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6个孤独症家庭的自我救赎:从痛苦深渊到被治愈,他们这样走过

来源:北大医疗脑健康官网     
2021年01月14日
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  今天分享6个孤独症家庭关于自我救赎的小故事,让我们一起来感受他们的勇敢与坚毅。

  如果用5个关键词来形容孩子被确诊后自己的心路历程,你会怎么选?

  大多数家长的回答是:绝望、痛苦、自责、纠结、不甘。

  我们不甘,为何孩子连过“平庸的人生”都成为一种奢望?

  我们不忿,为什么这样的噩运要降临在我和孩子身上?

  我们不解,到底要怎么做才能摆脱这一切……

  可是绝望无法改变一切,拯救孩子的过程,其实也是对自己的救赎。

  在《父母共读营》,家长们抛开偏见和非理智的想法,开始真正地了解孤独症,也正学着与自己和解……

与自己和解

  01.

  @新新

  刚诊断时心情跌入谷底,虽然去医院检查之前就已经了解到孩子有孤独症的特征,但依旧幻想医生能给出否定的答案,可结果却恰恰相反:确诊孤独症,还是偏重度的,基本上没有认知、没有模仿、没有语言。

  我曾想象过一千个自己可能会经历的人生意外,唯独没想到会有一个“星宝”孩子。我感觉后半生都没有希望了。

  看着时间一天天流逝,我强迫自己必须振作起来。我查阅了很多资料,看到有那么多经过干预之后有巨大进步的孩子,自己也有了点信心。无论最后的结果是否能如愿,现在都必须要开展干预了,而且越快越好。

  在我生活的这个小城镇,干预机构只有一家,别无选择、只能送去试试。另一方面,我知道不能完全依赖机构,所以想办法通过学习武裝自己。

  在《父母共读营》的群里,我很少发言,但却认真地看每一条群消息,从中跟着有经验的家长学到了很多新知识,真的很感谢这些无私奉献的家长们。

  逐渐掌握专业知识后,我的恐惧感大大减少,或者说根本没有时间去胡思乱想,因为我要把时间用来学习,然后带着孩子一起进步。

  希望最后能如偿所愿,无论最后结果如何,我爱我的孩子!他是我倾尽一生的礼物!

  02.

  @小骄傲

  得知孩子确诊为孤独症那阵子,我以为孩子终生无法自理了,于是绝望、痛苦、后悔……所有的负面情绪反复交织在我心里,以至于整夜整夜地失眠。

  后来我才知道,他们是可以通过干预得到很大的进步的。我们要做的,就是最不要拿孩子进行纵向比较,而是多关注孩子的能力进步和变化。

  同时,我也想对大家说:这世界上根本没有标签,标签是自己贴上去的,而不是医生的诊断。

  抱怨,只会让我们感到沮丧和绝望,它完全没有任何价值,所以我们不要整日愁眉苦脸的、时常沉浸在悲伤之中,因为我们的状态也会深深地影响着孩子。

  会教育优于会干预,不要总是问医生或老师“我的孩子什么时候能好”,孤独症是没有“治愈”或“脱帽”一说的,除非是误诊。但是家长要放平心态,不要气馁,我们完全可以通过及时有效的干预,让孩子回归社会和生活。

  03.

  @艺盏

  相比于其他家长,我们可能没有那么痛苦和绝望。

  当时带孩子去看病主要是因为孩子与妈妈不亲、教什么都不学、走路像跑、毫无安全意识。医生的诊断结果是:发育迟缓,疑似ASD。诊断依据为:呼名不应、眼神飘忽、无语言、各项能力落后同龄孩子半年以上。

  得到这个结果后,我们痛哭了一周,其实更多的是内疚和自责,觉得自己因为工作的原因错过了孩子本该发展相关技能的年龄,但我们很快回到现实里,开展居家干预。

  我们在家门口办了游乐场的卡,每天带孩子去玩。印象最深的就是蹦蹦床,兜兜真的是从抗拒、害怕、到坐着看我蹦、到慢慢在上面我牵着走、再到自己尝试着蹦蹦一两下,最后到现在成为蹦蹦床小能手,光是这个过程,就耗费了我们大半年的时间。

