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基因缺陷导致自闭症,妈妈用这个办法,将孩子送入普校就读!

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年02月05日
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  从确诊疑似孤独症到被告知孩子属于病理性变异,一家人不敢相信这个事实,可是我没有哭,因为医生说只要干预就有希望。

  经过ABA训练机构的培训但是收效甚微,一次机缘巧合我接触到了干预神器“嗨小保”,稳扎稳打,扬扬终于在语言、行为等等方面有了巨大提升 ,我也听到了他叫的第一声“妈妈”......

  No.01 病理性变异让我们决心干预

  大家好我是扬扬妈妈,孩子今年快5岁了,2周2个月姥爷发现孩子发育异常,2周3个月开始干预。孩子2周2个月时姥爷发现孩子不会说话,不喜欢看人,喜欢啃咬物品,而且怎么也学不会说“再见”,也学不会“飞吻”的动作或者想要东西时不会用手指,经常发脾气。

  刚开始家人都觉得孩子可能只是发育慢了一点,只有姥爷一直坚持己见,最终在姥爷的带领下,来到医院检查,最终确诊疑似孤独症。

  孩子做过很多检查,最让一家人崩溃的是基因检查,基因检查结果出来的那一天,是我去拿的报告,报告上显示孩子大脑的某个基因连接点是断开的,属于病理性变异,扬扬接受外界信息的基因连接点显示为0.医生说是一辈子需要看护的程度。拿到报告我没有哭,我一个人坐火车回家的路上打电话安慰家人和家人说医生说了只要干预就还有希望,7岁之前都是最佳黄金干预期。

黄金干预期

  孩子确诊后,奶奶姥姥悲伤了一段时间,奶奶会半夜突然醒来坐在那哭,哭过以后继续学习干预知识,第二天看到孩子,奶奶还是会笑眯眯的坚持带他做干预,即使当时扬扬什么都学不会,一家人都是一直坚持干预,我们一家做的最正确的事情就是没耽误孩子一天的。

  我平时上运行倒班的工作,上班时我忙着学习干预知识,晚上带娃干预,有迷茫难过,但是很快这种情绪就消失了,因为扬扬程度比较重,运动,情绪,语言,精细,社交各方面都落后,啥都要练,一天训练下来基本没有时间迷茫难过了。

  作为孩子妈妈我没有刻意隐瞒孩子的情况,告知了身边的两个闺蜜,她俩都是教育学本科毕业,一个从事特教领域,一个是小学老师,她俩在自己专业上,精神支持上给我提供了很多帮助。

  她语重心长的和我说你要先接受他的不同,然后才能更好的面对他,不管医生的诊断结果是怎样的,都不能一直去想这个事情,这样反而影响你对孩子的干预,更影响对孩子生活上的照顾,我当时气疯了我说孩子自闭症怎么可能好呢?

  接着还是一直哭,我朋友又问我那孩子是自闭症你管不管他呢?这时孩子居然看着我小声的说了一句管,我当时立刻把他抱到怀里,并发誓以后一定好好爱他,好好干预他。

  家人对孩子坚持不抛弃不放弃,没走过啥弯路。我们一家人坚信坚持干预每天都是黄金期。

  No.02 训练神器“嗨小保”使我坚信科学干预

  2周3个月的时候我给他报了当地残联机构认证的培训机构,报了两个月的暑期班,开始给孩子正式做ABA训练,但是收效甚微,可能是没有遇到适合孩子的老师,也可能是方法不对不适合孩子,最后发觉还是得靠自己,于是正式开始了我的漫漫家庭干预之路。

  后来关注了自闭症相关的一些知名公众号,持续学习了一年,其中北医脑公众号推出的贾老师电台我非常喜欢,从中学习到很多干预知识,直到2020年上半年的一次机缘巧合又加入了北大医疗脑健康的沟通学习群,当初进群学习了一段时间,被分阶段,有趣的动画学习视频深深吸引住,通过群里一段时间的学习,了解了干预神器“嗨小保”,并果断入手了嗨小保,成为第一批使用的家长。

