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意外和变故,从来不是停下的理由 | 星宝故事

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年03月18日
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  大家都说,小木的成长离不开我的乐观。老实说,“不焦虑”肯定是假的。只不过,我的性格就是这样,喜欢用行动消化焦虑。意外和变故,从来不是停下为孩子拼搏的理由。机构停课了2个月,我便做了两个月的家庭干预。我与自己打了个赌,我觉得他一定能在我的努力下蜕变为不一样的孩子。这也是我今天想与各位星爸星妈分享的:把不可预知的因素,掌握在自己手里,然后改变它。

  口述 / 小木妈妈 编辑 / 嗨脑仁

  01

  不是听力问题,是孤独症

  小木26个月大的时候,被诊断出孤独症。

  他从出生开始就不喜欢理人,我和他爸爸一直觉得有些不对劲,还怀疑过是不是听力不好,后来通过其他方式验证发现听力没问题。那时候并没有多想,因为小木的爷爷奶奶总是说小木爸爸小时候就不爱理人,当时觉得可能是遗传了内向的性格。

不是听力问题,是孤独症

  孩子姥姥的那通电话,“改变”了我们的生活,更是及时挽救了我们的错误。姥姥说,她同事的孙女被医院诊断出轻度自闭症。听描述,很像小木的表现,我当天就开始查询,看了很多相关资料、评估表格,一是为了看看症状是否符合,二是为了看看“孤独症”究竟是什么病?

  当时我的内心特别慌,孩子爸爸跟我说:“如果宝宝真的是这个病,那可真的是天塌了。”在翻阅了无数资料和评测表后,我觉得他的倾向性已经十分明显了。恰好,那两天小木感冒了,整体状态很差。所以我非常担心,但那时候我给自己设了个心理底线:最好的话,自然是希望他能够融入社会;如果真的是重度,甚至影响了智力,那就希望他至少能自理。

  那个时候小木爸爸的心情非常低落,我想,如果此刻我也倒下了、我也在惊慌失措,那孩子可怎么办?!我花了整整两天的时间给自己做了心理建设:尽量让未知,慢慢变成可知或已知,其实最可怕的就是不了解的敌人。放下那些对未来的恐惧,着眼于眼前的一点点努力,其实孩子都会给你惊喜。

  于是,我强迫自己冷静下来,开始查资料、找医生、查康复机构。当时脑子里只有一个想法:把现阶段能准备的全都做好,最起码不会耽误时间。资料里也说了从黄金康复期开始训练,一般也会有相对比较好的预后。

  02

  尽我所能,改变结局

  小木确诊时,正赶上元旦,我们进行了一个月的机构干预,但结果并不尽人意,小木几乎没有任何进步,到结束时,老师还未与孩子建立起关系。紧接着就过年了,疫情也来了,原本打算更换机构的计划也被迫搁置。

  我一直关注着“北医儿童发展中心”公众号,也潜伏在嗨脑仁的社群里。在我正发愁的时候,嗨脑仁刚好发布了A-IFSP-ASD远程干预计划,我顿时眼前一亮——这正是我此时所需要的。它可以教会我如何教孩子!至少,在机构停课的这段时间里,会有老师带着我们一步步学习,让我们明白如何与孩子玩耍、吸引孩子的注意力,趁此机会提升技能。

  家长们总是希望孩子能够乖乖地听话,但我却希望小木更“调皮”一些。在没进行专业的家庭干预之前,小木掌握的技能并不多,我教的东西他不一定能听懂,几乎是没有互动的。两个月的训练下来,他变得调皮了,有时候会不听我的指令去完成任务,但这正是因为他理解了我的意思,只是因为懒惰而进行的反抗。

  现在回过头来看刚开始的测评结果,我家孩子真的已经在好多方面改善了。所以,我们作为父母,不要在家瞎想,也不要纠结那些改变不了的事实,不如寻求专业帮助,实践起来,才是最好的消除焦虑的方式。

