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摘下有色眼镜吧,我们只是想当普通人|孤独症

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年09月14日
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  以下文章来源于知贝健康 ,作者司幽

  2016 年,广州地铁广州塔站举办了一场声光音乐会,在众多的表演者中有一位叫郑森友的少年,当他演奏起《加勒比海盗》主题曲时,娴熟的技巧让他看上去和所有同龄人没有什么不同。

  你或许不会想到,他是一名患有重度孤独症的孩子。

孤独症孩子弹琴

  图片来源于网络

  孤独症患者通常有两大核心缺陷,其一,在多种情况下难以正常地与人沟通交流,而且这种状态会持续存在。例如有的孩子听不懂他人的弦外之音,只能理解字面的意思,老师问他你作业被狗吃了吗,他会因为不能理解老师的愤怒而的回答「没有」。

孤独症孩子核心缺陷

  其二,存在一些常人看来怪异的行为举动,特别是重复刻板的行为和狭隘的兴趣爱好。有的孩子不停地甩手或挥动手臂,有的孩子会把东西按照一定的规律排列,不知疲倦也不会厌倦,有的孩子喜欢收藏大量常人看来毫无意义的物品。

缺陷二

  这些行为时常令患者家属特别是父母感到绝望和无措。外界因为不了解这种病,也会对患者和家属投以不解甚至责备的眼光,家属更感无措甚至产生负罪感。可以这么说,家里有一个孤独症的孩子,家属不但钜细靡遗地照顾他们的日常生活,还要承受内心的煎熬,对孩子的歉疚,对现状的绝望,对外界非议的痛苦……

非议的痛苦

  我们每每提到孤独症,总是会听到一些诸如「无法独立生活」、「某些举动令人害怕」、「没有用的人」等负面的评价。甚至有些孤独症孩子的家长也觉得,孩子得了这个病,这辈子就完了,没有希望了。

  事实真的是如此吗?孤独症的孩子就只能像野兽一样活着,就不配拥有幸福,不配获得受人尊敬的社会地位吗?

  接下来,希望通过三个真实的故事,来让大家看看孤独症孩子不一样的未来。

1

森友的故事:

爱与包容,让他融入了社会

  森友在 2 岁时被确诊孤独症,母亲因此离他而去,从那以后,他就和爷爷奶奶生活在一起。

  许多孤独症孩子的父母或许抱着「就这样把他养完一辈子就好」的心情,但对于森友来说,爷爷奶奶能照顾他的日子更短,如果他不能独立生活,一旦老人去世,未来将是彻底的黑暗。

未来黑暗

  为了让森友将来一个人也能活得很好,爷爷奶奶无论如何也要培养他独立生存的能力,让孙子在自己有生之年,能够融入社会,被周围的人所接纳。

  而融入社会的第一步,就是要让森友能像普通孩子那样,去学校上课。奶奶跑了四所学校,最后终于有一所学校愿意接纳他。

  在刚入学的时候,奶奶非常担心森友无法坚持下去,因为他控制不了自己的情绪,会在课堂上发出叫声,去食堂吃饭时,会直接把手伸进汤锅里捞肉骨头,尝试住校也以闹得同学无法睡觉而宣告失败。

  周围也有不友善的声音,有老师质疑学校怎么什么样的学生都收,一些学生也在私下里嘲笑、排挤森友。

遭排挤

  但好在,森友周围更多的是关爱他、包容他的人。为了让他能在教室里坐着听课,奶奶每天陪着他上学;针对教职员工的不理解,校方召开了行政会议,呼吁大家换位思考;学生家长也给予了很多理解,他们把这当做是孩子与特殊群体相处的一种磨练,并以森友的故事告诫孩子,要看到世界上还有很多人在为生存而努力着,要珍惜眼前的幸福。

  森友也不负众望,他花了一个月的时间稳定了情绪,到初中的时候,他已经能自己一个人在教室里听课。

教室听课

  就这样,森友顺利地融入了校园,他在乐器演奏方面的天赋也逐渐显露出来,凭借自身的努力,还有诸多爱护他的人给予的帮助,经过层层选拔后,森友获得了一个在清华大学和国际钢琴家郎朗同台表演的机会。

