当前位置:首页 >资讯中心 >父母学堂 >查看详情

我好好的孩子,凭什么被划分为“残疾人”

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年08月20日
2241

你希望孩子成为什么样的人

  你期待孩子成为什么样的人?

  “身体健康,有一技傍身,不用我操心。”

  “有独立人格,将来也要拥有能独立生活的能力。”

  “能成龙成凤当然是最好了,但我也不奢望他多伟大。”

  以上,是普通爸妈对孩子的期待。平凡就够了,能出色便是加分。

  可是,对于有些孩子来说,仅仅是“平凡地活着”,竟也成了奢望。

  上周末,我们发起了一个话题征集「摧毁一名家长,有多简单?」

摧毁一名家长有多简单

  有几位家长的留言,如尖刀般刺入我眼帘:

  @丫头

  他们对我说:“孤独症的孩子,可以申请残联补助。”我心想,我健健康康的孩子怎么就被划分为残疾人了?!

  @阿甘

  击溃我的不是医生的诊断,而是一路走来,原来充满希望的家人都放弃了,孩子仍然没有进步。

  @未来

  当初我问医生孩子严重吗?将来能治好吗?医生很不耐烦地说:“不好说,你看看他会什么呀。”他的意思是,我儿子什么都不会,连生活自理都难说。

  这些心碎的瞬间,几乎所有孤独症家庭都曾经历过。从被确诊孤独症的那一刻起,好像一切美好愿景都与我们无关了。

  “低功能孤独症,抓紧时间干预吧。”

  “终生无法治愈,做好打算吧。”

  “以后能生活自理就很不错了。”

  “先让他学会说话、与人沟通吧。”

  “退学吧,他不适合待在学校。”

  ……

  平凡确实很难,但幸运的是,不论何时回头看,在他们的身后永远都会有一群人在用尽全身力气托起他们,努力用“爱”填满他们的生活——家人,就是希望。

  这几天,我们收到了上百个星宝家庭的留言,他们向我们倾诉衷肠、向其他家长分享心得经验的、也会提出干预疑虑,但唯独没有说“放弃”的。

  几乎每段留言都以“加油!坚持!一定会越来越好!”作为结尾。
  1、@普普妈妈

  孩子5岁半,马上要上小学了,我觉得孩子数学老学不会,可能笨一些,就想带去医院看看。

  第一次带到医院检查,医生就直说了,孤独症是毫无疑义了,再做些评估,看看小孩的能力在哪里吧。然后给我们开了一个“孤独症谱系障碍”的诊断证明,方便我们給孩子办理缓学。

  我拿着这个证明看了很久,我也总是不停问自己,我的孩子,从幼儿园小班到大班,老师没给我反应什么负面情况,只说我的孩子很乖很听话,性格内向,不爱主动和小朋友一起玩,但小朋友如果来找他,他也会和小朋友一起玩。从小发育也正常,正常的时间内会爬,走路,说话,有眼神对视,会自己吃饭,会自己拉屎尿尿,会自己穿衣脱衣,会自己洗澡,会和爸爸妈妈表达自己,怎么就孤独症了呢?

  我一直反复问自己,是不是以前觉得孩子有那么一点点异样,也没有太在意,是不是害了孩子,如果在最开始发觉孩子有那么一点点不同的时候就带他看医生,早点干预,会不会让孩子变得更好?因为孩子已经几乎错过最好的干预年龄了。

  这么多的懊悔也改变不了现实,马上和医生约时间做评估,做了很多评估,具体做了哪些,其实自己都不清楚,医生让做什么就做什么,只想看看孩子的能力在哪里,我们要怎么干预。期间自己也买了不少书,问了好多家机构,学着怎么带好这么一个孩子。

  我和孩他爸就想着,以前错过的已经无法挽回了,只能抓住现在的时间,哪怕他能进步一点点,我们就赚一点点。现在我们积极干预起来,为他的一点点进步,哪怕小小的进步,我们都高兴不已。

  未来可期,我们不放弃!

  2、@油油

  虽然我曾经也有过无限的悲观绝望,但是我从未放弃希望。即便我的孩子跟别人有所不同,依然不妨碍他是我心中最最珍爱的宝贝。

  我爱你是因为你是你,不是我想让你成为的样子!我们的付出都是值得的,未来可期,继续加油!

  3、@果儿

  别人说孩子可能是星娃,最好去医院看看。最初百度各种诊断标准,的确都符合,可还是抱有一丝侥幸。直至权威专家一句“高功能,回去干预吧!”彻底把一丝侥幸转变成为大山一样,重重的压在了心上。

  哭过、自责过、懊悔过,半年多才走出来,尤其是看了正面管教这本书。

  其实,想想我们的孩子不比正常孩子差多少,既然他们来到我们身边,作为家长应该慢慢接受,正常孩子能够体会感受拥有的一切事物,我们的孩子也有平等的权利。

  首先我们不能给孩子贴标签,其实想想,正常孩子不是依旧有这样那样的问题,不管孩子能力有多大差别,家长的爱与尊重,科学的干预方法,自然场景的体验,我们的孩子一定都会进步,慢慢变好!

