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孤独症孩子的家庭干预总不见效?看看这个美国家庭如何做!

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年02月17日
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  正值新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控的关键期,正常工作、学习和生活等受到严重影响,多项活动不得不延迟,这大概是我们迈入新世纪第二个十年面临的第一项挑战了,令人欣慰和感动的是,我们奋战的路上从不乏行动者与热心人,孤独症的奋战之路亦是如此。

  星宝的干预进程中,相信故事有不少,今天我们一起听听这个美国家庭干预的故事。Kathleen Campbell是美国盐湖城犹他大学的一位儿科住院医师,在她的团队协助星宝Rafi的家人实施家庭干预的过程中,她有这样的记录和感慨。

孤独症孩子的家庭干预总不见效

1、错过黄金干预期的Rafi

  Kathleen的团队第一次接触Rafi时,他9岁。当时他是一个超低功能的孤独症患儿,有言语障碍,没有受到有效的如厕训练,吃饭、穿衣和洗澡等均需要他人帮忙,一旦他想做的事情如看视频受到制止,他就会表现出撞墙、攻击他人等问题行为。Rafi在2岁时就已被确诊为孤独症,但由于家庭经济较为拮据等原因,他没能及时接受行为治疗,而照料者的干预训练缺乏专业指导,因此错过了最佳的黄金干预期。

  在结识9岁的Rafi后,Kathleen的团队结合《美国国家自闭症中心国家标准计划研究报告》、美国ATEC自闭症评估表等专业的评估工具,对Rafi的各项技能发展情况进行专业评估之后发现,Rafi有便秘、失眠、焦虑、多动、注意力缺乏、心境障碍、血糖水平异常、肝功能受损等问题,这都需要长期干预的帮助。

  我们知道,在孤独症孩子的星球中,还有很多个Rafi,在孩子2-6岁的黄金干预期内,他们没有得到系统的康复干预——错过了专业机构的康复训练,也没有受到有效的家庭干预,有限的能力发展得不到开发、提升,这让孩子们的状态也因此越来越不好。

2、一组人的努力

  2019年4月,美国儿童健康调查的数据显示,许多孤独症儿童除了表现出孤独症的典型症状之外,还伴随着4种以上不良症状,他们每天备受煎熬,这不只是由于专业的康复干预的不足,同时还有大量孤独症儿童缺乏专业的家庭护理服务。面对这样的触目惊心,为提升孤独症儿童的身心健康,同时减少其照料者的负担,研究人员提出了一些干预措施,包括家庭支持服务、以家庭为中心的干预护理和高质量的医疗保险。

  其中,个性化的家庭干预计划是专家团队根据孩子的各项技能发展情况制定的,并为家长讲解实操方案,在干预过程中提供督导、反馈和答疑等。

  Kathleen的团队—— 一名精神科医生、一名初级保健提供者、一名营养师和一名病例管理经理和社区服务提供者携手Rafi及其家人,加入“医疗之家项目(medical home program)”,该项目包括具备发展障碍专业知识的专业成员、动员社区其他服务的病例管理人员、协助家庭成员参与干预的专业团队、和负责长程家庭数据记录和分析的康复人员等。

3、家庭干预,从Rafi的如厕训练开始

  该项目以Rafi各项能力发展为重点,教授他核心技能如言语发展、生活自理等,并带动更多生活应用技能的发展和泛化,减少其问题行为,缓解情绪障碍,提高社会适应性。在实施个性化的家庭干预计划过程中,专家团队为Rafi家庭提供了密集的咨询、不断的指导Rafi家人们更好的实施干预,持续解答他们的问题、解决他们的困难,保证了干预的科学合理性和Rafi技能提升的循序渐进性。

  在家庭干预初期发现,Rafi的便秘使他易怒,因此导致如厕训练难以进行,专家团队通过为其家庭提供操作方案:

  ◆ 如厕训练前的准备工作:确保训练时无外界干扰;保证训练的持续性;避免给孩子施加过大压力。

  ◆ 帮助孩子建立良好的如厕行为:

  ① 不对孩子意外尿裤过度反应;

  ② 及时从尿不湿过渡到穿内裤;

  ③ 提供简明的视觉提示,如图片、视频;

  ④ 建立时间表,如饮水时间、如厕时间;

  ⑤ 利用社交故事帮助建立良好如厕习惯,如绘本故事、家长示范;

  ⑥ 及时奖励孩子的如厕行为,如使用代币;

  ⑦ 鼓励、引导孩子正确表达,如上厕所的医意愿。

  同时,营养师和保健师辅以饮食和运动等方面的建议,缓解了Rafi的便秘问题,如厕训练顺利许多,他的血糖水平和肝功能也得到了有效的调整。过敏科医生对Rafi进行了测试和家庭干预方案的制定之后,缓解了他季节性的易怒行为。

  在控制Rafi的攻击性的家庭干预训练中,专家团队协助其家庭进行行为干预和药物治疗如利培酮,这虽会减少Rafi的攻击行为,但会增加他的食欲,从而影响其血糖水,并且Rafi的父母希望可以尽量减少精神药物的使用,因此选择其他的替代疗法。在专家团队辅助之下,系统、专业的家庭干预使Rafi的很多问题行为减少,也改善了他的情绪状态。

4、为什么Rafi能取得这么大的进步?

  Rafi所取得的进步与Kathleen团队的专业信念是分不开的,他们坚信:专业评估是干预的第一步;制定个性化的家庭干预计划当关键;以孩子技能为重点的实操训练做核心。针对现在这一特殊时期,北大医疗脑健康行为发展教研院为保障孩子干预不滞后、效果不后退,特研发A-IFSP(居家个别化家庭服务计划)(更多了解A-IFSP),为孩子提供适于在家中进行干预的家庭训练方案,保证疫情防控期间“家校共育,停课不停教,停课不停学”。

  ◆ 什么是A-IFSP

  ◆ A-IFSP不止是家庭作业,我们也是一组人在努力!

  ◇ 1名BCBA:对个别化的家庭干预计划进行严格审核和多番推敲打磨,增强其专业性和有效性。提供每周一次的微课堂指导。

  ◇ 1名康复师:开展A-IFSP访谈,评估孤独症孩子的各项技能发展情况,制定儿童的个别化家庭干预计划,每日参与家庭干预,督导课程进程,布置家庭作业;为孩子的干预提供讲解、督导、反馈、答疑。

  ◇ 家长和孩子:家长根据个别化的家庭干预计划、专业康复师操作指导和督导,开展对孩子的干预教学,共同完成家庭作业。

  ◆ 8项定制流程,家校共育更紧密

  ① 1次IFSP视频访谈,了解孩子的详细情况

  ② 1份月度A-IFSP家庭干预报告,提供专业解读和实操演示

  ③ 每周5次的密集督导,及时跟进孩子干预进展

  ④ 每天督导康复师制定针对性的家庭作业

  ⑤ 不定期家庭干预视频点评,针对性调整家长实操方法

  ⑥ 家庭干预问题详细解答

  ⑦ 每周1次家长主题沙龙

  ⑧ N项增值服务

  ◆ 正在使用的家长反馈如何?

A-IFSP使用效果
IFSP使用效果

  ◆ 扫码咨询更多详情

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  ◆ 居家干预进度小调查

  居家干预已持续数日,我们诚邀您参与此次调研,让我们看到您的困惑、努力和需要的帮助。

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