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重度自闭症并没有将我们击垮,面对接连的打击,我用一年的时间让孩子逆袭!

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年03月22日
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  在孩子患上自闭症之前,我对自闭症一无所知。但是重度自闭症没有将我压垮。

  我明白颓废消沉没有用,于是开启了漫漫干预之路。可当我们将全部希望寄托于机构时,孩子却毫无进步,机构干预的巨额费用也将我们彻底压垮。

  我不知道干预之路还有多长,但是不论多艰难,我都会继续坚持......

  作者|小乐妈

  编辑|嗨脑仁

  No.01 再难也有办法

  没有人能想到一年前的小乐是一个不会回应别人的呼喊、自伤、不会叫爸爸妈妈的小孩。现在回想起来,只恨自己没有早点发现小乐的异常,如果能早一点发现,早一点干预,孩子会不会有更大的进步?

  小乐自出生以来得到了全家人的喜爱,经常会带着小乐下楼遛弯,天生爱笑的小乐也博得了小区人们的喜欢。

  到了小乐一岁左右时,怎么教他叫爸爸妈妈都不行,嘴里依旧只会咿咿呀呀的语气词,特别专注于一个玩具,一旦拿掉这个玩具,他就会哇哇大哭,怎么也哄不好。对于孩子的这些行为,我们一直没有在意,都认为孩子只是语言方面发育慢了一点。

  直到将近两岁时,小乐的这些行为引起了我们注意:

  1.不能完整地吐字,两岁仍然只会一些语气词。

  2.突然情绪失控,一旦拿走他的玩具就会哭闹不止。

  3.经常很专注地盯着一个东西,我们说话也不予理会。

  4.不会模仿我们的行为,始终教不会他与我们打招呼,连最简单的打招呼,挥手也教不会。

  5.最严重的时候甚至会自伤。

自伤

  这时我们才意识到事情的严重性,立马带着孩子去医院做了检查。

  医生给的结果是:自闭症,重度的。

  虽然做好了心理准备,但是当我听到这个结果的那一刻,我感觉世界都塌了。小乐确诊时才两岁两个月,我不敢相信这个事实。

  更让我崩溃的是,自闭症是无法治愈的。

  在孩子确诊后的一个月里,家里所有人都陷入了痛苦的情绪,孩子的外婆更是天天以泪洗面。我和孩子的父亲都属于工薪阶层,白天在单位不仅忙工作的事,还会被孩子的事分心,担心孩子的未来怎么办,甚至无心工作。

  在消沉了一个多月后我意识到,不能再这样下去,再难的病也有办法治。

  我之前对自闭症一无所知,但是为了孩子,我会去了解关于自闭症的病症和治疗方法。在网上查找了很多资料,看的越多心里越慌,更不知道从何下手,我意识到这样行不通,还是要听从医生的建议,尽快去机构孩子进行干预。

  No.02 困境中重生

  我们一直生活在河南省安阳县,当地的康复资源有限,留给我们的选择也并不是很多。

  小乐属于重度自闭症,几乎所有的能力都不太好,一切都要从头开始教,可是孩子什么都不会做,不会说话,不会回应别人……

  我很担心,当地的康复老师真的有能力帮助到小乐吗?

  我们家的经济条件并不是很好,我没有底气、更没有足够的经济实力可以辞职带孩子去大城市租房干预。所以,我别无选择。

  预料之中,孩子在机构干预的结果不尽人意,在机构干预了数月后,孩子几乎没有进步,收效甚微。

  每个孩子都有不同的教育方法,可能是小乐没有遇到与之契合的老师。为此我也多次与机构老师沟通,在这个过程中我也多次反思自己,最了解孩子的莫过于父母,而作为自闭症孩子的家长,我们也应该学习更多的干预知识,成为孩子成长道路上的引导者。

  我们的家庭收入水平不高,夫妻俩的收入也仅仅只够孩子教育和家庭支出,虽然我们家庭情况不太好,但是在面对孩子的问题上,我们会拼尽全力。在机构干预对这段时间已经花费了大半积蓄,可孩子依旧没有进步。