果儿

  4、@丸子

  被医生告知“以后可能恢复不了”,远远没有被差不多的同类家长这样说来的难过。

  支撑自己的原因就是孩子,只要有一点点的好转就是希望。相逢即是有缘,我会好好的陪伴着她直到生命的最后。
  5、@楼楼

  和同龄小朋友一起玩的时候,小朋友问我“阿姨,小弟弟几岁了?”,我说“和你差不多吧”,小朋友又问我“那他怎么不会说话呀?”,几乎每次出去带他和小朋友玩的时候,小朋友都会这样问我,心里真的特别特别难受

  每次孩子笑着喊我“妈妈”的时候,心里又特别的安慰,为了这一声“妈妈”也必须咬紧牙关,温柔坚持!

  6、@东东

  孩子是无辜的……我始终相信,孩子是上帝给我的礼物,因为上帝太爱我的孩子了,所以把他的优点都保留在他那儿了,而我现在只需要陪着他一步一步的走在路上就可以了……

  释然这些事,是孩子被确诊为孤独症的第三个年头,从最初的质疑、不相信,到康复的漫漫长路,我经历了这一生中都没有经历的心理波动。曾经一段时间,晚上失眠,独自在被窝了偷偷的哭泣,白天还得在老人和孩子面前强颜欢笑……

  我更加懂得了生命的可贵,我不会放弃我的孩子,我相信我会一直陪着他,找到合适他的方法,孩子会越变越好的!

  7、@珺宝

  当第一次从专业的医生口中听到孩子是ASD,并且被告知她的很多不好的行为和习惯将陪伴她一生时,我的脑海里是一片空白、内心茫然!既往寄予她的很多美好的愿望突然之间变得遥远和模糊!感慨人生是多么的无奈!

  “人定胜天”这句话,在之前对于我是来说是多么坚定的信念,而此时,在我的内心深处彻底动摇了!在经过一段时间的沉寂后,我内心不服输的信念重新坚定起来。

  我一直在心里不断地鼓励自己:用我们的爱来呵护她,用科学的方法来引导她,她今后一定能够找她适合她自己的舞台!我们不再以常规的标准来要求她,我们将陪她一起走她的“不寻常之路”!相信通过父母的陪伴,她一定能活出她自己的精彩人生!

珺宝

  8、@小橙子

  我的小蜗牛宝贝,三岁半的他看起来跟两岁的小孩一样大,有时候很庆幸,他长得没有那么壮实,可以让我简单控制,但是有时候又会担心他会营养不良。

  干预的路上,大多数人都会发现,我们的投资和收入是不对等的,甚至有时候是亏。但没关系,拼就是了。

  崩溃、自愈,崩溃、自愈……我的生活经常这样。希望我的宝贝,以后能够一点点的融入这个世界。

  9、@图图

  孩子22个月的时候还不会说话,我让老公自己带孩子去了医院,找大夫做测评,当天老公抱着孩子回来对着我哭说:“大夫说,孩子是疑似孤独症”。

  当时我也崩溃了,但是为了生活,我还是坚持继续上班,一起挣钱,给孩子做下一步的治疗和训练。我们没敢进孤独症的医院,做了感统训练大半年,后来终于打听到离家近的可以给国家补助的医院,一直坚持到现在。

  儿子4岁了,还没有主动的语言,但是会简单的字的发音了,而且能听懂很多的指令并且执行,好多话都能听懂了,真的很安慰。当然前途漫漫,我们的路还有很长,但是我们现在全家人都保持着积极、乐观的心态,不觉得生活有多么艰难了。

  生活可以是很难很难,因为你总用别人家的孩子来对比自己的孩子;生活也可以很轻松很快乐,因为你能看见孩子的进步和生长。

  现在我真正的体会了当妈妈的全部感受,你真的要把你的一生心甘情愿的奉献给孩子,你的一生的全部都是孩子,孩子的一生也都是你,你们要一起努力,一起生活。

  你和你的孩子,才是生命的全部,坚信自己也坚信孩子,我们的生活会越来越好,过的越来越有信心和希望。

  眼里有光,不畏远方!

  (以上家长名称均为化名)

  写在最后:

  你们看,家人,往往也是超人。

  难,从来不是阻止他们停下脚步的理由。

  要相信,爱能融化一切。
 

为了让星宝爸妈学习到更专业的居家干预技能,北医儿童发展中心发起了 A-PKU康复师志愿者联盟 ,并邀请了全国志愿者康复师加入一起为自闭症家庭做公益服务。

先入群资格已开启,期待与你一起在星宝的康复之路上并肩向前,共同见证宝贝的进步,扫码即可进群!
扫码进群

0

精选活动

阅读排行

科普指南

成长热线 HOT LINE

400-081-2698

北京北大医疗脑健康科技有限公司

Address:北京市海淀区成府路298号中关村方正大厦5层

Tel:400-081-2698

Email:jiangchundi.njk@jtmail.founder.com

北大医疗儿童发展中心地址
微信公众号