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3个自闭症家庭的艰难自救:跌入绝境后,没人可以轻言放弃

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年03月08日
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  没有真实接触到自闭症家庭,便很难切身的体会到,他们所走的每一步都异常艰难。

  “一年花费十来万做干预是家常便饭,可三线城市的普通家庭哪能承受得住?”

  “现在上不了学,大了就不了业,老了无人照看。谁来保障孩子的人生?”

  “厌恶极了被人用异样的眼光看我们。我们不要同情,只要平等。”

  ……

  在饱经“摧残”之后,每一件令人疲惫的小事都可能成为压死骆驼的最后一根稻草。

  于是,便有了将自闭症孩子锁在牢笼中的遭遇,有了遗弃自闭症孩子的悲剧,有了携自闭症孩子自杀的惨案。

自杀的惨案。

  我们所听到的,只是千万苦难中的冰山一角。

  每一个孤独症家庭,都隐藏着各自道不尽的心酸与苦楚。

  尽管很难,但更多的家庭不曾放弃过他们的孩子。

  虽然在为孩子的未来迷茫,但是越来越多的事实也在证明,孤独症孩子的未来并不能被简单定义。

  今天我们为大家分享了3个自闭症家庭的故事:只要不言弃,就一定能看到曙光。

  No.01 舍家弃业,只身带孩子远赴外地干预

  @辰辰奶奶:

  我是一位自闭症孩子的奶奶,在孩子满2周岁时,我很惊讶地发现,孩子居然还不会说话?!这让我很疑惑,决定带他去医院做检查。

  去医院之前,辰辰的姥姥告诉我:“辰辰的妈妈也是五岁才学会说话,应该是遗传。但是她不像辰辰这样脾气暴躁,一言不合就满地打滚,辰辰妈妈很听话。虽然不会说话,但是能听得懂,也会模仿大人的行为,会帮忙做家务等等。”即便她这样向我解释,我依旧觉得辰辰不是遗传。

  孩子2岁了,什么技能都不会,也从来不听我们说话。我非常着急,要求辰辰爸爸务必抓紧时间带孩子看医生。

  医生告知,孩子是典型的自闭症。

  儿子很无助的给我打电话说:“妈,医生说孩子是自闭症,我看书上都说自闭症是无药可治的,我现在该怎么办?!”

  虽然听他这么说,但我毕竟不了解这个病,也没有看过相关的书籍,所以我根本不相信他们说的话。当天我就买了机票飞回老家,我希望大家一起带着辰辰多看几个医生,去北京、去上海,去找最好的医生给辰辰看病。

  后来,他们带着辰辰在当地干预了半年的时间,这半年,孩子基本都是哭着度过的。

孩子基本都是哭着度过的

  干预半年,哭了半年,辰辰的爸爸妈妈更没信心了。哪想到他们直接把孩子送去了幼儿园,他们选择了放弃。我知道后非常不放心,又买了张机票回去,下了飞机直接跑去学校看他。

  辰辰的幼儿园园长说:“其实我跟你儿媳妇说了很多次,辰辰不像正常的小孩,应该把他带回家,不要送到幼儿园来,放在我这里是白白浪费时间。他在我这里的两个月,从来就没有吃过一口午饭,都是他妈妈把干粮放到书包里,实在不行了才拿出来一点点吃。”

  我听完以后,心里真的很难受,我立马跟园长说:“我把孩子带回去,我们不念了,命都快没了,孩子真的瘦了很多很多。大人都承受不住,更别说小孩了,我们不能把他的身体拖垮。”

  一开始,我将孩子带到我们工作的城市接受干预治疗,但是我觉得没效果。后来我等不及了,我直接叫女婿查询北京权威的医院,费了很大的力气才预约到一个专家号。

  可是专家说,孩子什么检查也不用开,不是身体生病,也不是智商有问题,查了也是白查,也没有给我们开任何药。并且告诉我们,唯一的方法就是尽早接受有效的干预。

  干预半年后,医生说辰辰的进步很大,很配合、也会听指令。跺脚、抱抱、拼图……这些都完成得很好。

  所以,现在只要他能够很好的用语言提要求,我一般都会满足他。

  我们对于辰辰没什么大要求,但是我希望他将来能有简简单单的工作。我觉得这些小孩如果能够真正的去做一件事情,他们会非常认真的对待,因为他们很专注,丝毫不会马虎对待。

  只要他简简单单的,过好这一辈子就行。

  No.02 年近六旬,选择自学康复师

  @贝贝姥姥:

  我的外孙将近5周岁才确诊的孤独症

  直到五岁的前1个月,我们才诊断出“孤独症”,已经错过了黄金干预期……

  第一次觉得不对劲,是在幼儿园第一学期期末汇报演出上,其他小朋友都非常配合演出,都是以非常自然的状态进行活动,只有贝贝一个人无所事事地东张西望、随便走动,不与其他小朋友进行任何交流与互动。