  就在这时疫情给了我当头一棒,机构干预刚进行没多久,疫情爆发了。在不能去机构干预的情况下,我们只能带着孩子在家干预,但是没有系统了解过干预知识的我们不知道从何下手。也由于疫情,我们夫妻俩的收入也大大缩减,本想在网上给孩子购买课程,但是经济上承受不住巨额的费用。

  然看到北医脑健康儿童发展中心发布嗨小保上市的信息,抱着试试的心态,我购买了1台。

  于是我开始利用嗨小保进行家庭干预:

  一、不知从何下手

  因为我对自闭症的专业知识了解的不多,在刚开始使用时不知道从何下手。不会制定系统的方法也使得孩子根本不配合,而且孩子是第一次在家里进行干预,对于嗨小保的教学不太适应,比如说今天学习了怎么与其他小朋友打招呼,刚学完时都明白,可是过了没多久问他,他就一点也不记得了。

  二、迷茫,是否要放弃?

  由于我们不懂得如何去利用嗨小保给孩子干预,自己也不懂专业知识,于是嗨小保被我们搁置了。将嗨小保搁置了一段时间后想通过其他方式进行家庭干预,但是发现行不通,没有系统的干预方法就是做无用功。也一直在犹豫要不要放弃嗨小保继而转向机构干预。

  三、下定决心坚持使用

  疫情之前给孩子在机构干预时就以花费了大笔积蓄,疫情期间没有经济来源,资金方面更不堪重负。当时家庭的经济情况已经无法承担机构的费用,于是我决定咨询督导老师,该怎么有效地利用嗨小保,怎么使用更方便。结合了督导老师给的建议和使用方法,我下定决心给自己半年时间坚持使用。

  四、自主训练,科学记录

  在接下来坚持使用的这段时间,嗨小保对我们这些外行家长来说,动画演示、数据记录和技能评估功能非常友好:通过这几项我就能知道孩子还有哪些技能需要多加练习和掌握。

  尤其是数据记录功能,过去使用传统的纸质方式记录时,孩子的数据通常是乱七八糟的,毫无章法可言,自己后期回顾的时候也看不懂。

  嗨小保会在训练的时候记录下孩子的训练情况,自动生成训练成果曲线,孩子的能力优劣势一目了然,未来的训练方式也在脑海里有了清晰的蓝图:接下来该给孩子练什么、该怎么练、该练多久等等。

  刚开始的进步很难,主要是一步步训练,慢慢地加强模仿、语言、行为能力。

  五、专业指导,联动学习

  后来我们也加入了线上群,有了老师的专业指导,跟着老师联动学习,我也更能了解到孩子的短板。半年下来,孩子不知不觉中已经学会了指认泛化,从刚开始的不会发音,到现在能正常的与我们对话。

  通过这段时间的学习,我也总结出来一套孩子的干预方法:

  1.生活自理方面:

  我认为自理练好了之后各方面才会慢慢提高,所以我一直坚持以他的自理能力为主。

  从独立进食拓展到社交、自觉排队上厕所,再到认知、理解、对人的关注和模仿等等。之前孩子在如厕方面坚持会拉在裤子里,现在我把他的生活自理教好了,不仅不用每天给他洗很多条裤子,而且小乐现在也学会独立如厕了。

  2.社交方面:

  除了在嗨小保上观看提升社交能力的动画,我也会经常带着孩子一起去人多的地方锻炼他的社交能力。例如:教孩子说“你好”,我希望他不仅是见到家人会打招呼,见到邻居等也要学会主动说“你好”,所以我常常会私下拜托周围人帮忙,和我一起锻炼孩子的能力。

  3.语言表达能力:

  作为孩子的家长,我们要善于对孩子进行引导。比如说孩子想上厕所或者想喝水等等需求时会变得急躁,但是他们不懂怎么去表达,这时我们就可以通过询问孩子“是不是肚肚不舒服想上厕所呀。”、是不是想喝水呀。”等等,通过语言的引导使孩子开口说话。

