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面对孩子退学,几十万的治疗费用,这位爸爸仅用两年冲破迷茫!

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年04月02日
2017

  “我能坚持下来吗?”

  “孩子在干预过后会进步吗?”

  “我该如何去冲破眼前的这些困境?”

  这一个个悬在半空中的问题,困扰着这位“星宝”家长。

  在干预的路上,自闭症家长所面临的困难非一般人能承受,这种来自身心的疲惫和压力足以压垮整个家庭。而作为一个坚持干预的自闭症孩子爸爸,我正经历着所有自闭症家长所面临的挑战.......

  No.01 没有时间绝望,干预才是根本

  我的孩子被诊断为自闭症。

  2岁时不会说话,不会沟通,每天只知道晃头晃脑地跑来跑去。

  老人们总劝我,别急,孩子长大就好了,我却信以为真!

  那年,孩子3岁时,因为感冒去医院。

  医生很友善的提醒我:小孩可能有自闭症倾向。

  回家后,我赶紧上网搜索资料。一次次查询,一次次对照孩子的行为,说实话,我并不想承认眼前的事实,但我又不得不面对。

  时间不等人,我顾不上难过,马上找康复机构救孩子。

  我不断给孩子延长训练时间,过程持续了差不多两年,花费20多万的康复费用。

  自己买了大量的自闭症书籍,边读边实践,跟孩子的互动与沟通越来越多,孩子也变得越来越好,我相信随着时间的推移他总会成为一个普通人。

  孩子从机构出来后,便就读于幼儿园大班,今年就要上小学了。在干预之外,对孩子的关爱、友好的沟通、并严格要求、不断的给孩子建立正确的人生观、学习态度、控制自己,从而去理解这个世界,甚是不易。作为孩子的父亲哪有时间绝望,一步步陪着孩子科学训练,才能紧握希望。

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  No.02 遇到困难才会成长

  在孩子成长学习的问题上,总是遇到困难才会成长。

  我曾经看到过一个例子:如何避免让孩子吃花生呛到?

  在实际的成长里面,这种小困难,小波折恰恰是孩子成长起来的契机。

  第一次我会和他一起吃花生,我去皮,他没去,然后他呛到了,这时我就会在他的面前做详细的分解动作。

  第一步:只拿一粒花生;

  第二步:两只手搓花生去皮;

  第三步:花生没皮了放进嘴巴。

  一般人会觉得这些步骤这么简单,怎么要分步骤教孩子呢?事实上是因为自闭症孩子没有注意力,仅仅教这三个步骤可能都要花一整天(时间还不一定够,而且可能会忘)。如果小孩喜欢吃花生,那么当他学会了如何正确吃花生,他就成长了,因为他克服了这些困难才能不被呛到。

  人有了挫折才会有成长,成人如此,孩子更是如此。出现困难不要怕,这正是引导孩子学习的好机会!如果连这种机会都不能创造给孩子,你还能给孩子什么?

  孩子喜欢吃荔枝,有核不给吃?

  孩子喜欢吃口香糖,怕吞下去?

  我在家教孩子怎样正确吐核教了一个下午,为了避免他吞下去,先一半拿着,他会咬到核,慢慢才知道要把核吐出来。

  教吃口香糖也是一样,吃一口吐出来,然后吃两口吐出来,最后吃三口吐出来,通过这个过程教会孩子。

  不会说话,舌头不行?那就训练口腔肌肉,吃口香糖番薯干进行锻炼。

  手指不行?各种沙子,积木乐高等等扔给他,在他面前不断的自己玩、堆,慢慢的他就会跟上你的节奏,自己把积木给组起来了。

  组装好之后,还特别有成就感地向我展示:“爸爸,快看。”

  平衡力不行?我双手扶着他的腰,在后面推他骑自行车。他脚不动就放在脚踏上,我就一路扶着他的腰一直推,最后适当的放手,让他控制方向盘,慢慢坚持一个星期、两个星期,然后他就会骑了。

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  正是乐高和游戏手柄的原因让他的手指肌肉得到锻炼,后面的写字就变得异常轻松了,要不然根本不可能拿笔。

  刚开始学写字,练习一、二这样简单的数字,写几个就说累了,而且他并不能控制笔力,因为他本身控制不了手指的肌肉,反应迟钝,通过玩的方式,把手指肌肉练起来。

  后来升级到画画,各种笔,纸都试了,可他只认彩色铅笔和A4白纸,在纸上疯狂地画。开始的时候一张A4纸只画一个圈就要扔了,慢慢地可以自己正式坐在圆桌前画画。

  自行车,积木,游戏手柄、画画等等,都是孩子快速掌握身体,锻炼肌肉,提高专注力的主要途径。

  由于我孩子多动症的问题太严重了。为此能解决这个问题的办法就是吸引他的注意力,把多动症的问题转移到其它地方去。

  例如:手机游戏(微信),的确能解决多动问题,但是要注意的就是控制时间。

  吃饭多动?同理,转移他的注意力。电视盒子里面的会员我全部买了,从动画片,电影,纪录片等等所有过一遍,发现还是没有语言的“臭屁虫子”他最喜欢看。

  总之,我们要做的就是把他的注意力从内在吸引到外面来,让他知道外面的世界很精彩,没有必要把自己关在自己脑袋的小房间里。而“爱”则是让他开始关注外面的世界的动力。

  No.03 一点一滴进步

  自闭症在注意力和沟通方面存在极端的障碍。

  随着生活技能的成长,大小便、吃饭、洗澡这些问题解决后,学习问题开始摆上台面。

  我买了好多儿童漫画与书籍,让他从这些绘本里面感觉学习的精彩。我买的儿童书可以用千本的数量来算了,为什么买这么多?