  当时觉得这个孩子性格太孤僻了,也为此感到心痛。不到一岁的时候,我们在当地找了个语言训练机构,想开发他的表达能力。但经过一段时间的训练,我们发现他与同龄人的能力有很大的差别——反应很慢、完全不会表达。

  我们在儿研所做了各项身体检查,但是没有发现任何问题,最后才得出结果——孤独症。这个结果令我难以置信。

  但医生直接说:“我不用看, 你家的孩子就是孤独症,他的评分仅有56分。幼儿园也不要再上了,孩子是肯定跟不上进度的,赶紧康复吧!”听到“幼儿园也不要上了”这句话时,我的眼泪瞬间就止不住了,贝贝的爸爸妈妈也连着哭了好多天,直呼“后悔”。

  自从贝贝诊断出孤独症后,我把手里所有的事情都停了,全心全意为孩子做康复。

康复

  在这短短的干预近一个月时间内,贝贝的变化出乎了我的意料,带给我巨大的惊喜。

  贝贝的情绪和社交没有太大的问题,但是感统能力存在一定的缺陷,他过去常常会摔跤,显得“笨笨的”。进入机构后,我们会在课后时间,给他买平衡车、泡沫杠杆等道具帮他做训练,现在他的感统能力提高了很多。

  在贝贝确诊孤独症后,我放下了所有的事情,全心全意陪伴孩子做康复。也正式踏上了康复师专业知识学习的漫漫求学之路。

  我的孤独症康复知识是一点一滴积累起来的,我这乐观的心态也是。

  贝贝人生拿到的第一个证书,竟然是“残疾证”,这令我十分崩溃。但是冷静下来想想,我必须坦然、勇敢面对,想想应该如何弥补,不能一直生活在悲痛之中。改变不了事实,我只能改变自己。

  我不确定我会带着贝贝在康复机构干预多久,但我会一直学下去,付出我能付出的一切。

  No.03 不顾外界杂音,只做自己认为对的事

  @凡凡妈妈:

  其实在凡凡很小的时候,我就已经发现异常了。人们都说“三翻六坐七爬”,但是他光翻身就比别人慢。

  我们去体检的时候,医生看到孩子的发育状况,建议我们要常常辅助他抱大球,不能因为他不会坐就一直抱着。

  除了这些,凡凡的语言发育格外的晚。小时候,我也和很多家长一样,给他报了早教班,在这两年多的时间里,他的语言发育几乎是停滞的,只能发出无意义的“mama、baba”等音节。上网查资料的时候,弹出来很多与“孤独症”相关的信息,我变得极度焦虑。

  就这么一晃眼,凡凡已经三岁了,到了该上幼儿园的年龄。

  幼儿园老师说,凡凡的一些行为与自闭症儿童症状很相似,建议我带孩子去医院检查。从凡凡很小的时候开始,我就很担心他的异常发育表现了,加上老师给我提醒,我当即决定一定要带孩子去检查,不管家人如何劝阻我都没有用了:医生的结论是“有孤独症倾向”。这是我第一次接触这个问题,听医生说“倾向”,好像没觉得有多严重。

多严重

  直到来了机构,我才明白他其实就是孤独症谱系的孩子,只不过是他没那么典型,没那么没那么严重而已,但身上的问题还是不少的。

  干预一段时间后,凡凡各方面的进步让我们看到了希望。

  以前的凡凡,就是一个小“粘豆包”,无时无刻不粘着我,加上本身语言表达能力很弱,所以总让人感觉这个孩子不够大方。也可能是因为当时没有给他表现的机会,他很多能力展现不出来,更找不到正确的发泄的方式。现在,凡凡的能力越来越强,问题行为也越来越少,从个训课一直升到能力强的集体课,我能看到他持续的努力和进步。

  正常的孩子,在这个年龄肯定都在上英语班、轮滑班、武术班、钢琴班等,但是凡凡现在没法想这些,我们必须考虑他未来的生活能力,起码得保证基本的生活技能。

  即便他将来只是个摆小摊、卖猪肉的人,我也很知足了。有时候我会觉得,别的爸爸妈妈都在倾注心血在培养一个优秀的孩子,而我却在努力追赶一个最普通的人,即便这样,我依然追赶地很吃力……尽我所能。

  也希望凡凡能够尽他所能,不断突破现在的自己

  后记

  生活的无奈不可避免,但是调整好自己的情绪,是解决方法的第一步。

  如同以上三个自闭症家庭,孩子情况再复杂、生活再艰难,他们也不曾放弃过。自闭症家长的愿望很简单:只希望自己的孩子能像普通孩子一样正常生活。

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