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孩子确诊孤独症2年,今天第9次忍住自杀的冲动。

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年10月15日
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  根据美国的一项调查研究显示,孤独症患者父母所承受的压力和美国特种部队的军人在执行任务时所呈现的压力指数是一样的。

投江
孕妇自杀

  直至撑不过精神和生活双重压力的抑郁症星爸投江自杀,直至扛不住社会舆论压力的孕期星妈携子烧炭自尽,我们才真正意识到,这些苦苦支撑着的家长正承受着多少难以言喻的压力。仅凭陌生人一丝异样的眼光,也能轻而易举的击溃他们心中最后一道防线。

  “痛苦,却无人理解。”这是大多数孤独症父母的心声。数不清有多少个不眠夜,他们思考活着的价值与意义。我们只知道孤独症孩子的康复很难,却忽略了星宝家人们所需要的理解与帮助。

  上周六,我们发起了话题互动《孩子确诊孤独症,我还能活下去吗?》短短一夜,便收获了数百份留言。

  今天,我们整理了15个小故事,想与大家分享15个家庭的勇敢与坚毅。

01.

  @睿睿妈

  我是一名孤独症孩子的妈妈,你觉得我不幸;我是一个孤独症孩子的单亲妈妈,你觉得我应该特别不幸。以前我也这样的觉得,各种崩溃和痛苦充斥着,现在不会了,人总要学着和自己和解

  那是2016年3月,我儿子呱呱坠地了,声音洪亮,粉嘟嘟的,看着那个小家伙,我满眼都是希望。小家伙的一举一动都带来的是全家的快乐。

  痛苦的噩梦从我儿子2周岁开始,2周岁时还不会说话,我们生活在农村,从来没想过是因为得病了,也没听说过孤独症这个疾病。老人都说“贵人语迟”,连我自己也这样觉得,其实那就是自我麻痹,想着大点就好了。可是等到3周岁了还是不会说话,我就按捺不住了,带着孩子去北京检查,一纸定论是“孤独症”。

  我一开始是绝望、崩溃,甚至连活下去的勇气都没有,几次想着带着孩子结束吧,何谈去面对。就在孩子生病的深渊里,老公的放弃给我了当头棒喝,在我最绝望无助的时候并不是老公的鼓励,是放弃的态度,那时候我就清醒了,他不管孩子那就我来管。我是在无底的黑洞里自己爬出来的,没有老公的扶持,我就一个人带着孩子就开始了康复之路。

  过程是艰辛的,我把我的泪水都变成了汗水,姥姥和姥爷的倾囊付出更是我最有力的精神支柱。从此所谓的爸爸再也没管过孩子,只有每个月承担的抚养费而已。

  在康复之路上,功不可没的就是姥姥,完全陪伴着孩子。我要上班、挣钱,有空我就去陪孩子,姥姥就每天陪着康复。姥姥小学都没毕业,就为了孩子她也可以学。康复是个漫长曲折的过程,本来开始的就晚,偏偏又赶上了疫情。康复了这些时间,每次有点进步,我们都乐的合不拢嘴。

  我一直比喻孩子是庄稼,发芽、长叶、开花、结果,这是一个循序渐进的过程,只是我的孩子很慢很慢,还没有到那个阶段,即便收成不好,他早晚也会结果。我不再消极,不再退缩,而是勇敢面对,你不幸,还有比你更不幸的。至少孩子是快乐的,他没有觉得他自己痛苦

  我儿子现在4周半了,精细、大运动做的很棒。我从不去拿自己孩子和别人比较,我儿子有不足的地方,他也有很优秀的地方。

  我对孩子充满信心,纵然以后不能达到别人那样,他也有自己的闪光点。“天生我材必有用,千金散尽还复来”,即便生活是一地的鸡毛,我也要扎成漂亮的鸡毛掸子!

02.

