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采访了30位自闭症孤独症妈妈后,我们发现了一个秘密

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年12月14日
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  2020年,已经进入了尾声。

  每一年,似乎都是和年龄、和时间、和成长的一场竞赛。对于很多孤独症的家庭来说,这种和时间赛跑的感觉,尤为强烈,也更为不易。

  在0-6岁的黄金干预期,闭娃的父母们从不敢停歇。时间的飞快流逝,意味着家里的“神兽”们又年长了一岁。对照孩子的能力发展评估表,每一年的年末,不同的家庭,面临着不同的心情——有些时间的年轮,带给闭娃家庭的是成长的喜悦,有些年岁的增长,伴随的是孩子成长困境的焦虑。

  站在2020年的年尾,回看这一年,不知道屏幕前的你,经历了什么,成长了什么?不知道这一年,在孩子的干预路上,有哪些快乐、感动或心酸的瞬间,浓缩成2020年的记忆剪影。

  在成长快和慢、突破和停滞的两端,是什么影响着孩子的能力发展?那些在干预路上,孩子的能力有突破的妈妈们,这一年又做了哪些努力?

  在即将过去的2020年,我们陆续采访过30多位家长(均为化名),发现好的家庭干预,都离不开这两点——

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  @玺儿妈

  生活中会发生什么,我们无法选择,但是可以选择怎样去面对,必要且必须。

  @贝贝妈妈

  你要先学会接受他的不同,然后才能更好地面对他。不管医生的诊断结果是怎样的,你都不能一直去想这个事情,这样子反而影响你对孩子的干预、更影响对孩子生活上的照顾。

  @思思妈妈

  孤独症的孩子沉浸在自己的世界里,找不到出来的方向, 我们只能用爱心、耐心和坚定的钢铁之心陪伴、守护他们,哪怕用尽这一生。

  @小雪妈妈

  一个情绪平和、心态阳光的母亲,是孩子最好的良方。干预的路上,我们一定有崩溃的时候,需要随时调整心态,妈妈情绪稳定,坚定有力,才能让孩子感受到更多的安全。

  @小航妈妈

  一定不要低估孩子的能力,孩子的能量是无穷大的。每一个生命个体,都有自己的生长力量。而父母,就是在孩子的能量爆发前,给他足够的耐心,足够的信任,足够的支持。

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  我们发现:

  父母越是心态调整的好,越开放,越坦然面对孩子的发展障碍,积极为孩子营造社交参与环境,孩子的成长和进步,往往更快。而越封闭,越回避事实,甚至把孩子“雪藏”,放弃干预的家庭,孩子的症状越难以有改善。

  诚然,这一路非常不易,孩子总有各种状况出现,应对的路上,父母难免情绪会有跌宕起伏,找一个专业的、有温暖的支持和后盾,可以帮我们更好地及时调整心态,更好面对生活的挑战。

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  @小杰妈妈

  会教育优于会干预。认知高低和孩子能力有关,行为问题和家长教育有关。

  @小山妈妈

  孩子的黄金干预只有短短几年,我们支援孩子越多,他的未来就越有无限可能性。所以我寻遍了全国大大小小的几百家干预机构,潜伏了无数个家长交流群,最终选择了我觉得最适合小山的一家机构,并在那里系统地学习了如何进行家庭干预。

  @多肉妈妈

  好的机构只是孩子干预路上的引路人,爸爸妈妈们一定要重视家庭干预。我每天都会坚持1-2个小时做孩子的家庭干预,或桌面教学,或跟孩子玩游戏,让他在游戏中学会分享、排队、轮流、输赢、规则等等。

  @果果妈妈

  在孩子被诊断为疑似孤独症后,为了学习更多的干预知识,这一年我看过不少于10本书,从《应用行为分析与儿童行为管理》、《孤独症儿童早期干预丹佛模式》、《孤独症谱系障碍儿童关键反应训练掌中宝》,再到《儿童发展心理学》、《蒙台梭利早教经典》等,我开始全方位学习孩子的干预和教养知识。孩子的干预和教育是一条漫长的路,家长只有武装好自己,才能更好地带孩子走得更远。

  @睿睿妈妈

  孩子被诊断后,我也快成了专家,从DTT桌面实操、PRT关键反应训练、到NET自然情境教学,这一年多我和孩子妈妈共同学习,通过看书、学习网课等途径,越来越了解孤独症,也越来越知道如何帮助睿睿。

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  有句话说:家庭教育最可怕的是:一群不读书的父母在拼命育儿。孩子的教育成功背后,往往都不离开父母的努力。

  每一个孤独症孩子成功融合的故事背后,都有一个不轻言放弃的家庭,一个不断持续读书,持续学习干预知识,日复一日坚持在家给孩子做家庭干预的父母。

  可以说,父母的智慧和知识储备,决定了孩子的未来,决定了孩子最终能走向哪里。

  但对于很多80后和90后野生成长,从小被“放养”长大的这代父母来说,养娃这条路从一开始就是一片空白,没有人告诉他们如何科学的养育,而在孩子被诊断为孤独症后,他们往往面临着双重养育知识的欠缺—— 一方面,需要不断学习如何做家庭干预;而另一方面,还需要学习如何带养,如何教育孩子。

  我们在11月发起的一项线上调查显示,孤独症家庭对ABA深度了解的仅占10.51%,而超过70%的家长仅仅是简单了解,完全不了解的家长接近20%。

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  在干预的过程中,超过50%的家长遇到的最大难题是不知道怎么做生活泛化,超过20%的家长不知道如何做桌面教学。

 

  不少家长,在孩子干预这条路上,可能面临过以下问题:

  买了一堆书,内容专业晦涩,看不完、看不懂?

  进了很多群,知识零碎、方法有限、不够系统?

  不知道如何做家庭泛化,孩子社交,情绪管理进步慢?

  问题一个接一个,无处下手,想有专业老师指导?

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