  03

  我的训练进步史

  小木在两个月的时间里,不管是在对视、仿说、安坐、社交等方面,都有很大的进步。今天我想以“呼名反应”为例,来与大家分享我的干预历程,其实也是我个人的进步史。以前的小木不爱理人,但现在他的对视能力和呼名反应进步了很多,即便没有次次都有回应,但大部分时候他都会停下手里的事情,并且看着对方。

  关于呼名反应,老师教我的绝招是“强化物”,在这里分享给大家。

  小木很难找强化物,老师尝试了很多物品,但都没有特别吸引他的,那么,在这种比较弱的动机之下,老师教我先吸引他的注意力,将注意力引导至强化物上,然后把强化物突然放在自己身后。在他诧异的时候,如果他看向了自己,需要立刻社会强化、夸奖他的具体行为,然后再将强化物展示给他看。

我的训练进步史

  别看我现在能够很轻松地为大家传授我的经验,其实刚开始也是被狠狠“虐”过的。身为一个小白家长,开始的时候是最难的,在没有专业知识支撑的情况下胡乱试错,孩子也非常不配合。

  比如,小木刚开始,特别会逃避人的眼神对视,“半辅助”、“全辅助”什么的统统没有用。后来,老师无奈之下取消了“辅助”,直接叫小木的名字,并且拿小花勾引他,不再刻意强调必须要眼神对视。这种自然强化是很有效的,因为它会在潜移默化之下影响孩子。慢慢地,小木开始配合我们了,这也成为我们更加努力干预的理由。

  在整个干预过程中,我不仅教会了孩子,其实对我自身来说,也是一个不断提升的过程。

  以前,虽然我听过很多讲座,也看了不少教学视频,但让我将那些知识与实际联系起来却很难,理论很多,实践却很少。对于“如何带领孩子进行练习”这个问题,依旧是茫然不已。不过,我的远程指导老师会提前制定好计划,非常及时地反馈我的优缺点。

  所以说,孤独症的到来将各位家长打的措手不及,但 “远程家庭干预计划”则是一条不错的捷径,在家庭干预这条漫长的路上,它让我们减少了很多无谓的摸索,毕竟孩子的时间经不起浪费。老师每周都会为我制定好家庭干预计划,并且会将整个操作流程进行详细的讲解,包括可以用哪些语言、动作,周围人可以如何配合等等。

  比如,我特别不擅长掌握小木的动机,老师会和我远程连线,快速的帮我寻求动机,指出我们的问题所在,抓住训练的重点。而在以前,我们根本没有想过,原来这些普普通通的东西,可以通过这样的游戏方式来吸引孩子的注意力和兴趣。

  视频指导也是很好的方式:我和小木爸爸的分工很明确,我负责和小木互动,他负责拍视频。训练结束后,老师会根据我们的视频记录指出我们需要改进的地方。毕竟,当局者迷,很多细节我们都会在不经意间忽视掉,而老师则能一针见血地指出问题所在。

  04

  困难,从来不是停止的理由

  我还有一个小建议,即便我们发现了宝宝的问题,也不要把心全扑到宝宝身上。孩子干预是个漫长的过程,绝对不要一个人去走这条路!力不从心时,一定要及时寻求外力的帮助。

  同时,我们也不要忽略自己和家人的情绪,孩子其实很敏感,他可以感受到大人的波动,所以我们首先要保证好自己的状态,才可能带孩子做好干预。小木是幸运的,在不到两个月的时间里,他在各方面都有了巨大的进步。虽然其中艰辛只有我们自己懂得,但至少结果是好的。

  疫情让孩子的干预变得更难,但这绝不是我们停下康复步伐的理由。如果机构迟迟不开学,那么在这分秒必争的时间里,我们应该做些什么才能保证孩子持续进步?这是每个家长都应该好好思考的问题。

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