  @南南

  我是一位发育迟缓孩子的妈妈,当孩子3岁被确诊后,我还是不能接受,将她送入正常幼儿园,一学期下来被老师婉拒,之后带她去机构干预,到现在已经干预了一年半了。

  虽然较以前语言和感统确实进步了,但是想到孩子的以后,我便整夜失眠,有时在家泛化课题时碰见她不配合时,真的有很多个瞬间想抱着孩子结束生命,这样免得她以后受罪,免得将来成为别人的笑柄。

  真的太累了,身累,最主要是心累,有时真的想跳楼,觉得看不见就好了……家里有这样一个娃,整个家就失去了活力和笑声,如同一潭死水,再无涟漪。

  可是,我没有放弃的理由。

03.

  @taozi

  我的宝宝从呱呱坠地起就背负着各种磨难,好像他来到这个世上就是来遭罪的,看着这个小小的生命像颗小草一样活着我又有了动力。这期间我经历了崩溃、痛苦、迷惘、希望、坚持,在联系到北京儿童医院准备做手术时的前三天,又确诊了孤独症谱系障碍,这无疑是晴天霹雳响了个炸雷。

  但我一直坚信这句话:越努力越幸运!让我有活下去的勇气,而且要活得好!

南南

04.

  @小必

  3个多月发现儿子不怎么对视,在网上查了说是孤独症,那时候说小孩还小,1岁多发现儿子不会指东西、不会叫爸妈、我们说话好像听不到,之后做了全面的检查,医生说是发育迟缓。家里的老人以“你们不会带小孩”为由把他带回了农村老家一年,又耽误了治疗。

  两岁的时候家里老人终于急了,叫我把他带出来检查,这一次我想不管检查结果怎么样,康复治疗一定是要做的,因为已经比同龄人落后了很多,之后就开始在医院开始漫漫康复路:感统、针灸、语言、精细,每天都在打仗中度过。

  一生好长又好短,接受现在的日子,活在当下最重要。该上班上班,该赚钱赚钱,不把自己特殊化就是给小孩最好的礼物,因为我们的心情随时影响着对他的教育,只是平时对待他需要比普通小孩付出更大的耐心和细心,愿下个春天都能迎来春暖花开。

05.

  @蜜梨

  孩子三岁半,确诊孤独症。

  最初我多次想带着孩子离开这个世界,觉得自己就是个彻底的失败者。我们生活在四线城市,除了要面对别人的眼光,也没有好的机构可以去康复,我突然发现自己还不如一个新手妈妈,无所适从,不知从哪里开始。挑选机构的时候也经历了一些波折,心里莫名地焦虑,我不知道这种方式能不能改变孩子的核心障碍,一度想过自己带着二宝去大城市康复,但无奈家里还有一个上小学的大宝,我们没有其他人帮忙。

  不知道以后的路会怎样,但当我看到宝宝和爸爸视频的时候开始主动告诉爸爸:“爸爸,我在喝牛奶呢。”我仿佛看到了未来的一束光。

06.

  @姗

  开始得知时非常痛苦,但想的仍旧是“一定要排除万难去治疗”。尽管这段时间他自身的进步确实很大,但与普通孩子的差距也越来越大,心里也越发焦虑起来。

  真的就像奥特曼打怪兽,一个问题解决了又出现新的问题,他表现好的时候觉得空气中都是甜的味道,一有问题哪怕外面是晴天我内心都会随时有崩溃的倾向,觉得自己活的有些分裂,需要一些空间或是别的东西让自己能放松一下。
 

07.

  @燃妈

  我是一个孤独症孩子的妈妈,孩子确诊是2015年,当时孩子4岁,因为家人的不理解耽误了一年,2016年我不顾一切辞掉工作一个人走上了带娃康复之路。

  每天往返都是公交车,不管什么情况都没打过车,在公交车上教会了孩子很多,从只看车外到发现有人就历经了长达半年的时间!

  功夫不负有心人,我的孩子争气,2018年在普通小学上学了,从不怎么会说话到他独自上学,我和孩子都不知道经历了什么!虽然现在读三年级了,因为各种原因我还是会出现精神崩溃的时候!但是好的时候,我觉得还是乐观积极向上才是对自己、对孩子,对生活最好的尊重!

