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对孩子,庆幸我做对了这件事

来源:北大医疗脑健康官网     
2020年03月09日
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  当星宝的爸爸妈妈刚得知自己的孩子患有孤独症时,多数反应也许是不相信、怀疑被误诊了、不愿接受……其中的辛酸是道不明的,就像古语有言“如人饮水,冷暖自知”。今天为大家带来的星宝故事,便是一个美国家庭充满挣扎和痛苦的早期干预之路。

  作者/Joe Acosta 编辑/嗨脑仁

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  曾对新学校充满期待

  Joe一家在带Cameron接受早期干预训练之前,曾为孩子找了一所让他和妻子都很满意的学校,和大多数家长一样,尽管担心Cameron在新学校的适应问题,但还是对孩子正式入学之后可能经历的成长满怀期待。

学前教育阶段的美好回忆

  原本憧憬着Cameron将在完成学前教育之后进入这所学校,并顺利完成接下来9年的学业。之后回想起来,才明白,有时候我们需要被迫接受“计划赶不上变化”。

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  学前教育阶段的美好回忆

  在接受学前教育时,Joe最美好的回忆便是每天放学后与Cameron一起玩猫捉老鼠的游戏。

  Joe总会在放学后偷偷溜进儿子的教室,躲起来之后就大喊他的名字,这时Cameron会疯狂地扫视房间,直到找到自己的父亲,随后便会以飞快的步伐跑向Joe,仿佛那一刻他们是世界上最幸福的一对父子。

  从表面上看,一切都将按部就班也很完美,但父亲节那天Joe在教室里看到的一幕却打破了这份甜美的宁静。

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  现状的转折点——令人刻骨铭心的父亲节

  那天,Cameron的教室里在举办父亲节早餐会,当Joe到达时,他发现别的孩子们都分散在游戏组里,只有自己的孩子独自一人坐在桌子旁摆弄自己的双手,眼神空洞地凝望着自己眼前的一切,尽管同学们一个个从他身旁跑过,他却毫无反应,像完全没有注意到似的。

  尽管看起来Cameron并不为此感到难过,但Joe能感觉到他是不开心的。他明白这一切不是学校的老师或同学排挤他造成的,因为老师们和同学们都相处得很融洽,就像一个大家庭一样。

  和往常一样,Cameron在听到父亲喊自己的名字后便跑过来,一起吃早餐时Joe注意到,班里大多数孩子都和他们的朋友在一起,而自己似乎是儿子唯一的朋友,没有一个孩子与他互动,哪怕是相互点点头或眼神交流都没有。也是在那一刻,他意识到Cameron可能难以和同龄孩子进行正常的交流互动。

  离开时,Joe脑海里儿子独自一人坐在喧闹的教室里的画面一直挥之不去,他为此感到十分悲伤与难过,并决定,自己作为父亲,该争分夺秒地为孩子做些什么。

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  打破否认

  尽管知道自己的孩子被诊断为孤独症,有发育迟缓的问题,这些都可能影响他社交能力的发展,但Joe一直以来都不接受这样的事实,并坚持认为孩子最终会从这一系列问题中获得成长。

  即使学校里揪心的一幕幕逐渐击破Joe的心理防线,但他仍怀抱一丝希望。

  父亲节过后,Joe开始抽出时间参与学校的各项活动,但每次看到自己的孩子独自一人,无法融入集体,心里就像有块大石头似的,重重地悬着,不知道自己可以做些什么。

  渐渐地,Joe发现Cameron在学校中对自己越来越依赖,大部分时间都待在自己身边,或需要确认父亲是否在自己的视线范围内。

  看到自己的孩子在这样的环境中不断挣扎,痛苦笼罩着Joe,终于有一天,他鼓起勇气问自己“如果自己的孩子不再从现状中获得成长,那会怎么样”,虽然难以接受事实,但Joe决定是时候不得不这么做了。

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  告别学校

  随着时间推移,Joe发现相比于同龄人,Cameron的社交能力远远落后,由于缺乏沟通能力,他无法参加课外活动,运动技能的发展和言语的发展也因此受到阻碍。

  当他在教室里大声尖叫或有一些过激行为时,同学们会嘲笑他,这反过来会加剧他的过激行为表现。更糟糕的是,他总是会发生一些意外状况,因此需要额外的监督。

  这让Joe意识到,他们不能指望孩子在这种环境中学会如何适应,大多数有特殊需要的孩子无法在正常的课堂环境中学习,这所学校可能不再适合Cameron了,他需要的是一所能够满足他特殊发展需求的学校。

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  早期干预的第一年

  Joe和大多数家长一样,觉得把孩子送到特殊教育学校是一件令人难以接受的事情,一方面是因为这意味着得承认自己的孩子是一个“不正常的孩子”,另一方面是因为担心特教环境会使他的各项能力发展更加恶化。

  但看到Cameron在学校如何受到发展障碍的挣扎和煎熬之后,Joe和妻子决定为了孩子的未来,他们不得不这么做,如果不这样做,孩子将是受害最深的那个人。

  接受几个月的干预训练之后,Joe目睹了一切都在慢慢变好。

  Cameron不但言语发展有了进步,能与人正常沟通交流,社交能力也有了很大的提高。在学校中,他不再自己独自一人呆坐,也不再目光无神呆望,他开始与同学互动,与朋友共同用餐,参加集体活动……

  在学校中他不再只有父亲一个人可以亲近,而是成为了同龄人中很重要的一份子,放学后他不再像往常一样听到父亲的呼唤之后就冲出门外,而是向朋友们握手、拥抱道别。

  Joe重燃信心,因为孩子不那么需要自己了,他拥有了自己的小天地。

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  干预训练带来的改变

  接受干预的一年里,Cameron获得进步的同时,Joe和妻子也在经历成长,他们对自己孩子的发展障碍有了更深的了解,也更能够接受既定的事实,接受这个家庭不那么寻常的生活规律和生活方式,接受自己在家庭中的特殊角色。

  而Cameron,他有了亲密的、不可替代的很多好朋友,学校对他而言便是第二个家,他能够向父母提出在自己生日时要与朋友们共同度过。

  在教室外,面对Joe的离开,Cameron不再紧握父亲的手迟迟不肯松开,相反,他把父亲推向门口说,“好了,再见爸爸,你先走吧,朋友们在等我了”。

  嗨脑仁说

  要接受自己的孩子是孤独症患儿是一件不容易的事情,因为害怕他们需要因此过不同的人生,害怕他们的生活缺少更多样的精彩,害怕要面临更多的挑战……

  这个过程也许也是一场别样的修行吧,在不断向前行进的路途中,总是会有新的惊喜和希望,就像Joe看到儿子Cameron慢慢融入集体后重燃希望一样。

  这一切的转折点在于Joe及时意识到,当孩子的发展遇到问题时,不能期望孩子日渐适应现状,而应及时寻求专业帮助。

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