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产下重度自闭症女儿后,我靠每周1次的心理咨询活下去......

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年03月08日
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  文章来源|微博@游识猷(已授权转载)

  编辑|嗨脑仁

  前几天,reddit上有一个提问,“有一个你不想要的孩子,是什么样的感觉?”

  在高赞回答里,有一个关于养育重度自闭症孩子的帖子。

  (作者 @floralsquid)

  No.01 她是重度自闭症患儿

  用小号来回答,因为主号会显示我的身份。我会说得非常坦率。

  我的孕期是完美的。我超级谨慎,每天吃产前维生素,从不喝酒,如果有人在我附近抽烟,我就走开,等等等等。

  我的孩子是严重的特殊需求儿童。

  她是自闭症,属于严重的那一端, "全面发育迟缓",这是 "智障 "的一种好听叫法。

  她已经六岁了,但现在才刚学着自主大小便。

  她不会说话,但幸好能听懂简单的指令。

  她每天都会断断续续地尖叫上几个小时,当她不尖叫的时候,也会发出噪音。

发出噪音

  她不像一个正常的孩子那样与人交流,对待其他人更像是对待无生命的物体——没有依恋,没有情感。她和我没有互动,除了把我拉到冰箱边给她拿吃的,或者把她的玩具递给我让我修理。

  我不觉得自己是个妈妈,我觉得自己是个照顾者。我在照顾她的过程中几乎没有得到什么快乐,我总是很累,疲惫不堪。

  新冠疫情摧毁了我仅剩的一点理智,因为学校关闭,我连一点喘息时间也没有。

  这听起来绝对恐怖,这也是我为什么要用小号。

  No.02 养育她和养育一个普通孩子不一样

  你能把一个孩子养育成一个体面的成年人——你教他们礼貌、尊重、教育和善良,你希望他们长大后能交到朋友,在学校里取得好成绩,并继续有一个充实的生活。

  而养育她的感觉就像我在养一只麻烦难养的宠物,而且这只宠物永不会进化成更高级的存在。

  对我来说,我只是让她活着——我让她吃饱、穿暖、安全、快乐。感觉就像我在过去六年里一直在照顾一个婴儿。

  她的进步非常缓慢,非常小。

  我希望到她二十多岁的时候,我们也许可以进行简单的一两句对话,或者她能集中注意力看懂一部电影。

  我还是会跟她说话,跟她玩,但多年来没有得到任何回馈,真的让人灰心。我们能建立的少数联系之一,是我在她玩平板电脑的时候和她一起依偎在沙发上。

  她喜欢玩具,以及平板电脑上的简单小游戏,所以我给她买了很多玩具很多游戏,希望这些能让她满意,让她专注,这样她就不会尖叫,也不会打自己了。

  我看到比她小得多的孩子与父母大段大段地对话,我很嫉妒。

  我看到孩子们告诉他们的父母,他们想吃汉堡当午餐,或者谈论他们想做的有趣事情,或者其他的事情。

  如果她能和我进行这样的简单交流,我的生活会有多轻松,我甚至无法想象。

无法想象

  一切真是太难了。

  我带她去游乐场,其他孩子问她为什么不说话,不和他们玩(那是在新冠疫情之前)。我们去买菜,她完全崩溃了,我们不得不放弃购物车。

  我们出去吃饭,她坐不住,想起来在餐厅里跑来跑去,我们只好离开。她长得越来越大,越来越高,越来越难管。

  有时她会把自己的大便抹在墙上。

  她会打自己和别人。当她感到沮丧时,她会用头撞墙和家具(这很常见,一天里会有好多次)。几个星期前,她用头撞破了一扇窗户,我吓死了,以为她要缝好几针。但幸运的是,她除了额头擦伤外没什么事。

  我不知道当她到了青春期,块头和我一样的时候,我要怎么管理她。我不愿意去想这个问题。

  如果我知道我的人生会是这样,我不会生她。

  当我怀孕的时候,我丈夫和我说好,如果我们发现胎儿会有唐氏综合症或其他特殊需求问题,我们就会流产。

  然而,孕期无法检测出自闭症。

  No.03 每天都是煎熬

  我和我丈夫已经老了20岁。

  我们因为压力下暴食而超重。

  我们总是精神紧张,我们无法阻止她的每一次自残,无法阻止她把自己弄成脑震荡。

  我们睡眠不足,没有性生活。

  我们的大脑每天都在尖叫和持续噪音里煎熬。

  我们互相争吵,脾气暴躁。

  我们是一个空壳,曾经的人格已不复存在。想象一下,有一只猴子24小时趴在你背上尖叫并打你,这会让任何人崩溃。

  我们每周去做一次心理治疗,已经有好几年了。在治疗过程中,我每个月至少崩溃一次。

  我从来没有想过我们会有一个特殊需求的孩子。

  我们没有家族史,就像我之前提过的,我在怀孕的时候很仔细地照顾自己。我们做好准备才计划要孩子,我和我丈夫一直等到我们经济稳定的时候才生下她。

  我们没有做错任何事。

  我们曾想要更多的孩子,但现在已经决定不再生了,因为压力太大。我在想到“事情本可能如何如何”时感到悲哀。

  我一直在想,如果她是一个普通正常的孩子,我的生活会是怎样。

  No.04 即使经历了这么多,我还是爱她

  如果你想理解养育特殊需求孩子的父母,可以看电影 《生态箱》(Vivarium)。

  它讲述的是一对夫妇被困在一个诡异的郊区无法逃离,被迫抚养一个奇怪的外表像孩子的外星生命,直到他们累死。这是一部外星怪兽电影,本来是纯科幻,但对我来说,这是我看过的最现实的电影。

  但即使经历了这么多,我还是爱她,我不会把她送去看护中心或寄养家庭(我会担心得要命,害怕她被忽视或虐待)。

  等她成年后,我们要么把地下室变成她的生活空间,请个帮手来照顾她,要么把她送进成人特需院,经常去看她,确保她没事。

  我只是讨厌必须这样生活,我们都不应该过这样的生活。

  如果你在商场等地方看到带着特殊需求孩子的父母,请给他们一点耐心,请善待他们。

  Reference:www.reddit.com/r/AskReddit/comments/luf0ki/serious_what_is_it_like_to_have_children_you_dont/gp7w75k

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