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1年花费15w后,她带着自闭症女儿回老家自己干预,现如今……

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年01月26日
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  2015年12月21日,王彤在产房挣扎了整整一日,终于在凌晨通过剖腹产诞下了一名小女孩。看着眼前这个粉嘟嘟的小家伙,她满眼都是喜爱。而这个新生的小天使,也成了全家人的快乐和希望的来源。

  因为孩子的来之不易,也希望将来她可以慢慢长大,王彤为她取名叫“小曼”。

  但这个名字,似乎成了一种预言——小曼的成长,的确比同龄小朋友慢很多。

  口述|王彤(化名) 编辑|嗨脑仁

  01 小曼的慢成长

  2019年元旦节,常年在北京从事教育工作的朋友回来休假,与我聊起小曼的近况,突然变得严肃起来。

  一阵沉默之后,她给我分享了一篇关于“自闭症”的文章:“自闭症的典型症状是‘沟通障碍、社交障碍、重复的刻板行为’,这是一种先天性发育障碍,且尚无药可治愈。”联想起小曼平日里的种种表现,我越发的心虚起来,在心里细数她的表现——

  1岁时,小曼爱笑,但却鲜少与我们对视,也几乎不对我们的逗乐做出回应。

  2岁时,她最喜欢说“baba”,但这对她而言只是两个无意义的音节,她并不知道谁是“爸爸”;而且,w她不像别的女孩儿喜欢玩洋娃娃,而钟情于台灯开关,一摁就是大半天。

  3岁时,我们带她去小区花园找小朋友们玩耍,但她对孩子们似乎并不感兴趣,只喜欢不停的绕着旋转滑梯跑。如果我们强行带走,她会瞬间出现情绪爆发的行为,最严重时会直接扑过来打我们。

  更甚至,她已经成了幼儿园老师口里的“问题小孩”,完全不受老师家长的欢迎。

  不过这一切,我们只当孩子“贵人语迟”、“性格内向”之类的,想着再长大些就好了。

  那天我一直在沙发上呆坐着直至天黑,老公下班到后见状询问我出什么事了,我强忍住哭腔对他说:“小曼,好像患上自闭症了。”

  第二天,我们赶忙挂了个儿保科的号,一系列测试和检查做完,医生下了诊断“自闭症”。

  尽管心里早有准备,但我们听到这一结果后,依旧是满心的寒凉。我问医生是不是检查结果错了?会不会只是性格孤僻而已?

  而得到的答案却是:“孩子已经3岁了,再不采取措施就真的来不及了。”

  那天,也是与老公相识相爱5年来,我第一次见到他崩溃的样子:“百分百弄错了!小曼怎么可能是自闭症!她这么爱笑,又这么聪明,我们夫妻俩都好好的,她怎么可能生这种病!我不信!”他把病历本重重地砸在地上,抬头看着正在来回转动玩具汽车轮胎的小曼,愣了很久。

  我们生活在一个小二线城市,当地的医疗资源并不出色。若非朋友的提醒,我们可能永远不会怀疑孩子与“自闭症”有任何关联。我和老公思索再三,决定前往北京儿童医院找专家再诊断一次。

  答案很显而易见,小曼的评分只有56分,“自闭症”无疑了。

  过去大半个月短暂闪现过的希望,终成一盆冷水,再次狠狠的泼向了我们夫妻俩。

  02 被迫停下的干预

  从医院出来后,我和老公商量,我留在北京带孩子做干预,他回老家工作赚钱,毕竟以我们家的经济状况,恐怕很难长期支持孩子在北京接受长期干预。

  通过引荐,我们最终选定了北大医疗脑健康儿童发展中心。在短短几个月全天康复的时间里,小曼的进步出乎了我的意料。

  从能和我们对视1秒、3秒到5秒;从她会用手指向我提要求想吃巧克力开始;更是从我听到她下课后远远对我叫出的那声“妈妈”开始……她的每一个进步都在预示着我们的决定是正确的,也成了我们咬牙坚持的动力。

  就在我们以为马上就要见到曙光之时,新冠肺炎疫情突然爆发,我们的干预被迫中止,老师通知返校时间未定,加上那一年的房租和干预费用已经花费了十几万,时间和金钱都不允许我们耗在北京了。我们决定停止机构干预,暂时撤回老家。

撤回老家

  老家几乎没有多少干预资源,我们决定自己来!长期以来耳濡目染,我相信这并不是件难事。

  可居家的时间越长,越印证着我是个不合格的妈妈。

  居家干预刚开始两周,不知道是小曼进入了瓶颈期,还是我的干预方法存在巨大的漏洞。她在机构里学习的习得的技能,做得越来越不好、泛化也很差。

  我不知道究竟是哪个环节失了控,更不清楚孩子到底要什么?