  在训练的这一年里孩子的各方面能力开始大幅度提升。孩子从无语言a的音都发不出来,到第一次看到妈妈下班喊了句妈妈下班,有简单的需求会提出一些,从基本眼神不对视到眼神关注力大大提升,各方面的进步和督导老师耐心指导,平时坚持训练分不开,感谢督导老师黄逸老师,感谢嗨小保。

  孩子在机构的进步情况,孩子由于病理性基因变异的先天因素,学习东西接收信息很慢,很慢,机构还是有必要在孩子刚确诊时去,我建议新手家长至少要带孩子进行至少半年的机构干预,机构可以建立初期的课堂规则,了解干预的流程。在机构学习的那段时间里孩子基本没有进步。

  了解到嗨小保的上市

  淘宝直播间里我全称观摩了嗨小保上市直播,就毫不犹豫下手了一台,仔细钻研了嗨小保的功能。正式开启了用嗨小保科学干预的道路,我平时给扬扬训练时会结合自主训练模式,家校训练模式,2种模式给娃做干预训练。下面我来介绍一下2种模式的使用方法。

  自主训练模式 :

  可以自主选择孩子需要训练的技能包,在选择技能包之前,打开贝多盒应用里儿童综合技能评估,做全方位的评估,家长可以根据评估结果,和建议训练的技能包,选择适合孩子能力基线的技能,添加技能包以后,就可以在嗨小保上进行训练,有些技能包还可以在贝多盒应用上添加训练素材,真的非常实用,技能包还可以选择不同的阶段,嗨小保上训练后记录的数据,可以在贝多盒上直观的看到孩子训练的数据。3天数据都在百分之80以上,就可以进行下一阶段的练习。

下一阶段的练习

  家校训练模式 :

  购买家校训练后,会有一次家长访谈,督导老师根据孩子访谈报告制定教学计划,老师一对一服务2个月。家长可以根据训练计划,训练一段时间预约督导服务,老师会根据训练视频,孩子最近出现的问题,平时微信群的沟通,在督导时进行答疑解惑,并出具督导报告,老师会根据孩子训练进度,更新家校训练计划。家长根据训练计划,有步骤的训练孩子进行更加科学的干预。

  自从2020年4月购买之后这一年来我就持续使用嗨小保做训练,自主训练,家校训练两种模式都使用。我个人非常推荐家校模式,家校模式可以预约督导老师,老师根据孩子实际情况更新训练计划,家长还可以拍视频发给老师,老师会详细的解答家长在家做训练时遇到的问题,让干预变得更加科学,有效。家校服务的家长和督导老师都在专属的服务群聊里,家长平时遇到困惑时,可以在群里提问老师,老师就像百宝箱一样,总能给出最好的解决方案。

解决方案

  ▶自主训练模式是怎么做的?

  1 给孩子制定每日训练计划。

  我一般每半个月给孩子制定一次每日训练计划,训练计划包含习惯常规、观察模仿、概念逻辑、社交沟通这四个方面。新手家长选择计划前,建议给孩子们在贝多盒手机应用上做一次儿童综合技能评估,了解孩子的短板,和长处,知己知彼,方能百战百胜。

  评估结束系统会生成评估报告,报告中会对孩子具体在每个项目上的表现,提供最科学的干预建议,并在每个测评的领域,提供建议训练技能的列表,列表中的技能都可以在已更新的评估包中添加,添加后的技能,打开嗨小保。家长就可以轻松在家做干预。

在家做干预

  2 根据计划挑选技能包,我一般都是在嗨小保上先学习技能包的内容,再干预孩子。

  我准备了一个笔记本,自主训练模式需要训练的每项技能,我都记录在这个本子上,每当我要开始带扬扬进行家庭干预时,我都会提前准备好当天需要训练的教具,内容,和这个本子。笔记本上,简单记录了项目训练里重点的方法介绍,节省了我每次干预时都要看一遍教学视频的时间,项目训练的每项内容我都会记在本子上,连续三天通过率在80%以上时,在更换下一项训练内容继续训练。

