采访了30位自闭症孤独症妈妈后，我们发现了一个秘密

来源：北大医疗脑健康官网　　　

2020年12月14日

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　　2020年，已经进入了尾声。

　　每一年，似乎都是和年龄、和时间、和成长的一场竞赛。对于很多孤独症的家庭来说，这种和时间赛跑的感觉，尤为强烈，也更为不易。

　　在0-6岁的黄金干预期，闭娃的父母们从不敢停歇。时间的飞快流逝，意味着家里的“神兽”们又年长了一岁。对照孩子的能力发展评估表，每一年的年末，不同的家庭，面临着不同的心情——有些时间的年轮，带给闭娃家庭的是成长的喜悦，有些年岁的增长，伴随的是孩子成长困境的焦虑。

　　站在2020年的年尾，回看这一年，不知道屏幕前的你，经历了什么，成长了什么?不知道这一年，在孩子的干预路上，有哪些快乐、感动或心酸的瞬间，浓缩成2020年的记忆剪影。

　　在成长快和慢、突破和停滞的两端，是什么影响着孩子的能力发展?那些在干预路上，孩子的能力有突破的妈妈们，这一年又做了哪些努力?

　　在即将过去的2020年，我们陆续采访过30多位家长(均为化名)，发现好的家庭干预，都离不开这两点——

　　@玺儿妈

　　生活中会发生什么，我们无法选择，但是可以选择怎样去面对，必要且必须。

　　@贝贝妈妈

　　你要先学会接受他的不同，然后才能更好地面对他。不管医生的诊断结果是怎样的，你都不能一直去想这个事情，这样子反而影响你对孩子的干预、更影响对孩子生活上的照顾。

　　@思思妈妈

　　孤独症的孩子沉浸在自己的世界里，找不到出来的方向，我们只能用爱心、耐心和坚定的钢铁之心陪伴、守护他们，哪怕用尽这一生。

　　@小雪妈妈

　　一个情绪平和、心态阳光的母亲，是孩子最好的良方。干预的路上，我们一定有崩溃的时候，需要随时调整心态，妈妈情绪稳定，坚定有力，才能让孩子感受到更多的安全。

　　@小航妈妈

　　一定不要低估孩子的能力，孩子的能量是无穷大的。每一个生命个体，都有自己的生长力量。而父母，就是在孩子的能量爆发前，给他足够的耐心，足够的信任，足够的支持。

　　我们发现：

　　父母越是心态调整的好，越开放，越坦然面对孩子的发展障碍，积极为孩子营造社交参与环境，孩子的成长和进步，往往更快。而越封闭，越回避事实，甚至把孩子“雪藏”，放弃干预的家庭，孩子的症状越难以有改善。

　　诚然，这一路非常不易，孩子总有各种状况出现，应对的路上，父母难免情绪会有跌宕起伏，找一个专业的、有温暖的支持和后盾，可以帮我们更好地及时调整心态，更好面对生活的挑战。

　　@小杰妈妈

　　会教育优于会干预。认知高低和孩子能力有关，行为问题和家长教育有关。

　　@小山妈妈

　　孩子的黄金干预只有短短几年，我们支援孩子越多，他的未来就越有无限可能性。所以我寻遍了全国大大小小的几百家干预机构，潜伏了无数个家长交流群，最终选择了我觉得最适合小山的一家机构，并在那里系统地学习了如何进行家庭干预。

　　@多肉妈妈

　　好的机构只是孩子干预路上的引路人，爸爸妈妈们一定要重视家庭干预。我每天都会坚持1-2个小时做孩子的家庭干预，或桌面教学，或跟孩子玩游戏，让他在游戏中学会分享、排队、轮流、输赢、规则等等。

　　@果果妈妈

　　在孩子被诊断为疑似孤独症后，为了学习更多的干预知识，这一年我看过不少于10本书，从《应用行为分析与儿童行为管理》、《孤独症儿童早期干预丹佛模式》、《孤独症谱系障碍儿童关键反应训练掌中宝》，再到《儿童发展心理学》、《蒙台梭利早教经典》等，我开始全方位学习孩子的干预和教养知识。孩子的干预和教育是一条漫长的路，家长只有武装好自己，才能更好地带孩子走得更远。

　　@睿睿妈妈

　　孩子被诊断后，我也快成了专家，从DTT桌面实操、PRT关键反应训练、到NET自然情境教学，这一年多我和孩子妈妈共同学习，通过看书、学习网课等途径，越来越了解孤独症，也越来越知道如何帮助睿睿。