登台表演

  演出当天,奶奶也坐在观众席中,远远地看着这个被她一手培养起来的孩子。

  打从一开始她就明白,不能像要求普通孩子那样去要求森友,孤独症的孩子专注力差,很难控制自己的行为和情绪,她不求孙子能学会什么技能,只是希望他有生存的能力,但森友却绽放出了远比她期望的更耀眼的光芒。

  虽然孤独症仍将伴随森友一生,但他已经成功地融入了社会。在他的身边不光有爱着他的爷爷奶奶,也有一直陪伴着他的同学和老师;他得到了社会的认可,即使在公共场所表演也大大方方,从不怯场。

  他也许不是一个普通的孩子,但他终将像一个普通孩子那样,被这个世界所爱,与这个世界同行。

与世界同行

2

贝丝的故事:

曾经的暴力化作无声的拥抱

  英国女孩贝丝患有一种叫病态性回避要求综合征的孤独症谱系障碍,这使得她总想控制周围的一切,同时又希望自己所处的环境自由且轻松,希望别人都关注她,照顾她。

  她有着明显的暴力倾向。她会时不时地情绪爆发,要求妈妈把妹妹送走,甚至拿着刀把妹妹追得满屋子到处跑;如果有人要求她做什么事,她会突然变得很焦躁,想尽一切办法不去执行。最终她不得不离开曾经的学校,来到林普斯菲尔德农庄学校——一所专门接纳孤独症女孩的特殊学校。

特殊学校

  「人们对于孤独症最大的误会之一,在于他们认为女孩不会得孤独症。」校长怀尔德如是说。

  一般看到孩子行为失控,人们会倾向去去指责父母,为什么没有把孩子管教好,而很少想到她们可能有孤独症。和网络社交用语中的「自闭」不同,孩子们不是自愿选择了逃避现实,而更像是被囚禁在一座远离大陆的孤岛上,她们的内心也渴望爱,也有丰富的情绪,只是不知道如何表达,在焦虑之下,不免诉诸暴力。

诉诸暴力

  贝丝是在非常不情愿的情况下来到寄宿学校,她讨厌这里数不清的规矩,她想念无拘无束的家,想念妈妈,也想念普通学校里的同学,她打定主意不配合任何教学,希望因此被退学。

  她会执拗地蹲在运动场外拒绝上体育课,会趴在课桌上拒绝听课,或者直接起身离开教室。甚至于,她每天自残三次,把胳膊划得伤痕累累。

伤痕累累

  老师们非常担心她,但也清楚地知道,贝丝的问题在于她认为自己病得越重就能得到越多的关注和爱,如果大家迁就她、包容她,反而会让她的行为愈演愈烈。

  为了帮助她,老师们决定首先改变贝丝拒绝一切的态度,为她尽快建立明确的界限,温柔且坚定地推动她多去采取积极正面的行动。当贝丝取得成绩时,要不吝言辞地表扬她,强化「表现得好能得到更多关注」的新认知。

新认知

  情况在逐渐好转,当贝丝在科学测试中取得了好成绩时,她得到了老师的当众表扬。「我能做到,也许下次还能或者做得更好。」贝丝的脸上开始有了笑容。她下定决心不再自残,因为她意识到这对自己没有任何好处,她开始往好的方向看,在学校里也有了朋友。

学校有朋友

  贝丝或许代表了许多人心目中的孤独症孩子,暴力倾向,难以沟通。但在老师们的努力下,她正在学会如何管理自己的情绪,对抗疾病带来的焦虑和对约束、命令的本能反感,开始能够从服从中获得成就感,产生了想要变好的愿望。

  当妈妈回忆起贝丝当年对妹妹的种种暴行时,贝丝站了起来走到妹妹身边,主动拥抱了她。

  这个无声的拥抱对于普通人来说,或许只是再自然不过的肢体交流,但对于孤独症的孩子而言,却是他们开始了解正常社交方式的象征——只要能得到正确的教育和引导,孤独症的孩子也可以与周围人融洽相处。

与周围融洽相处

3

直树的故事:

你让我听到了儿子的心声

  2014 年春天,英国作家大卫·米切尔跨越半个地球来到了日本,来见一个改变了他生活的「英雄」。

  也许你曾看过由他的同名小说改编成的知名科幻电影《云图》,但你可能不知道,米切尔的儿子患有重度孤独症,会突然用头砸地,或者做出其他令人费解的行为,这让米切尔非常绝望。