继续训练

  当每一项训练内容都达标时,再进行下一阶段的训练内容。每项技能都是循序渐进的,每个技能包都分不同的训练阶段。我在初期选择技能包时,根据评估结果,着重选择习惯常规能力、观察模仿能力、社交沟通能力相关的技能。

  6月份刚开始用嗨小保进行干预时,自主训练模式里我选择了安坐技能,参与式共同关注,眼神提要求,依据指令完成大动作,这几个技能,每天坚持科学干预,认证记录数据,严格按照3天通过率为80%时,再进阶下一阶段目标,稳扎稳打了一段时间,发现孩子眼神,关注力,模仿能力得到了大幅度提高。

  慢慢的孩子认知能力也开始提升,认知,眼神关注度,模仿提高了之后,我开始慢慢加上提要求,单音节仿说的一些技能。

  在2020年那一年里孩子终于分清爸爸妈妈,爷爷奶奶了,有一天我下班,孩子看到我向他走过来,他对我微笑,开口说了一句妈妈下班,当时我激动的都哭了。所以说,坚持干预每天都是黄金期,即使铁树也会等到开花的那天,只要你坚持了,也许会等到出现奇迹的那天。

  3 我每周都会坚持给孩子做训练,并详细记录孩子平时训练的数据情况。

  训练一段时间,我会把自己遇到的疑惑孩子最近遇到的问题记录下来,再拍几个与这段时间训练项目相关的教学视频,再联系嗨粉君预约督导线上服务,在和督导老师沟通。

  每次督导40分钟,老师会根据督导和家长面对面沟通,了解孩子近况,解答疑惑,并根据孩子最近进步情况,更新训练目标。几天后贝多盒APP上会出具一份详细的督导报告,每个月还有一次月度报告,让家长真正做到干预孩子心中有数,有目标,有计划。

  4 在进行训练的这一年里扬扬已经通过自主训练模式训练了个技能包。

  孩子在认知,语言表达,社交方面技能方面进步比较明显。从不会发a的音到有一天等来他开口说的一句妈妈下班,主动提出要吃饼干,要尿尿,从两三个月学一张卡片都学不会,到每周学会10张卡片,从上下楼梯都要哭天喊地,扶着上下楼梯,到现在蹦蹦跳跳运动大幅提升。从上幼儿园屡屡劝退,到如今顺利度过了一学期的中班上,每个进步的背后,都离不开科学干预的身影,嗨小保是0-7岁普通儿童所具备的基本技能的训练神器,真的真心感谢嗨小保。

嗨小保

  1)我每周都会坚持给孩子做训练

  训练一段时间,我会把自己遇到的疑惑孩子最近遇到的问题记录下来,再拍几个与这段时间训练项目相关的教学视频,再联系嗨粉君预约督导线上服务,在和督导老师沟通。每次督导40分钟,老师会根据督导和家长面对面沟通,了解孩子近况,解答疑惑,并根据孩子最近进步情况,更新训练目标。

  几天后贝多盒APP上会出具一份详细的督导报告,报告内容里包括基本信息、周期内家庭干预计划中家长训练的项目、孩子的进步情况、督导内容摘要。每个月还有一次月度报告,报告里详细记录了共完成项目个数,目标达标名称及数量、练习过的项目、本月训练总结、和下月训练计划。扬扬所在的机构能够看到孩子通过嗨小保训练的数据,通过数据进步情况,计划的给孩子制定训练计划。

