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为治好儿子的自闭症,一位父亲的对抗史 | 自闭症故事

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年03月29日
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  在有自闭症孩子的家庭中,妈妈通常是负责照顾孩子的主力军,而爸爸往往负责“赚钱养家”退居二线。今天与我们分享故事的爸爸,并没有成为人们口中的“甩手掌柜”。相反,在拿到诊断书的当天,他毅然决然地辞职,凭借自己的力量、全心全意地帮助孩子。他所付出的爱,深沉、却又温暖。他是感性的,也是理性的,为了孩子,为了与自闭症对抗,他不惜拼上自己的所有……

  口述 / 小亦爸爸

  整理 / 嗨脑仁

  01.“医院都是骗人的”

  小亦一岁半的时候,还只能发简单的“baba、mama”等无意义的单音。一开始只是怀疑,是不是我们的教育方法出了问题?还是缺少什么微量元素?或者其他方面存在缺陷?于是去了当地儿童医院。虽然做了核磁、脑电图等其他一系列的检查,但是完全没有查出任何问题。后来,我们找到神经外科,大夫给我们的诊断是“疑似自闭症”,并且解释说3岁以前不会明确诊断,但是看目前孩子的状况,可能就是这个方向。当时听完只有一个想法:现在的医院全是骗人的!现在想想,那个时候真是很盲目的乐观,以为这根本就没什么大不了的。那时,我怎么可能相信这个事情,

  我觉得这个事情根本不可能发生在我身上!

  尽管一开始并不愿意接受这个事情,但后来也慢慢开始担心起来--小亦一岁半了还没有自发性语言,对比之下,小区里其他同龄孩子已经陆续学会说话了。除此以外,小亦其它的能力表现一直都算是在小区里边数一数二的,所以这个事情一直让我想不通:

  明明是一个很聪明的小伙,怎么就说话这个事落后于别人呢?

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  02.“为了孩子,毅然辞职,自学ABA”

  尽管我还是不太相信这个事情,我依旧觉得医生诊断错误。但,假如真的是自闭症,我们能尽早干预也一定是好事。所以我立马就提出了辞职,开始交接手头的工作。

  我们真的是没有办法,只能被迫接受这个事情。

  我正式离职的时候,孩子正好两周岁,然后我开始在家自学ABA应用行为分析法,确定孩子的干预方向。当时是打算自己在家带孩子做干预训练,相信凭借我的能力应该可以学到一点东西,帮助孩子慢慢变好是没有问题的。

  03.“医生说我的干预基本无效”

  就这样,我们做了6个月的家庭干预,决定看看这半年的效果如何。同时确定一下,孩子到底是不是这个问题。当时的我,仍旧怀疑儿童医院诊断的准确性,于是前往北大六院就诊。这次,医生跟我们说“基本确定是这个方向”。他问我们:“上过早教、做过干预吗?”我说都是自己在家做的,看一些行为分析的书籍。后来经过医生的一番测评,结果发现--

  这半年的效果虽然有,但是很少,基本为零。

  面对测评结果和医生的建议,我立马下定决心找机构进行专业的干预训练。上午刚诊断完,下午我们就来到北医儿童发展中心,第二天开始排队,一周以后就开始正式入班训练。

  04.“先认知后语言,不要操之过急”

  小亦在入班训练的前期,还是处于六个月前的那种状态:基本上只有“baba、mama”等几个词,而且都是无意识音。因为他的认知不好,所以实际上他并不知道我是爸爸,她是妈妈。其实那段时间已经就开始训练认知能力了,只是我们还没有意识到认知是语言的基础。这是最根本的误区。

  所以,我也希望各位家长明白:孩子先有了认知,才会有语言!不要太着急,让孩子鹦鹉学舌。有量变才会有质变。

  干预一定是要尽早做的,但如果在没有语言的情况下做的话,也确实对孩子的发展不是特别有利,如果他有语言的话,他的进步可能会更快。

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  05.“他的进步肉眼可见”

  经过一段时间的干预训练,孩子的进步很大。第一天进园,老师说:“可能头一个星期我什么也教不了,因为我们要跟孩子先建立起关系。”但令我非常惊喜的是,才刚第三天,老师与孩子之间的关系就已经很好地建立起来了。其实小亦对人的接受能力还是挺好的,目前还没发现他在社交上有故障,我看他能够与老师这么快地融合,应该还不错。

  到了第七天,我们做VB评估,那次评分特别的低!还是在我说孩子能独立吃饭、独立如厕的情况下,才给了13分,连能上语言班的机会都没有……

  那之后我们就开始训练认知,然后是仿说,再到模仿、安坐。那段时间,只要我没什么事的话,我就会带孩子在家里再安坐一节课的时间,一点一点地训练孩子。

  在此,我也想建议家长们:刚开始的时候,如果孩子还不太能做,我们最好在家里也给他买个小凳子,带着孩子做泛化。

  经过一段时间的个训课,老师说孩子可以上融合班了。进班以后的总体感觉是:孩子坐不住,很闹腾,比个训阶段更难了,集体指令很难做到,包括以前都会的东西,在集体环境下却做不出来。后来慢慢地跟着大伙一起学,一点一点做,大概有十天左右,以前会的技能就都出来了。原本我很担心到了融合班以后,会不会没有个训的进步这么快。结果,经过一小段时间的积累,他又重新找到了像以前一样的飞一般进步的感觉!

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  06.“你终于会叫‘爸爸’了!”

  有个事情让我记忆犹新,让我连着激动了好多天。

  有一次课程结束了,老师开门说:“下课啦!你要去找谁?”

  “找爸爸!”

  “爸爸”,当我在门外听到这句话的时候,天知道我是多么激动?!那简直就是开心爆了!我觉得这节课太成功、太有意义了!不管老师是否还教了其他知识,只要他能够回答出这句话,就是值得的!从原先基本无效的家庭干预,再到现在入园后的持续进步,其实我的心态也是一直在变化着的。刚开始的我,盲目乐观和自信,不曾想却因此耽误了孩子宝贵的时间。当时也实在是觉得有劲儿没处使,不知道该怎么来做这个事情。但是现在的我,目标很明确,只要负责“搬砖”就行了。老师会做好干预的事情,我负责每天下课接老师的力,继续做好家庭泛化。上个月,我在中心得了全勤奖,老师奖励了一本书,我便将它送给了其他家长,他们问我为什么不要,我说“这些书我已经都有了”。因为我经常会看相关的课程,会很注意收集这些信息。如果知道今天晚上9点有网课的话,我一定想办法赶紧吃完饭,让别人帮我带孩子,我必须要去听课。我已经被迫入了这一行了,为了孩子必须得好好学,毕竟这是一个终身的事情!

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  07“希望你成为负责任的男子汉”

  我现在已经不把他当成一个自闭症的儿童来养,我就把他当成一个普通的儿童,只要有进步,我就会特别的开心,尤其是每天看到他越来越好的时候,那种感觉特别棒!有人问我,未来对小亦有什么期许?

  我们已经不希望他能考很好的大学,我们只希望他有一技之能,希望他能养活自己的家,希望能承担起一个男人应该负的责任,希望他开开心心地活一辈子。

  有时候我觉得我过分乐观了,可是我始终相信我的孩子,他一定会越来越好。也许,他不能成为最优秀的人,但他一定会是最棒的自己。

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