  因为不知道他对哪本书感兴趣,一千本里面有十本他能看得上,想认识上面的字,那就值了。

  在认字方面,没有任何技巧,就是看有什么东西能吸引到他的注意力,那么就把他的注意力转移到识字方面。随着识字量的上升,现在就不用买那么多,可以先问他想不想看,再决定买不买。

  数学也是一样,光是教1+1大概用了半年左右,花了无数个日夜才教孩子弄懂这个问题。

  从10以内的数字,到20以内,慢慢到50以内,我每天都让他写两页50以内的算数,想不到的是从20到50的过程异常轻松。看他进步的过程我很欣慰,而且包含很多惊喜。

  尽管如此,行为控制的问题还是不能解决。

  但我们做一切的前提是:孩子不是智力不行,而是注意力不行。基本上孩子每个行为的养成都符合一万小时的针对性训练,无论这个行为有多简单。功夫到了,时间到了,孩子自然就学会了,只是比普通的孩子落后了一些时间而已,但人生漫长,又何必争一朝一夕呢?

  一旦掌握了人的注意力,也就意味着你能控制住他,这和魔术是一样的,然后通过注意力让他体会世界,从而获得学习的进步,这就是成长。我的孩子现在快7岁了,比一般的孩子可能落后3-4岁,在知识上面,父母能给孩子灌输知识,但事实上并不能控制他。

  因为他自己都不能控制自己,每次做了疯狂的事情就会说:

  “爸爸,我以后再也不这样了。

  爸爸,我以后再也不跑来跑去了。

  爸爸,我以后再也不捏死这些鱼了。

  爸爸,我以后再也不扔/撕这些书本了。

  爸爸,我以后再也不扔沙子给小朋友了。

  爸爸,我知道这是错的。”

  ……

  周而复始…...

  另外,任何机构都不能代替父母的作用,因为孩子的情况特殊,需要手把手教,一个问题要重复很多遍孩子才能学会。这一过程同时也在挑战父母的认知,三观,底线。而如果作为父母没有耐心、没有学习精神、没有乐观态度,孩子的进步将会非常缓慢。

  通过坚持不懈的治疗,孩子有了阶段性进步:

  1、2020年3月19日,孩子第一次知道给我打电话,跟我说要我回家一起玩游戏。

  天呐,孩子会打电话简直就是一个飞跃式的进步啊!

  当时孩子的多动问题较为严重,学校基本上去不了,索性就在家亲自教。

  2、今年,随着时间推移,孩子慢慢成长,再次尝试入学,通过了老师及学校的测试,已经能够适应学校生活了。一年级下学期又开学了,为孩子感到高兴和骄傲,从普校退学又重回普校,这对自闭症孩子来说实在是太难了。

  现在孩子放学回到家看到我的第一句反而是:

  “爸爸,别担心,我今天非常听老师的话哟!”

  “爸爸,我今天很安静的上课哟。”

  我还没问,孩子就脱口而出,其实作为家长并不想给孩子太大的压力,所以我也一直在反思自己,是不是我的要求太过分了?让孩子的压力很大?对此,我也总结出来了一点:在干预、陪伴孩子的过程中,通过孩子的表现,及时调整干预孩子的方法以及与孩子的相处方式,才能更好的陪伴孩子成长。

  自孩子上学以来没有出现过什么大问题,学校也非常规范,家长甚至不能进入校园一步。

  由于长时间的在家学习培训,孩子能保持基本的沟通交流,而且所有学校课程在家也全部完成了,孩子在学业上不会存在困难,只需要保证能在教室里保持安静,不影响上课纪录就可以了。

  老师及同学们已经接受了孩子的特殊情况,也非常感谢老师和同学们的理解付出。

  整个过程就像是做梦一样,每一步胆颤心惊,每一步恰恰又刚好走过来了。

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  No.04 积极行动起来,就会看到希望

  我最早教会孩子的一句话就是:

  “爸爸:爸爸爱宝宝。”

  “宝宝:宝宝爱爸爸。”

  我非常感谢这个社会,现代化的育儿理念、过来人总结的经验给了我们最好的指导。作为干预孩子的过来人我能体会到其中的心酸和苦楚,如果是旁观者感受不到这种绝望。

  只有积极行动起来,才能看到希望。

  我得知孩子的病症时我简直就是魔鬼,就是一个炸药桶,但短短的时间内我就正视起来了。

  所以要认清自己,正视自己,然后去解决问题。

  卡拉维洛夫曾说过:“如果你想获得幸福和安宁,那就要越过层层的障壁,敲起真理的钟前进。”

  我们作为自闭症孩子家长,亦是如此。看到孩子的进步越来越大,我很庆幸当时自己选对了道路。干预虽然不是唯一的道路,但确实是最科学、对孩子最有帮助的一条路,这条路虽然艰难,并且是一个“持久战”,但是只要坚持下来,就能看到希望,作为星爸星妈的我们能够摆正心态,端正思想,就能再次给孩子一个未来。

  作者:小龙爸爸(化名)

  链接:https://www.zhihu.com/question/321489841/answer/711038008

  来源:文章首发于知乎,已或作者授权

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