  在受挫的那段日子里,我明白了2个道理:

  1、家庭干预,并不是“在家做干预”,也不等同于把老师课堂上的教学搬到家里来,更不是单纯的温习老师布置的作业。

  2、家庭干预,要求我对孩子的情况了如指掌,能“慢”但不能“错”,更要有全局意识。

  好不容易进步了,又眼看着她陷入停滞的状态。失去老师的支持,我们很难做到准确实施干预训练。没办法,我们只能联系机构老师,希望能为我们提供远程的家庭训练指导。

  庆幸的是,春节期间,北大医疗脑健康儿童发展中心的老师们出了疫情应对紧急预案(一对一远程居家个别化家庭服务计划),而这,也成了我疫情期间的救命稻草。

  老师看了我们平日里的训练视频,指出了我们主要的的训练误区,并针对孩子当前的能力制定了一套家庭训练计划,并每日对我们的训练进行针对性的指导。到了后期,我和孩子的配合越来越有默契,操作也越来越熟练,恰逢嗨小保(一款智能家庭干预工具,我很喜欢它的动画演示和数据记录功能)上市,我们决定尝试自主家庭干预。

  为期三个月的一对一家庭督导,和长达8个月的嗨小保辅助干预,我已经能够独立地进行家庭干预。对比2年前,孩子的能力也出现了突飞猛进的变化:

  ✔ 能够独立提要求,并进行简单的对话交流;

  ✔ 爱好不再局限于旋转的小汽车、开关等,也能够在家与我们进行很多互动游戏了,家里多了很多笑声;

  ✔ 语言和游戏能力进步很多后,我们尝试带她去小区里参与小伙伴们的社交,她不再排斥,也能够用语言和手势进行社交回应了……

  我总结了几个支撑家庭干预成功的原则和关键点,分享给大家~

  03 我如何一步步提升居家干预能力

  1、训练前找到孩子的痛点,并分解小目标

  老师进行家庭督导之前,首先对我们进行了一对一的线上视频访谈,综合评估了孩子的能力,帮助我准确了解孩子的能力优缺点及程度。之前在机构的时候老师也提过,但当时太依赖老师了,并没有形成这个意识,但实际上,这是家庭干预成功的前提。

  一口吃不成大胖子,孩子的干预更是如此。老师给我们制定的的个性化家庭干预计划里,也都是分目标和步骤的。

  家长首先要先清楚孩子哪里需要提升,比如社交能力:孩子没有社交意识就不能有更深层次的社交。其次,家长根据孩子的能力和家长的目标指定孩子的训练目标,将目标分解成小目标,逐个执行。

  在执行过程中孩子会出现配合及情绪等问题,那就首先要求家长不要立马执行目标任务而是先和孩子建立信任关系和交换意识,关系稳定后再进行目标任务的执行。

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  2、结合教具、在玩中学,更要善于利用生活的小细节

  刚退出机构干预进行居家训练时,小曼的泛化越来越差,这让我困惑了很久、也始终找不到问题所在。督导老师介入后,一针见血地指出我的错误:桌面教学不是ABA,也不等同于认卡片。

  要知道,孩子们在生活中接触到的事物并不是卡片,而是真真切切的实际物品,所以家长更应该利用身边的生活环境去给孩子创造练习的机会,多让孩子亲力亲为。

  如果使用教具卡片,则要注重生活中的泛化。拿认识颜色为例,将其分成几个小目标:

  1. 能够配对相同颜色的卡片或者是物品

  2. 能够根据指令选择正确的颜色卡片或者是物品

  3. 能够命名颜色卡片和物品

  4. 在提要求中使用颜色成分的形容词和名词组合

  5. 泛化 (结合各种小物品,在日常生活中以命名、对话、提要求的方式说出有颜色的语言成分。)

  3、注意数据记录,以便了解孩子的能力变化

  数据记录的好处在于:孩子的能力优劣势一目了然,未来的训练方式也在脑海里有了清晰的蓝图:当前练习技能的进展如何、接下来该给孩子练什么、该怎么练、该练多久、何时温习等等。

  在这里非常推荐嗨小保的数据记录功能:

  过去使用传统的纸质方式记录时,孩子的数据通常是乱七八糟的,毫无章法可言,自己后期回顾的时候也看不懂。尤其是对我们家长而言,常常因为太麻烦而不能坚持记录。不过嗨小保可以在训练的时候记录下孩子的训练情况,并自动生成训练成果曲线。

  4、不要停止学习

  家长不学习干预知识,在带孩子过程中,就是家庭干预裸奔的状态。如果你都不知道孩子的能力怎么样,孩子的情绪为什么出现、不知道如何让孩子进步更快,谈何孩子的家庭干预。

  我很明确的一点:不管是机构培训还是家庭干预工具,我们家长都一定要实打实地参与进去。倘若对干预知识丝毫不了解,那么不管是配合老师还是自主训练,都是事倍功半之举。

  后 记

  在孤身带着孩子前往北京干预的那段日子,人生地不熟的,尤其当孩子在公众场合情绪爆发、或者做出一些“奇怪”的举动时,他人投来的每一个不解的眼神,都是对我内心的一次瓦解。

  在无数个失眠的夜里,我觉得自己是个彻头彻尾的失败者,心里极度的焦灼。

  直到小曼叫出第一句“妈妈”时,直到她在小区里交到第一个朋友时,我看到了人生的光。

  宝贝,你可以慢一点成长,但妈妈会永远在你背后~

嗨小保

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