  说真的,我到此刻我也不觉得兜兜是孤独症孩子,因为她的眼神关注和对视现在很好,她喜欢人胜过物,而且模仿能力和学习欲望一直很强。她还特别爱笑,机构有的老师、同学、家长们都非常喜欢她,每次都忍不住想抱抱她亲亲她。

  但毕竟现在语言还没有出来,想象力、创造力、逻辑思维抽象能力她是否具备,现在不能轻易下结论。

  不过作为妈妈,我愿意认真学习这些理论与方法,因为如果这些内容能让孤独症的孩子受益,我相信这些对正常的孩子也受用。我不会错过任何一个让孩子变好的机会。

机会

  04.

  @小芽儿妈妈

  在孩子很小的时候,我们就察觉到了她与同龄孩子的不同,只是那时候我们都还没有接触到“孤独症”这个词,甚至想不到自己的孩子会与之产生任何关联。

  当医生跟我们说的时候,我们对这个词一无所知,非常迷茫,看着正在医院走廊里欢笑的孩子,我们多希望医生跟我们说“那不是真的”。但是没办法,我们只能努力地去接受这个事实,要比过去更加留意、观察孩子。

  为了要更加了解孩子的想法、为了更快地进入她的世界,我们立刻开始行动:找机构、看书、听课,最重要的是“尽全力地陪伴”。

  有时候,多陪伴、多观察,或者当你换一种角度去看待孩子时,你会有不一样的发现哦!我们不只是他们的父母,更是他们的朋友。

  周雅文老师今晚的课程有讲到一句话:“我有一个孩子,他有些孤独症的特质。”是的,每个孩子都是独立的个体,每个人都是独特的,我们不要刻意地去限制孩子的发展!

  从确诊到现在已经过去三个月了,这段时间我明显感觉到她变勇敢了、变有趣了,也会叫妈妈了、会自己吃饭了,我发现了不一样的她。

  05.

  @茱莉安

  “孤独症?”刚听到这个名词的时候我懵了:什么是孤独症?为什么我的孩子会是孤独症?会不会是我怀孕时手机辐射造成的?会不会是因为小时候有十个月送回老家,而没在我身边的原因?到底能不能治好……我内心充满了各种疑问。

  得知孤独症目前还无法治愈时,我觉得自己很倒霉,更是自责!我觉得一定是因为我做错什么了孩子才会这样。

  再后来了解到,孤独症是神经发育出了问题导致了社交障碍,也看到很多孩子预后很好的例子。从此以后,我就不再纠结我的孩子为什么会得、是不是我的错,也不焦虑孩子未来能不能自立了。

  我相信只要科学干预、不抛弃不放弃,我的孩子肯定能自立。

  例如今天,他在和我游戏时,会主动提醒我:“妈妈,该你了!”

  06.

  @海洋之心

  孙子刚被诊断时,家里的每个人都经历了一段不眠之夜。失望、痛苦、悲伤、挣扎、不甘心,这些心情一直困扰着我们三四个月。

  曾经,我们也让孩子在头上扎过针灸,尝试过很多错误的方法。后来,我们带孩子去机构干预,情况慢慢开始好转:

  从没有眼神、不能安坐、什么都不玩、不感兴趣、感统失衡等一系列障碍,到现在关注人、呼名有反应、桌面训练和游戏都可以安坐半小时以上、感统逐渐改善等表现,让我们看到了一线希望!

  通过昨天的学习,我的内心释怀了很多、放下了很多。我知道,只有自己和家人学习更多的专业知识,孩子才能有希望。

  “你没长大,我不敢老。”孩子确诊之后,生老病死成为我们最大的担忧。

  怕的是,万一我们老去,无法与孩子分担痛苦、无法再陪伴孩子一同前行、无法在孩子遭遇困境的时候紧紧抱住他们……

  也正是因此,“学习”成为家长保护孩子、充实自己的最好的武器。

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