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一个自闭症人士的自述:在我看来的高功能自闭症

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年01月28日
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  冒着向听众中那些神经正常的人——不属于自闭症谱系的人解释这些显而易见的事实的风险,我知道我不能代表每一个自闭症患者。我只能说说我作为一个在半乡村环境的赫特福德郡长大的男孩的三十多岁的经历。

  这仍然是一种孤独症的经历,虽然它与你可能认识的人或你还没见过的人的孤独症经历不同,但它仍然是一个可以帮助你了解你的孤独症朋友的故事。

自闭症

  “你不像自闭症患者”是我经常听到的一句话。

  关于我应该是什么样子,以及自闭症患者能做什么和不能做什么,有很多先入之见。当我问别人这是什么意思时,他们通常会说我“说得很流利”或“看起来很正常”。

  定义“正常”是另一位社会人类学家的任务。我之所以是我,是因为我经历了人生的旅程,而我现在的自闭症自我正是那段旅程的反映。

  在自闭症中成长

  在我8岁的时候,我被诊断出患有阿斯伯格综合症(或者高功能自闭症)。考虑到这个诊断是在90年代确诊的,与我的一些同龄人相比,这是一个早期诊断。

  我想我表现出了大多数典型的自闭症症状:重复的行为,对视觉、听觉和触觉刺激的敏感,兴趣范围狭窄,难以理解肢体语言和社会互动的微妙之处。

  唯一不寻常的是,我拥有富有想象力的思维——这是一个超出我能力范围的领域——我想和其他人打交道。

  这导致了一些奇怪的矛盾。经过评估,我发现我已经到了18岁的阅读年龄,但专业人士认为我无法理解一本虚构的书的内容。

  在我确诊的时候,我并没有那么在意。我更感兴趣的是扮演刺猬索尼克,努力与朋友相处,爱上了学校图书馆里Terry Pratchett的作品。我对自闭症的认识就像我所做的一样。

  除了学习,我去了言语治疗师那里,参加了一些与我处境相似的人的短期“假期”,在那里我被鼓励通过练习和角色扮演来学习社交技能。

  我进行了练习,试图在现实世界中检验我的知识。在现实世界中,没有人遵守我们所学的规则——轮流发言、礼貌待人、不凌驾于别人之上。

  社会影响

  一个常见的误区是,患有自闭症会让你变得反社会。它不是。

  我喜欢与人交往,与人相处,开怀大笑。我是各种角色扮演和棋类游戏小组的成员,同时我也参加了一个偶尔出去喝酒的写作小组和一个偶尔写作的喝酒小组。

  我的自闭症的一个方面是我总是试图读懂我周围的每个人。

  我试着判断自己可能没有意识到的情绪,并显示出自己正在参与和想要参与对话的正确信号。

  它会让我筋疲力尽,我需要花相当多的时间来放松和处理一天中的事件。当然,我也在努力应对我可能犯下的任何社交失礼行为。

  例如,我的一位同事遭受了很多丧亲之痛。我想表现出我的同情心,我同情她到我的心感到沉重的地步,但我在口头上表达这一点时完全不流畅。

  我很羡慕我周围那些能够自然随意地接近她并提供支持的人。相反,我不得不匆忙地去给自己买杯咖啡,然后再带着我的思绪回来。

  这是作为一个高功能自闭症患者的压力。我已经学会了每天塑造一个神经系统单一的人所能接受的自我形象,但当我面对困难的情况时,我就会豁然开朗。不能采取适当的行动,最好的情况是沉默,最坏的情况是发出不受控制的声响。对于那些最了解我的人来说,试图理解这种压力是令人沮丧的。

  这也延伸到我的在线角色。我会在社交媒体上发一阵又一阵的帖子,在人们的动态中徘徊,慢慢积攒决心,直到我可以回复信息,并在几天的沉默之后与朋友联系。

  这并不意味着我没有努力。我喜欢和人在一起,只是有时候觉得很难。我喜欢别人的陪伴,即使我不能告诉别人。

  我尝试过瑜伽。我参加过瑜伽课程,虽然我身体僵硬,但我仍然喜欢这种运动。

  然而,这并不能阻止我每天经历的焦虑。经过一段时间的治疗,我还是患有自闭症。我只是不太可能在适度的运动中伤害自己。

  人们之前问过我是否有“超能力”。我没有。至少不是小说中那些通常被认为是自闭症的模式,比如快速计算或算牌。

  我在一些科目上有天赋,虽然考试需要一些额外的时间,但我的成绩很好,大多获得了A和B。虽然我在数学和科学等典型的自闭症孩子擅长的科目上取得了成功,但我真的很想探索艺术。

  当我被确诊时,与专业人士的想法相反,我喜欢小说和文化评论。我决定去华威大学学习英国文学。虽然我没有得天独厚的学者能力,但我仍然需要指导,需要在听课时使用智能键盘来帮助我的学习。

  我花了5年时间找一份短期工作。我在社交媒体上看着同龄人找工作、结婚、成家,而我却在努力争取面试机会。

  如果我在申请时没有诚实地承认自己患有自闭症,我可能会被安排到面试室,但那样我就不会得到继续工作所需要的支持。

  我努力获得更多的经验和资格证书。我的家人支持我攻读文学硕士。最终我获得了学位荣誉。

  我花了2年多的时间在办公室做志愿者,以获得进入一份朝九晚五的常规工作所需的经验。我参加了全国自闭症协会和我所在的地方政府举办的各种求职课程。然而,要想迈出第一步,进入面试阶段,仍然是一场艰难的战斗。

  2014年,我在一家学校金融公司进行了第一份带薪实习。虽然我没能获得新闻或网络内容实习的面试机会,但我被聘为一名金融实习生。

  我仍然认为这是基于孤独症患者是“数字和逻辑”的人的假设,但这是一个工作的机会,它有助于证明我在一年半后有资格被雇佣。

  我现在很独立。多亏了我的父母,我住进了一套一居室的公寓。

  我在脑海中穿梭于与朋友失去联系、确保账单按时支付、以及如何完成我写了两年多的小说的各种焦虑之间。

  我不再玩刺猬索尼克了,我现在更喜欢让我的游戏充满焦虑和情节——但我仍然是孩提时代的那个自闭症患者。

  我花了一生的时间去同情世界上那些神经正常的人,我也让你们看到了我的生活是什么样的。

  同理心是双向的,如果有一个概念我想让你考虑一下,我希望你能利用这些知识,思考一下如何同情一个孤独症患者。

  想想你可以在家里,在工作中,或者和你还没有遇到的自闭症患者一起做一些对自闭症友好的调整。

  Reference: https://www.medicalnewstoday.com/articles/325239#Independence-and-looking-forward

      

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