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儿子确诊9个月后,这位母亲道出了关于自闭症家庭的3个残忍真相

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年01月29日
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  “其实我有时候也不理解,也时常质疑诊断。孩子能吃能喝、会跑会跳,能感知到我们说话、能大段唱歌,还认识好多字,怎么就孤独症了?”

  自打皮皮2岁半确诊那天起,她几乎没有一天不在担心孩子的康复。

  口述 | 皮皮妈妈(化名) 整理 | 嗨脑仁

  01 压力和困境让我喘不过气

  1. 干预,到底该从何下手

  如果不是皮皮,我可能至今都无法区分“自闭症”与“抑郁症”,更别提对他展开训练了。

  医生只给了我“自闭症,需尽快干预”的诊断结果,但没有教会我该如何进行干预。我就像只“无头苍蝇”,完全找不到方向——

  初期,我完全不知道孩子的能力水平在哪里、不清楚自己能做什么、更别说制定康复计划了,就连生活日常的训练,孩子都完全不配合。后来,我也曾对此反省过,是不是因为我太心急而给予了太难的步骤?还是因为孩子不感兴趣?

  包括在后来加入了很多社群、自学了很多康复知识后,孩子总体有了一些进步,但没过多久就停滞了。我们困惑了很久,直至有专业的康复师介入才知道,训练计划要跟随孩子的能力变化而不断调整、并提高难度——这也是我十分赞成“家校结合”这一观点的原因:能帮助我了解到孩子及家长的短板。

  2. 孩子需要照顾,我该辞职吗?

  孩子日复一日的治疗,家庭的经济负担也越来越重。“到底该不该离职全心全意的带孩子?”这个问题一直困扰着我。

  我也想过辞职在家自己带孩子,但是没有任何干预经验的我内心非常急躁。一方面,担心自己在家帮不到他;另一方面,后续漫长的康复治疗和康复费用,我们作为普通家庭是支撑不了太久的。

  所以我非常急切地想要掌握居家康复方法和家庭督导,以保证我有充足的康复知识来帮助孩子,但我也很清楚,我的力量可能远远不够……

  “是否该辞职”这个问题,时至今日,我也没有找到答案。我也很想知道,其他星爸星妈们是否也面临过这个问题,最后怎么选择的?

  附:

  孩子的干预费用是一笔不小的支出,为了缓解经济压力,我选择了给孩子办残疾证,原因有三:

  1、经济问题。办证有钱,我们家收入应该算是中上水平,我要是真的离职了将会少一大笔钱,“入不敷出”怎能保证康复进程?

  2、读书问题。听说深圳福利待遇好,有这个证学校不得不收。

  3、关于孩子的未来。也是最重要的,万一天有不测,万一我不在了……我害怕孩子没了我的保护会很难。

  谁不会生老病死呢?孩子的外公外婆爷爷奶奶年纪大了,孩子也没有兄妹,我们也要为孩子做打算。对残疾证我们也要抱有一种包容的态度,我期望着孩子好的那一天,这样就可以去取消残疾证了。

  3. 家人的不理解

  孩子的爸爸一直没能正视这个问题,他认为孩子不需要专业的干预。

  在起初的一个多月里,他多次提到把孩子放回老家、回归自然环境就好了,加上他耐心不足,所以在孩子的教育问题上,孩子爸爸是我最担心的不稳定因素。

  例如,孩子不会表达自己想要的东西,只能通过哭来表达时;孩子爸爸要求孩子坐马桶,但孩子十分抗拒时……每当孩子做不好但又不会表达时,孩子爸爸就会变得急躁,不知道该如何去引导孩子,并习惯性地凶孩子、甚至动手,孩子就哭得更厉害了。

  我虽然能够深切地理解孩子父亲急切的心情,但这些行为无疑在深深刺痛着我,只要他一打孩子,我就会心慌意乱、完全不知道该如何进行训练了。

  归根到底,就是孩子爸爸不懂该如何去干预,教育观念上认为等孩子长大了自然会好。

  我和孩子爸爸在教育问题上存在一定的分歧,我只希望能通过科学的干预把孩子的病治好,让孩子爸爸改变对干预的想法。

  在陪伴孩子治疗的过程中,我也产生过巨大的精神压力,而这些负面情绪和困境始终困扰着我。甚至每天并没做什么事情都会觉得很累,脑子里装的全是孩子的干预。

调查

  (告诉我们,你的困境是什么)

  02 干预使我看到了希望

  经过大半年的干预(每日机构干预2.5小时,家庭干预3小时),孩子在行为、语言等方面有了巨大进步。

  干预前:

  1、确诊时出现行为异常攻击人或自伤现象,还明显的刻板行为,还时不时情绪崩溃,大部分时间呼名无反应。

  2、孩子刚开始在机构学习时,动不动打滚叫唤,不愿意配合老师。

  干预后:

  1、经过一段时间的治疗,我已经不记得他上一次攻击行为是什么时候了,刻板行为也明显减少,情绪控制稳定多了,对视也好,呼名有反应,也出现了主动提要求的语言。

  2、在机构学习时基本能配合老师完成,有时候出现新的项目会“哇哇”叫几下,我猜是畏难和逃避。根据周老师讲的“二八原则”,我估计机构的老师也是逐渐增加难度的,孩子适应了课程以后,晚上睡得好香,有时候睡着睡着都会笑出声~

  3、仿说能力越来越好了,昨天回到家里后还跟我说了“小手拍拍”。

  03 外公外婆给予了孩子很大的帮助

  我每天在家都会和老人家聊天,给他们分析孩子之所以出现这类行为的原因——告诉他们这是孩子的特质,也为了让他们心宽。

  外公外婆也在带孩子方面给了我很大的信心,也积累了很多经验,比如说:

  1. 做什么事情,一定先提前预警。

  比如,今天出门前事先说好“电动车没电了,我们要走路”。起初外公外婆不知道孩子的特质,以为说了孩子就会听。但结果是,不管他们说多少遍,孩子都好似没听到似的。

  后来我告诉外公外婆:“说话一定要把他的小脑袋转过来,让他看到你,不然你就白说了,他听不到的。”

  后来去坐公共汽车,孩子刚开始每一辆路过的汽车都吵着要上去,外公就转过他的小脑袋说“这些车子回不了家的。”

  要对孩子有耐心,一次不行,就多试几次。

  2. 坚持学习实操方法

  外公外婆叫孩子时,时常得不到回应。我就会告诉他们:“他没看你,你要不走过去看着他说。”这个呼名反应的训练是我在书上学的,练习很多次后果然有效。

  刚确诊那会儿,孩子经常动不动就撒泼打滚倒地上,我关注了很多公众号,对于孩子这些也会给家长提供一些方法,家里的老人吸取这些建议,学到了在孩子在无故发脾气该如何处理,我鼓励老人“这样做得对!”比如说:第一要保证安全,第二忽视。

  对于孩子的干预我更希望是家校结合。

  老师对于孩子的表现、难点、目前在开展的项目、一周内的训练目标、训练内容、进步点,都要告知家长,让家长得以在家泛化。

  针对一周内的目标,家长要在家里完成好作业并反馈给老师。这样既可以让家长了解到孩子的康复进度,也可以配合老师做好反馈。

  最后,我想说

  调整心态,科学干预,

  让爱重生。

  抢救式干预,除了孩子的训练,

  也包括家长的知识储备。

  因为,焦虑源于无知或无计划。

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