  2)用嗨小保训练项目之后,机构的老师也会在课堂上持续强化技能的练习

  当训练过程中遇到的了问题机构老师会和我及时沟通,我一般在约下次督导前或平时在群里遇到问题都会艾特督导老师,老师看到都会及时给我解决问题的方法或者相关训练要点。

训练要点

  No.03 总结:几点想和家长说的话

  1 家长们要调整好心态,学会理解和接纳孩子。

  我们全家从来都没有因为孩子有孤独症特质,把他看做特殊儿童。在孩子确诊初期,建议家长一定要带孩子去机构干预至少半年的时间,慢慢随着孩子认知能力,规则感,安坐能力提高时,可以给孩子试试半天幼儿园半天机构融合。

  不管孩子是什么程度,家长都要重视孩子的生活自理能力,平时居家训练时,可以把孩子在机构里学习到的技能拿到生活中进行泛化。扬扬在幼儿园融合时,第一天上学老师看他想发脾气,便问他你想要干嘛?扬扬小朋友。扬扬眼睛看着面包,老师把面包拿到扬扬面前问扬扬,饿了吗,是不是想吃面包?你可以找老师要。

  扬扬在老师的鼓励下,开口提出了我要吃面包这个要求。平时孩子只和我和他奶奶有简单的一问一答和仿说,这是孩子第一次在其他人面前开口。从那天开始孩子敢于和其他人提要求了。随着口语能力的一点点提高,他的问题行为逐渐减少。

逐渐减少

  在幼儿园融合的小朋友的家长要多和老师沟通,根据孩子的个别化差异因材施教。上学期我们主要抓孩子的上课规则,运动技能,与小朋友的互动,课业方面适当的放宽了。刀刃用对了地方,孩子在这几个方面提高了不少,平时老师和小朋友经常多问扬扬问题,多带他互动。

  现在他可以在放学时简单回忆并说出今天幼儿园大概学习了一些什么内容,吃了什么,虽然由于认知能力限制他回答的信息都是一半,回答不完整。但这对于扬扬来说已经是非常大的进步了。

  2 在这里我建议有条件的家长可以用家校结合模式干预孩子。

  家校模式具体的使用流程我在前面已经介绍了,家长可以根据自己实际情况,选择家校模式给孩子带来更好的干预。条件不允许的,以家庭干预为主,父母要多学习,多与有经验的家长沟通。家庭干预中,可以多带孩子去逛逛超市,超市是教认知最好的课堂,你可以准备一个贴有魔术贴的贴板,贴上想让孩子指认的蔬菜,水果,生活用品等。

水果

  就像列了一个清单,带孩子来到超市,孩子看着贴板上的蔬菜、水果找到相对应的物品,而且可以教孩子认识颜色、形状、大小。

  3 作为谱系孩子的家长,平时要多和家人和朋友沟通。

  建议家长们平时多读一些经典书籍,这里我推荐北医脑推出的共读营课程,以前我买了不少自闭症相关书籍,大多都闲置了。因为学不得法。参加了这个课程以后,书中看不懂的经过共读营老师的音频课程学习,犹如茅塞顿开,很快就能把好方法用在孩子身上。

  4 我想说的是家长要趁早干预孩子,切勿耽误孩子的黄金干预期。

  扬扬从2周3个月开始干预,下个月1号他即将5岁。我们干预的还是晚了。如果发现干预的在早一点,他的能力还能再提高一大截。

  5 家长们应做好长期干预的准备。

  干预初期,扬扬什么都学不会,我们当时带他干预没有目标,只是坚持做了一件事。那就是长期对他进行语言上的刺激和语言输入。运动方面坚持带他每天锻炼,最终身体协调性特别差的扬扬,在一家人这几年的坚持锻炼下,学会了溜冰、骑自行车、平衡车、玩滑板车。到2020年6月开始接触到嗨小保,开启了有计划的,科学的干预之路。终于等到孩子可以独立上全天幼儿园中班,和除家人以外的老师同学有简单的沟通,运动方面提升,各方面能力提高以后,孩子问题行为也逐渐减少的这一天。所以作为家长不能盲目,更不能走弯路,坚持干预,每天都是黄金期。

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