位母亲Ellen,在她的孩子被诊断后,曾这样说道:“我的儿子依然是我的儿子,依然是我深深怜爱、一直在成长的儿子,而我,仍旧是那个妈妈,仍旧是那个为他所爱,为他所信任的妈妈。我不能让孤独症作为前置的形容词,限制修饰性地放在我孩子的前面。我会说:我有一个孩子,他带有孤独症的特质。我不会说:我的孩子是孤独症孩子。”

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  生命可贵,世界缤纷。撕掉“孤独症”的标签,把问题与行为,用正确与公平的形式去看待,给孩子更多的接纳与爱。

  我亲戚家的孩子小瑞,他是个正常发育的孩子。在他四岁半时,不小心将大便拉在了裤子里,后来这件事被小瑞妈妈发现后,便嘲笑了小瑞几句。无心的一句话就这样深深地刻在了小瑞的心中,从此以后,小瑞宁愿憋着“黄金万两”也不会在有人的情况下拉屎。并且更让人忧心的是,小瑞必须脱掉裤子才肯拉。

  这件事让小瑞妈妈一时摸不到头脑,便带着孩子走访各大医院,四处求医,但得到的结果都是没有生理问题。

  后来,小瑞妈妈和我说起后,我发现小瑞在大便这件事上,其实出现了羞耻心与担心。他担心拉裤子这件事,被妈妈再次“嘲笑”,所以一定要脱光,不许别人看。

  直到后来,小瑞在亲戚家不小心将大便拉在了被子上,随后,那位亲戚很平和地将他抱在马桶上,之后再把脏的被褥收起来。

  转天,亲戚直夸他勇敢!这样的一通操作,既呵护了孩子的羞耻心,也让小瑞感到了尊重。所以,这段经历过后,小瑞的大便问题总算得到了解决。

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  不得不说,养育孩子对每一位父母,每一组家庭来说,都是一场布满荆棘的修行。

  孩子是弱势群体,我们要从科学的角度解析孩子行为的特殊性。尤其自闭症孩子,他们可以感悟友善与关爱,也会用自己的行动回馈真心。只不过,他们的表达方式有些障碍,而这些障碍与正常孩子的教育不当、心理受挫等没什么不同。棱角和锯齿皆有自身的美丽,每个孩子,都需要一份理解与包容。

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  No.02 要知道,每个人都有自闭倾向

  这个社会上有一种无需过多判断,便根深蒂固的人生态度,它被称之为偏见。这种偏见会中伤他人,会形成伤害。

  而理解、包容、接纳一直是北大医疗脑健康教研院吉宁院长所一直强调的。

  他这样说道:我们之前开展特殊教育,不是为了守住道德的底限,而是为了抬高道德的天花板,抬高人类社会架构的极限,让社会更加“多元化”,让我们有希望活出自我。虽然表面呈现的是特殊儿童,而实际上,是为了每一个人。

  并且我们要知道,本身人类就是多样性的。他们会强迫、会忧郁、会兴奋。当这些表现,一旦超越了某种界限,影响到正常生活,则可能被诊断为疾病了,比如强迫症、抑郁症、双相障碍等。

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  而自闭症也是一样的。其实大多数人都带有某些“自闭”的色彩,比如对一些物品很痴迷、不擅长与人沟通、有某方面的特长,特别擅长计算或艺术。又或者有些人很“执拗”、很“轴”、“不会变通”等等,这些人都带有一些性格上的“自闭”的色彩。而当自闭症不影响正常生活时,就可以把“症”字去掉。

  所以,对我来说,诊断的结果可能不是最重要的。而我家孩子缺少什么技能?他会不会生活自理、会不会与人交往、能不能和同龄人一起玩儿游戏、长大以后是否可以和同事沟通工作?这些可能比起我是什么类型的人,更重要。

  所以,我常常和家长说,不用过度纠结诊断。诊断,只是帮我们更好地了解孩子的一些特质。它并不妨碍我们跟踪孩子的兴趣,提升技能。在这个越来越包容的社会环境下,父母要以一个平和的心态,给予孩子力量,陪孩子一起感受世界的美好!

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  No.03 用爱包容所有,接纳不同的生命形态

  恰逢第14个“世界自闭症关注日”。

  据世卫组织的调研显示,全球每160名儿童中,都有1名自闭症儿童。而在国内的自闭症发生率大约也有1%。这意味着,中国至少存在超过 1000 万名自闭症患者,其中 200 万是0~14 岁的儿童,每年还将有约15 万名新生患儿的降临。

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  这个数字背后的他们携着美好的灵魂,渴望了解这个世界,渴望被更多的人理解与包容。他们需要掌声,他们需要鼓励,他们需要得到爱的力量。

  他们生而不同,也必将与众不同,所以请尊重他们“与众不同的权利”。用行动支持,用爱意发声,给他们多一些温暖与关爱、理解与接纳,让我们用爱包容,接受所有的不凡。

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