  我总是说“命运已经对自己不好了,干嘛还要为难自己呢!再怎么难还是要活下去的!加油吧!好好活着,好好生活,我的孩子也很可爱!
 

08.

  @菁菁

  第一年无数次的想过死,可是看到孩子开心的吃喝玩乐时,就忍住了。无论父母现在多痛苦,孩子的童年仍是快乐的。他还有那么多美好没有见识到,凭什么不陪他享受生活。未来什么结果谁都说不准,活着总比死了希望大。
 

09.

  @燕

  孩子最近情绪问题严重,动不动就是大爆发,而我也经常处于崩溃的边缘,很多时候也是想一走了之,但是又舍不得孩子,担心就这样走了两个孩子的人生更加无望。很多时候把自己的死法都想好了,但是想想孩子就又放弃了。我也不知道自己这样能坚持多久,或许就像文案里说的,只想比孩子多活一天吧!
 

10.

  @希望

  刚开始真的接受不了,想过带着孩子一起离开。现在孩子四岁了,语言认知都还不错,潜伏在普通幼儿园,老师说孩子有点淘气、注意力不集中,其他还好。好像慢慢看到点希望了。这个疫情给了我很大感触,意外控制不住,能控制住的就只有当下,好好活着比什么都重要。

  其实最接受不了的就是家人的态度和外人异样的眼光,孤独症真的没那么可怕,多普及对孩子、对自己都有帮助。

希望

11.

  @丫丫

  得知孩子患上孤独症,虽然嘴巴上都没说什么,但是当天就出了车祸。在确诊的一段时间内,别人一问就想哭。

  好在现在挺过来了,孩子在进步,虽然很慢但至少在走,现在就想多赚点钱,多培养他的自理能力,在往后不能照顾他的时候可以有尊严的生活。
 

12.

  @可乐

  我家孩子确诊一年多了,我为孩子注销了刚成立3个月的公司,机构干预+家庭密集陪玩训练康复,孩子进步很大。但是还是有差距,所以也随时想抱着孩子一起寻死的想法。

  因为疫情孩子退步非常大,我跟老公也越来越因为孩子而争吵,看着孩子、老公、和镜子里的沧桑的自己,这种寻死念头来的频率更高了。家人认为我抑郁症了,要带我看医生。

  后来在家人的开导下,慢慢又调整过来,孩子目前也慢慢在进步了,所以我目前也咬牙坚持,无论孩子日后如何,做到不愧自己,无愧孩子!
 

13.

  @爱li

  为什么会有这样的孩子?为什么这样的孩子是我家的?为什么他不说话?

  感觉他什么都懂又不懂,每当他有需求却因为不会表达而哭闹时我就比孩子还要无助,从开始的不接受到现在积极配合机构教育,我能感觉到孩子的变化,我能相信你以后会有自己的一片天空,妈妈会陪着你慢慢长大,期待你开口说“妈妈我爱你”
 

14.

  @道华

  我是一名护士,在孩子确诊后的五年时间,我跑破了十几双鞋,花了几十万的医药费,医院机构是我流动的家,失望和绝望都在脑海浮动,感谢自己的坚强和耐力,我挺过了最寒冷的冬天,现在孩子上小学一年级,越来越好了,我感谢自己从没想过放弃,感谢自己的坚强。

  没什么大不了,孤独不可怕!失去信心、放弃了才可怕!我相信我能行!!
 

15.

  @叮叮

  恨自己在发现孩子爱独自玩耍,不会说话,爱旋转偏头玩玩具时,听各种劝导“贵人语迟”未能尽早去医院看。在各种反复怀疑纠结自我劝导后狠下心去医院,三岁确诊了,整个家庭都陷入黑暗中,争吵绝望过后撑着,申请参加有补助的机构上课,一点点的进步成了救命稻草。

  夫妻都在死亡边缘徘徊过,自杀很简单,活下去才是勇士,不管未来如何,妈妈托着扶着拉着扯着也会带上宝宝一起好好过,要让他开开心心过好每一天。在机构每天都在进步,一切会好的……早发现,早治疗!
 

最后,为各位星爸星妈致敬。谢谢你们的坚持,辛苦了~

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