  在训练的大半年时间里,孩子的能力对比

  1.每天坚持两个学小时的干预,我发现跟着老师练下来,对干预知识更加了解和熟悉了。从之前对干预知识的一无所知到现在知道怎么系统地干预孩子,这是我作为家长的巨大进步。

  2.孩子从刚开始的不配合训练,坐了不到十分钟就乱跑,通过强化练习,用嗨小保的科学数据实时记录孩子的成长曲线,现在孩子能安安静静地看动画,看完之后嘴巴里还念叨着刚刚老师教的内容。

  3.在使用嗨小保之前小乐不会叫爸爸妈妈,也不会回应我们说的话,通过嗨小保的语言训练,小乐竟然会主动给我递鞋子。也能主动给我提要求,跟我们进行一些简单的对话,有一次带着孩子去公园散步时,他主动地跟我说:“妈妈,我要气球。”我当时很诧异,更多的是为孩子的进步感到高兴,因为之前的小乐从来不会跟我们提要求。

  4.在情绪方面,小乐现在已经基本上没有情绪失控的情况,之前小乐在发脾气时听不进去任何人劝告,现在对他讲道理他也可以耐心地听从。

  嗨小保不同于普通专业书的最大一点就是,书上都是对干预模式的大概轮廓,不知道这么多步骤都要拆解练习,而嗨小保看似是教结果,实际上是拆分步骤。就像写字一样,不拆分就不知道每一步怎么写。教孩子也是如此。

教孩子

  No.03 我相信坚持会看到曙光

  我认为在和孩子一起学习的这段时间进步的不仅是孩子,我也在进步。从刚开始的什么都不懂,到现在干预孩子小有经验,总结出了一套适合小乐的干预方法。我用孩子可以理解的方式与他沟通,并引导他怎样做才是正确的。

  想对家长们说

  1、家庭干预是长期作战,不能干预到一半觉得孩子进步不大就放弃。要坚持,只有坚持才能看到孩子的进步,不能开始几个月就轻言放弃。

  2、家长不要急于求成,放平心态。孩子的进步是在一点一滴中积累起来的,家长要耐心并坚持干预才能看到孩子巨大的进步。尤其是重度孩子,不要过分纠结他们的进步速度。

  3、家长才是最了解孩子的,知道孩子的短板,就能对症下药,因此一定要坚持家庭干预。

  我们不能切身体会到孩子的内心世界,因此当孩子烦躁和发脾气,我们应该帮助、包容和理解他们。在孩子确诊之前,我经常会因为孩子无故发脾气而动手打他,现在回想起来这种行为不仅会给孩子造成阴影,也会破坏我和孩子的感情。

  作为自闭症孩子的家长,最大的心愿莫过于孩子的进步。不祈求他们有多么优秀,只希望他们可以像普通孩子一样,健健康康地成长。在听到孩子亲口叫我妈妈、懂得关心我们时,我觉得一切的付出都是值得的。

  所以我一定会坚持下去,因为孩子的进步是我最大的动力,我也相信未来可期!

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  每一天每一步陪伴孩子成长。

“嗨小保”的6大功能

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  想要孩子获得好的康复结果,精准了解孩子能力水平、设定个别化干预计划是关键。

  嗨小保基于0-7岁普通儿童的能力发展规律,围绕儿童重点技能领域,上线智能评估系统,帮助家长在家也能系统、全面地诊断孩子成长状况,找出技能薄弱项。

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  2. 根据测评结果,开启个性化训练

  评估完成后,嗨小保将智能生成一份以康复目标为导向的个别化家庭干预计划,给家长提供符合儿童生长发育的普适性训练目标、针对儿童能力短板的个性化目标、及家长家庭康复目标等。

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  通过训练后的数据,系统可以自动生成新的训练计划,并根据每日训练结果,实时更新推送新的训练技能包。

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  只有数据才能反应孩子的真实变化,才能知道下一步该做什么,前一步是不是做到位了。

  为节省数据记录时长,让数据更准确,嗨小保特研发智能化数据记录系统,让家长告别纸笔、解放双手,借助简单的几个小按钮,就能轻松记录训练数据,省时省力,更科学。

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