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面对孤独症,我到底需要什么?

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年09月24日
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今天分享一位来自  

美国的孤独症患者

她是如何看待自己的孤独症

她是怎样去面对生活中的困难

让我们跟随这位女孩

以她自己的视角来寻找答案吧

树叶

  嗨,大家好!我的名字叫艾琳(Erin),我15岁时被诊断出患有孤独症。我住在美国宾夕法尼亚州,是一名作家、公开演讲者,孤独症宣传者,我还是一位训狗师。

  我非常希望能够通过分享自己的经验来帮助别人,同时也希望其他的孤独症患者也以这种方式被尊重和了解。我渴望人们能明白一件事:“如果您遇到一个孤独症患者,那么对那个孤独症患者而言你就是他的朋友。

朋友

  2019年5月,我从大学毕业并且获得了儿童发展副学士学位,但是我却深刻地意识到我真正感兴趣的是在养狗。但当时没有学校具有正式的养狗专业或教育,更何况我作为一名孤独症患者,导致我很难进入训狗这个领域。经过我不断的努力,终于在布兰迪动物保护协会(Brandywine Valley SPCA)担任一名志愿者。

  我还记得在我小时候,经常被同龄人唾弃又或者被欺凌。每次我都会被告知不要理会这些欺凌者,又或者是和这些欺凌我的人讲道理,但是这样做并不会减少或改变他们对我的唾弃。

遭受唾弃遭受欺凌

  后来我明白有些人是会改变的,有些小时候欺负我的同学在高中毕业后就变得非常好,甚至为他们对我曾经的歧视而向我道歉。但是,有些人似乎不会改变,但这并不重要。不要让过去的伤疤毁掉您当下生活中正在发生的美好事物,自己感到开心和幸福是最重要的
 


下面让我们通过11个问答

更加深入地了解这位孤独症患者

  1.您什么时候意识到孤独症意味着什么?

  答:实际上我到现在也没有彻底地弄清楚,不过我觉得应该是我最初上大学的时候。我的父母给了我一本书,其中列出了关于孤独症许多不同的症状。他们告诉我要去留意这些症状,他们还将我的情况告诉给我的教授。这使我了解到,我并不能像普通人一样去感受、体验世界

体验

  2.孤独症对您的生活有影响吗?

  答:我觉得一开始孤独症就影响了我。但是现在我将其视为我自身的另一个特征。有的时候,这很令人沮丧,但有时候,它对我的生活、成长却很有帮助。我没有因为我是一个孤独症患者而自卑,我仍然是我自己

  在现实中,我可能加倍努力才能成为我想成为的人,因为孤独症使现我很难表达出我的真实意图,但它确实也帮助我记住一些细节或重要的事情,也让我看到了不一样的世界。

  3.您觉得孤独症会使您与众不同吗?

  答:我坚信我就是我自己,世界上只有一个不可代替的艾琳。但是,我认为真正使我与众不同的是,我和其他人对生活、世界的看法有很多不同。我不觉得我比正常人差,在某种意义上,甚至我也不觉得自己是孤独症患者

不自卑

  4.孤独症在哪些方面帮助您脱颖而出?

  答:我有难以置信的记忆力,我甚至可以回想起在尿布时期。但是更多的时候,我会回想起和别人相处的时刻。我也不是总有着这样的记忆力,比如当我压力太大的时候,我就会几乎什么都不记得。

  我觉得孤独症还能帮助我与动物拉近关系,特别是和狗的关系。我就好像天生就有能力了解它们的情感和解读它们的肢体语言,这就有点像是第六感,但是与人打交道的时候又会变得很困难。

  5.因为孤独症,您面临着什么困难?

  答:有的时候我会有太过于敏感的问题。每当改变日常的习惯或是饮食方面的时候,我就会有些过激的反应,这对我日常的生活和进入到陌生的空间产生非常不好的影响

  但是我认为我面临的最大难题还是在于沟通。我能够将自己的想法艰难的书写出来,所以人们认为我能够将自己的真实想法表达出来。

  但是实际上,他们很难知道我的所书写的是否符合我的预期,因此我经常误解别人对我说的话或是别人常常会误解我的本意。对于孤独症患者而言沟通是最大的问题,这会对我的精神造成长期的疲惫。

面临的困难

  6.在成长中过程中,有什么东西是一直在支撑了您的?

  答:我的朋友和家人一直以来都不断地关心和鼓励我。小学时的老师、以及我的大学教授,也一直在关注着我。我来自西切斯特公共图书馆的图书馆员朋友也很棒。此外,我通过社区成人孤独症合作伙伴计划(Devereux CAAPP)获得的孤独症服务也很重要。我可以拥有自己的生活。虽然我知道我遗漏了很多人,但是我会记得每一个帮助过我的人

  7.您目前最大的成就是什么?

  答:我认为我的最大成就包括写了关于自身孤独症的书《我有阿斯伯格》,以及大学毕业。这两件事都是我从未想到过的,而且都花了很多年才完成。

  8.您对未来的目标是什么?

  答:我非常想成为一名优秀的训犬师,因此我一直在努力寻找进入这一领域的办法。我想有一天,我能养一头自己的狗,甚至可能是孤独症的服务犬。不过,目前我没有办法养狗,因为我负担不起养狗的费用,所以我会一直为此努力。同时,我也想帮助其他孤独症患者让大众能关注更多的孤独症患者个了解孤独症

未来的目标

  9.您将对被诊断出患有孤独症的人有什么建议?

  答:不要让孤独症患者定义您诊断的结果只是帮助了身边的人和自己了解真实自己

  10.为什么成为孤独症宣传者对您很重要?

  答:我想通过分享我的经验来帮助别人。虽然我只能为自己说话,但我希望其他人可以通过分享我的故事找到有用的东西。我无法改变世界,但我可以改变自己,并希望我能启发他人。

成为宣传者

通过对艾琳的介绍以及这11个关乎她自身与孤独症的问答,我们能看到一个孤独症患者对这个世界的看法。

让我们从孤独症患者的视角来总结一下,他们到底需要什么。

在我害怕的时候保护我

在我焦虑的时候宽慰我

在我紧张的时候安抚我

在我恼怒的时候逗笑我

在我做错的时候包容我,指导我

不要把我长时间一个人留下

陪伴我,但给我安静自由的空间

  翻译自autismspeaks

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