  「我希望儿子能健康成长,但事实并非如此,我开始仇视世界,可怜自己,有时还会把愤怒发泄在儿子身上,但这么做只会让事情变得更糟,没有任何意义。」

没任何意义

  米切尔不知道儿子心里到底在想什么,也不知道该如何去爱他,然而,一个偶然的机会,他在网上购买到了一本名叫《孤独症的我为何会跳起来》的日文随笔。

  曾经在日本任教 8 年的米切尔能够看懂日文,当他翻开这本书时,感觉就像是儿子在借作者的口向他诉说一般。米切尔意识到这本书可以拯救很多像他一样绝望和无助的父母,于是他立即着手将书翻译成英文版,也就是后来得以在二十多个国家出版的《THE REASON I JUMP》。

书出版

  随笔的作者东田直树也是一名孤独症患者。

  从小他就对汉字等文字有着超群的记忆力,也能够书写。父母便有意培养他的书写能力,在经过努力训练之后,直树的作品连续两年获得了格林童话奖,并且学会了熟练地使用电脑键盘。

  13 岁那年,直树写下了这本改变了无数家庭和孤独症孩子命运的随笔。

  他的出现,就像是为父母们打开了一扇窥探孩子内心世界的窗户,经由他的叙述,越来越多的人终于明白了「为什么他们不能正常地与人沟通」、「为什么他们总是在重复地问同样的问题」等等,孤独症孩子普遍存在的令人费解的行为。

令人费解的行为

  了解了这些,米切尔仍然觉得不够,他心底里始终盘旋着一个最大的疑问,自己还能为儿子做什么,自己究竟应该怎么去帮助儿子?于是他带着这个问题来到了日本,想要当面听听直树的回答。

  借助妈妈手写的卡片键盘,直树和米切尔进行了交谈,他解开了位远道而来的父亲的心结:「只要保持现状就足够了。」

保持现状就足够了

  照顾患有孤独症的孩子,就好像是源源不断地把时间、精力和爱往一个深不见底的黑洞里扔一样,不知道能不能好起来,不知道什么时候能看到希望,孩子不会告诉他们应该怎么做,也不能够回应父母的爱,这让许多人倍感绝望。

  但直树的话却像是一束照进黑暗的光,原来,孩子们并非感受不到爱,也绝非没有感情,他们也会感激父母的辛劳,会珍惜身边对自己好的人,他们仅仅是不懂得如何表达,如果我们学会用另一种方式去聆听、去理解他们,就能从他们细微的行为举止中,发现他们对我们的爱。

发现她们的爱

  在无法正常沟通的孤独症孩子和他们的父母之间,直树担当起了桥梁和翻译的工作,他记录下了自己的真实感受,把孩子们的内心世界以文字的形式呈献给了所有人。

  直树还主动接受了脑部 MRI 检查,需要他在一个封闭的环境里长时间躺着不动,这对他来说是一件很辛苦的事。尽管他知道这项检查可能不会有任何发现,对于他的病情也可能没有任何帮助,但如果是能够有利于对未来孤独症治疗的研究,他也愿意为之努力。

愿意为之努力

  尾声:

  如果你见过两个孤独症的孩子,你会发现他们是不同的,每个孩子都是独一无二的风景。

  孤独症或许会妨碍他们与人沟通,但这些孩子依然可以有朋友——

有朋友

  可以收获荣誉——

收获荣誉

  可以去帮助别人——

去帮助别人

  他们需要养育者的及早发现和正确养育,需要专业人士的耐心训练,需要社会予以理解,需要我们每一个人去接纳。

  当我们为他们架起桥梁,你会发现在他们的世界并不是一座孤岛,他们也有着诗和远方。

  参考资料:

  1.中国纪录片《一样的星星》,导演全银涛

  2.英国纪录片《自闭症女孩》,导演Nick Poyntz,CCTV9

  3.日本纪录片《你让我明白了儿子的那些事(又名:自闭症少年的内心世界》,NHK,诸神字幕组

  4. UTD:Autism spectrum disorder: Terminology, epidemiology, and pathogenesis. Author: Marilyn Augustyn, MD. Section Editor: Marc C Patterson, MD, FRACP. Deputy Editor: Mary M Torchia, MD

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